23.12.2008 13:51

Terveydenhuolto ja vammaiset

Written by Kalle Könkkölä
Rate this item
(1 vote)

Terveydenhuollossa on kaksi teemaa, joissa vammaisuudelle on erityinen merkitys. Kuinka vammaisia ihmisiä hoidetaan ja miten terveydenhuollon ammattilaiset vaikuttavat vammaisten ihmisten elämään. Näkökulmat ovat erilaisia. Terveydenhuoltoon liittyyy myös kaksi eettiset kysymystä, joilla on vaikutusta vammaisten ihmisten tulevaisuuteen.

Lähtökohtia

Vammaisuutta on aikaisemmin tarkasteltu paljolti lääketieteellisestä näkökulmasta: vammaisuus on nähty sairautena, jota ei ole pystytty parantamaan. Lääketieteen pitkä varjo näkyy edelleen mm etuisuuksia tai palveluja myönnettäessä. Ajatellaan, että vain lääkäri pystyy objektiivisesti määrittelemään vamman laadun ja vaikeusasteen. Tästä on ajankohtainen esimerkki ns. haittaluokitus, jota alunperin piti valmistella vakuutusyhtiöiden tarpeeseen ja tapaturmavakuutusta palvelemaan, jotta korvaukset olisivat oikeita ja oikeassa suhteessa toisiinsa.

Haittaluokitusta uudistettaessa on lääkäreiden konklaavi ajatellut, että koska apuvälineet ovat kehittyneet niin vamman aiheuttamat haitat ovat myös vähentyneet. Samaan haittaluokitukseen on sisällytetty mm kehitysvammaisuus, jolla ei ole mitään tekemistä tapaturmien kanssa. Tarkoitus onkin käyttää haittaluokitusta alkuperäistä tarkoitustaan paljon laajemmin palveluita ja etuisuuksia määriteltäessä Haittaluokitusta käytetään mm invapysäköintilupia myönnettäessä tai erilaisista kelan etuisuuksista päätettäessä.

Vammaispalvelulakia 20 vuotta sitten laadittaessa ja nyt uudistettaessa on pyritty irtaantumaan lääketieteellisestä lähestymistavasta ja arvioinnin suorittaa ensisijassa sosiaalityöntekijä ja toissijaisesti oikeuden tuomari. Lääkärin lausunto on vain yksi, ei määräävä arvio muiden joukossa. Vaikka näin on pyritty toimimaan jo kaksikymmentä vuotta, ajatusmalli ei ole vielä läpäissyt järjestelmää kunnolla. Lääkärin lausunnolla on edelleen liian suuri merkitys.

Vammaisuutta on pyritty lähestymään sosiaalisena kysymyksenä, yksilön ja ympäristön välisenä suhteena. Parhaiten tämän ymmärtää, kun katsoo, minkälainen fyysinen ympäristö meillä on. Esteettömyys ja saavutettavuus ovat nykyaikaisia termejä. Rakennetun ympäristön esteettömyydestä tuli ensimmäinen asetustasoinen määräys 1973. Tuolloin keskityttiin vain julkisiin tiloihin. Nykyään määräykset koskevat jo kaikkia tiloja, joihin ihmisten tasa-arvon nimissä täytyy päästä. Viimeisin laajennus toi mukaan työpaikat ja asunnot.

Esteettömyys ei ole kuitenkaan edennyt määräysten edellyttämällä tavalla, vaan normeista on luisteltu. Lainsäädäntö edellyttää, että pientaloihin on esteetön sisäänkäynti, ellei maasto aiheuta ylittämättömiä ongelmia. Vaasan asuntomessuilla, jotka olivat tasamaalla, vain yhteen pientaloon oli esteetön sisäänkäynti. Kerrostaloihin esteetön sisäänkäynti on usein pihanpuolelta ja huonosti liikkuvat joutuvat kulkemaan pisimmän reitin. Esteettömyys on joutunut vastatuuleen: mm Helsingin kaupunki on hakenut kahdelle asuntoalueelle vapautusta esteettömyys normeista.

Joukkoliikenne on kehittynyt viimeisten 15 vuoden aikana huimasti. Ensimmäinen bussi, johon oli asennettu luiska otettiin käyttöön Helsingissä 1993. Nyt yli 80% bussiliikenteestä on esteetöntä Raitiovaunuliikenne on muuttumassa matalalattia kaluston mukana esteettömäksi. Kaukojunaliikenne ja intercity liikenne on esteetöntä. Lähiliikenne pääkaupunkiseudulla muuttuu seuraavien viiden vuoden aikana esteettömäksi. Nämä ovat valtavia laadullisia parannuksia ja muuttavat monien vammaisten ihmisten elämäntapoja paljon.

Eduskunta on syksyllä 2008 hyväksynyt vammaispalvelulain muutoksen. Se antaa vaikeavammaisille subjektiivisen oikeuden henkilökohtaiseen apuun. Tätä uudistusta vammaisjärjestöt ovat ajaneet kaksi vuosikymmentä. Laki rajaa subjektiivisen oikeuden ulkopuolella ne, joiden toimintakyky on rajoittunut iän takia. Mikä on iän tuomaa toimintakyvyn alentumista ja mikä vammaisuutta, on tietenkin hankala kysymys. Rajankäyntiä tullaan tekemään varmaan oikeudessa tulevina vuosina. Toivottavasti tämä kysymys ei kuitenkaan medikalisoi päätöksentekoa liikaa.

Jos ympäristö olisi esteetöntä ja apua saisi tarpeeksi, vammaisuuden aiheuttamat haitat vähenisivät oleellisesti ja mahdollisuus elää ja asua yhdenvertaisesti muiden kanssa paranisi merkittävästi.

Tämä kuvaakin vammaispolitiikan neljättä vaihetta, ihmisoikeusaikakautta. Tämä konkretisoituu YK:n vammaisten syrjinnän kieltävän sopimuksen syntymisessä vuonna 2007. Sopimuksen keskeisiä periaatteita on tuoda vammaisten ihmisten oikeudet olemassa olevien ihmisoikeuksien piiriin. Näinhän on ollut periaatteessa jo aiemmin, mutta ei käytännössä. Vammaisuuteen on katsottu kuuluvan se, että kaikkialle ei pääse ja että monet ovet eivät vain avaudu. Vammaisten koulutustaso on edelleen matalampi kuin väestön keskimääräin, vammaiset ihmiset jäävät paljon työelämän ulkopuolelle ja tulotaso on matalampi kuin muilla.

Suomi on allekirjoittanut sopimuksen mutta ei vielä ratifioinut sitä tätä kirjoitettaessa. Ongelmana on toisaalta kotikuntalain rajotukset ja toisaalta laitosten valvonta. Kotikuntalaki estää vammaisia ihmisiä valitsemasta omaa kotikuntaa vapaasti niissä tilanteissa, jossa hän asuu sosiaali- ja terveydenhuollon yksikössä. Vammainen, joka tarvitsee jostain syystä toisen ihmisen apua katsotaan potilaaksi.

Laitoskysymys on hankala vaikka asiasta on puhuttu ainakin kaksi vuosikymmentä. Kehitysvammalaitoksissa asuu aivan turhaan parituhatta ihmistä. Perusteluna on aina käytetty vammaisenihmisen etua. Kun Tampereella surmattiin kehitysvammalaitoksen asukas, julkinen sana kiinnitti huomiota ennen kaikkea hoitajien hyvinvointiin ja ahdistukseen. Se, mitä laitoksessa asuvat kehitysvammaiset ajattelevat siitä kun yksi heistä on surmattu, jätettiin vähemmälle huomiolle. Kun Kynnys ry esitti laitoshoitoon kohdistuvaa kritiikkiä, saimme henkilöstöltä paljon palautetta kritiikin kohtuuttomuudesta. Katsottiin, että laitokset ovat edelleen paras ja ainoa paikka vammaisille ihmisille. Olisiko näin puhuttu, jos kyseessä olisi ollut joku muu ihmisryhmä, jos surma olisi tapahtunut jossain muualla kuin vammaisille tarkoitetussa laitoksessa?

Aika usein tuntuu, että terveydenhuoltohenkilöstön suhteellisuuden taju on kadonnut. Jotenkin kuvittelisi, että henkilöstö olisi eturintamassa vaatimassa laitosten lopettamista. Juuri hehän näkevät ahdingon läheltä. Laitosista puhuessamme palaamme ajattelussamme helposti taaksepäin perinteiseen lääke- ja hoitotieteelliseen maailmaan: joku muu kuin vammainen itse tietää paremmin mikä vammaisille ihmisille on hyväksi.

Sikiötutkimus ja selektiivinen abortti

Elämän alkuun liittyy kysymys, siitä kuinka paljon tulevasta lapsesta on hyvä tietää. Nykyään on aivan normaalia tietää onko lapsi tyttö tai poika. Suomessa tällä ei ole merkitystä yleensä, Kiinassa taas on koska yhdenlapsen politiikka on voimakkaasti vähentänyt tyttölasten syntymistä. Vanhemmat haluavat siellä ensisijassa vain poikia.

Suomessa ongelmia alkaa tulla kun selvitetään mitä mahdollisia poikkeamia tulevasta lapsesta voi löytyä. Onko sikiöllä niskapoimu, josta voidaan päätellä kehitysvammaisuutta, löytyykö lapsivesi- tai veritestissä poikkeamia, jotka viittaavat mahdolliseen vammaisuuteen tai sairauteen? Tulosten selviämisestä päätöksentekoon mahdollisesta abortista on aikaa vain muutama viikko. Vanhemmat, useimmiten äiti, joutuu eettisten valintojen eteen yllättäen. Tutkimusprosessi alkaa viattomasta varmistelusta.

Meidän terveysjärjestelmämme teeskentelee olevansa neutraali ja antavansa vanhempien tehdä ratkaisun mahdollisesta abortista. Kuitenkin koko järjestelmä on rakennettu siten, että ”oikea ”johtopäätös on abortti. Vammaisen lapsen syntyminen on paha ja kielteinen asia. Meillä ei ole tukijärjestelmiä juurikaan siihen, että kannustettaisiin ottamaan vastaan lapsi juuri se lapsi, mikä on tullakseen. On helposti ymmärrettävää, että sikiötutkimusten ollessa automaattinen osa raskaudenaikaista terveydenhoitoa, se johtaa tavattoman usein aborttiin sikiön mahdollisen vammaisuuden takia.

Voi kysyä, mitä varten tämä järjestelmä on rakennettu? Olisi ymmärrettävää, jos sikiöitä tutkittaisiin, jotta mahdollisia vammoja tai sairauksia voitaisiin parantaa. Näin tapahtuu harvoin. Esimerkiksi Down syndrooman selvittämistä ei voi perustella tulevan lapsen tai perheen erityisillä kärsimyksillä. Tosielämässä perheet ja down ihmiset elävät tavallista elämää normaaleine murheineen, ei onnetomampina tai onnellisimpana kuin muutkaan.

En halua tietenkään tuomita ketään yksittäistä äitiä tai isää, joka on tehnyt selektiivisen abortin. Haluan, että lääkärit ja hoitajat pysähtyvät ajattelemaan tätä kysymystä aiempaa laajemmin. Mitä todella tehdään? Vammaisten ihmisten kannalta ei ole merkityksetöntä, ovatko he tai me tervetulleita tähän maailmaan. Kuinka erottaa epätoivottu syntymä epätoivotusta olemassaolosta? Voiko yhteiskunta kehittyä sellaiseksi, että vammaisen lapsen syntymästä aiheutuvat hoivakulut oikeastaan kuuluvat perheelle, joka ei ymmärtänyt välttää tiedossa olevaa mahdollisuutta estää tuon lapsen syntymää? Vai olemmeko menossa kohti tulevaisuutta, jossa lapsia hankittaessa niille asetetaan ominaisuustavoitteita aivan uudella tavalla? Emmehän tiedä mihin tiede vielä kykenee?

Eutanasia

Elämän loppupäässä on toisenlainen ongelma. Onko oikein elää vaikka se näyttää olevan niin hankalaa. Armomurhan lähtökohdat ovat tietenkin ymmärrettäviä. Ihmisellä on oikeus päättää elämästään ja kuolemastaan. Ongelma tulee siinä kohtaa kun päätetään ketä autetaan tappamaan itsensä ja ketä kannustetaan pysymään elävien puolella. Suomi on edelleen itsemurhien määrässä johtavia maita ja meillä on pyritty vähentämään itsetuhoista käyttäytymistä monilla hankkeilla.

Jo lain säätäminen aiheuttaa vaikean eettisen kysymyksen, ketä autetaan tappamaan itsensä ja ketä ei. Ainoa kestävä ratkaisu olisi se, että kuka tahansa voisi tulla tapattamaan itsensä. Muutoin lainsäädännöllä rajataan ihmiset kahteen kategoriaan – tapettaviin ja elossapidettäviin. Jos haluaisi elää ja kuuluisi kuitenkin lain mukaan niihin joita autetaan tappamaan itsensä, se voisi ahdistaa.

Olen itse kokenut elämäntoivottomuuden joutuessani hengityskoneeseen. Vasta pitkä ajan kuluttua ymmärsin, että olin päässyt enkä joutunut. Ilman hengityskonetta olisin kuollut jo kauan sitten. Mitä kaikkea olisin menettänyt, jos olisin kuollut nuorena, kuten monet samanlaiset lihassairaat nuoret miehet kuolivat vielä 1970-luvulla.

Armomurhan taustalla voi olla avuttomuuden pelko. Kuinka voimme luottaa siihen, että saamme apua ja hoivaa sitä tarvitessamme. Nykyinen vanhustenhuolto ei ole ei ole vakuuttavaa eikä anna turvallista kuvaa tulevaisuudesta. Vaikeavammaiset ihmiset ovat myös aivan liian vähän avun varassa mutta kirjoituksen alussa mainittu vammaispalvelulain muutos on selkeä muutos parempaan.

Terveydenhoitajien omista asenteista

On jossain määrin yllättävää kuinka sinänsä asiantuntevien terveysalan ammattilaisten keskuudessa on yllättävän paljon vammaisten ihmisten kannalta hankalia asenteita. Yksi syy on se, että vammaisuus ja sairaus ovat eriasioita. Vammaiset eivät yleensä tarvitse hoivaa ja valvontaa vaan apua. Itsenäisen elämän filosofian ymmärtäminen on yllättävän hankalaa. Kuinka apua tarvitseva ihminen voi ja hänellä on jopa oikeus elää täysivaltaisena kansalaisena ja päättää omasta elämästään ihan itse. Olen kohdannut joissakin koulutustilanteissa hoitoalan opiskelijoilta ahdistusta ja aggressiota kun olen puhunut itsenäisestä elämästä. Näennäisesti hoivattavan ihmisen itsenäisyys on ollut vaikea kohdata.

Myös vammaiset ihmiset tarvitsevat terveydenhoitoa. Meillä ei kuitenkaan oteta vammaisia ihmisiä riittävästi huomioon terveyspalveluja järjestettäessä. Pelkästään tilojen liikkumisesteettömyyteen ei ole kiinnitetty riittävästi huomiota. Myös monet yksinkertaiset tutkimustilanteet ovat hankalia, laitteet on mitoitettu ns normaaleille ihmisille. Myös osaaminen nimenomaan terveydenhuollossa on vajaata. Eli tilanne jossa ei hoideta sairautta vaan kuinka vammaisia ihmisiä autetaan ja neuvotaan pysymään terveinä. Työterveydenhoidossakaan ei ole tarvittavaa asiantuntemusta vaan vammaiset työssäkävijät ovat pitkälti oman osaamisensa varassa.

Yllättäen myös monilla terveydenhuollon ammattilaisilla on vaikeuksia kohdata vammaista ihmistä hoitotilanteessa. Onneksi terveydenhuollossa on paljon myös osaavia ja taitavia ihmisiä! kuinka kohdata puhevammainen, näkövammainen tai kuuro asiakas tai potilas. Perusosaamista tarvitaan yhä.

Kalle Könkkölä

Last modified on 17.09.2010 15:01
Kalle Könkkölä

Kalle Könkkölä

E-mail: Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen

1 Comment

  • Comment Link Petri Niemelä 15.04.2010 09:04 posted by Petri Niemelä

    hiukan pitkä kirjoitus, mutta täyttä asiaa!

    Sähköpostiosoite on suojattu roskapostiohjelmia vastaan, Javascript-tuen tulee olla päällä nähdäksesi osoitteen

Add comment