Mies ja Henki IV PDF Tulosta Sähköposti
 

IV KOTIMAISIA MIETTEITÄ

Vammaiset potilaita vai asiakkaita

 

Olen vuosien varrella paljon miettinyt miten meihin vammaisiin tulisi oikein suhtautua. Olen myös vastustanut 'lääketieteellistä' mallia, jossa vammaiset ovat potilaita ja olemme luovuttaneet vallan omasta elämästämme jonnekin muualle.

 

Monet vammaiset ihmiset joutuvat olemaan jatkuvasti riippuvaisia toisten ihmisten avusta. Voimme olla riippuvaisia siitä kuinka eri viranomaiset arvioivat tarpeitamme ja omia mahdollisuuksiaan vastata niihin. Näissä tilanteissa syntyy helposti halu syyllistää vaikeavammainen; kuinka kalliiksi sinä tuletkaan, jos sinua autetaan niin paljon kuin haluat, kuinka monta vanhusta jäisi ilman apua!

 

Tuota rimpsua voisi jatkaa lähes loputtomiin, niin monta kertaa se on kuultu. Asiat, jotka muille ihmisille ovat luonnollisia, jokapäiväisiä kyseenalaistamattomia, ovatkin toisten kohdalla ylellisyyttä.

 

Monta kertaa sinä käyt suihkussa viikossa tai päivässä, entä voitko mennä vessaan silloin, kun on tarve vai silloin kun se sopii järjestelmälle? Paljon apua tarvitsevia vaikeavammaisia on vain rajallinen määrä, joten he tarvitsevat apuakin vain rajallisen määrän. Tämä tarkoittaa, ettei rahaakaan voi mennä loputtomasti.

 

Meillä on voimassa Vammaispalvelulaki, jonka tulisi taata riittävä apu jokapäiväisessä elämässä. Lain perusteella vammaiset saavat apua, mutta usein liian vähän. Laki puhuu asumispalveluista ja palveluasumisesta ja kunnat tulkitsevat usein asian siten, että apua annetaan vain kotona. Suomen kieli tekee asian hankalaksi. Asumispalvelu on niin kätevä sana mutta se liittää avun vain kotiin. Eihän ihminen asu työpaikalla tai jääkiekko-ottelussa. Kuitenkin töissä voi tulla nälkä ja tarvitset apua ruokaillessa tai jääkiekkomatsin aikana pissattaa puhumattakaan, että tekisi mieli makkaraa ja...

 

Tämä ajattelu on peräisin siitä, että perinteisesti palvelu, hoito on sidottu paikkaan ja näin on vammainen ollut sidottuna paikkaan noin ihmisenkuseman  pituisella liealla. Yksivaihtoehto olisi tietenkin perustaa kusetusasemia, oikeastaan kusetusasemien verkosto, minne vammaiset voisivat virka-aikana mennä.

 

Tuota ei pidä siis ottaa liian vakavasti, mutta vammaiset ihmiset tulisi kuitenkin päästää vapaaksi menemään ja tulemaan oman elämänsä rytmin mukaisesti - kuten muutkin kansalaiset.

 

Useimmiten avun tarve on hyvin arkipäiväistä eikä avustajan tarvitse olla kuin tehtäväänsä koulutettu. Sitten on tilanteita, joissa laajempi koulutus on välttämätöntä. Esimerkiksi yöpartiotoiminnassa on tarpeen, että sitä tekevät ammatillisesti koulutetut ihmiset, jotka pystyvät sopeutumaan nopeasti eri ihmisten tilanteisiin ja joilla on myös korkea ammattimoraali.

 

Mutta kuinka pidämme huolen siitä, että apua tarvitsevat sitä myös riittävästi saavat? Tämä on tulevaisuuden tärkeimpiä haasteita. Vastaus on kiinni jokaisesta meistä.

 

Vuosi

 

 

Rajoitettua demokratiaa

 

Simon kunnan sosiaalijohtaja lähetti sosiaali- ja terveyslautakunnan vammaisille jäsenille omituisen kirjeen:

 

"Viitaten sosiaali- ja terveyslautakunnan esityslistan pykälään 27 ilmoitan kohteliaimmin, että saamani usean lakimiehen tulkinnan mukaan ne vammaiset henkilöt, jotka voivat mahdollisesti itse olla potentiaalisia pykälässä määritellyn avustuksen hakijoita, ovat jäävejä käsittelemään asiaa, ottaen huomioon, että hänen puolueettomuutensa asiassa vaarantuu."

 

Tuo pykälä 27 käsitteli ohjeita vammaispalvelulain mukaisille autonhankinta-avustuksille.

 

Sosiaalijohtajan ajatusmalli perustuu siihen, että henkilöt, joiden asemaan tulevaisuudessa päätökset voisivat vaikuttaa, olisivat ns. intressijäävejä käsittelemään näitä päätöksiä. Asian tekee kummalliseksi, että tämä jääviydenlaji koskisi vain vähemmistöjä. Niissä asioissa, jotka koskevat suurta osaa väestöstä ei olisi merkitystä, vaikka potentiaaliset palvelujen käyttäjät olisivatkin päättämässä. Näin on esimerkiksi lasten päivähoidon tai terveyspalvelujen kohdalla.

 

Sosiaalijohtaja oli saanut kuntaliitosta itseään tukevan lausunnon. Tosin lausuntoa tarkkaan lukiessa voi ihmetellä, kuinka sen mukaan tehtäisiin kokonainen väestöryhmä esteelliseksi päätöksenteossa.

 

Vammaiset ihmiset ovat lähteneet politiikkaan mukaan vaikuttaakseen yhteisiin asioihin. Tämähän on koko kunnallisen itsehallinnon idea. Osa näistä asioista koskee vammaisia hyvin läheltä osa vähän kauempaa. Minusta on tärkeätä, että vammaisia ihmisiä koskevia päätöksiä on tekemässä myös vammaisia.

 

On selvä, että Simossa ja muuallakin vammainen ei osallistu oman tai lähiomaisen hakemuksensa käsittelyyn, tämän sanoo normaali järki. Mutta ajatus siitä, että jos mahdollisesti joskus hankkisin auton ja mahdollisesti hakisin siihen kunnalta tukea, tekisi minut jääviksi päättämään vammaisia koskevia asioita, on täysin pöhkö.  Vammaispalvelulaki on vielä senkaltainen, että jokainen päätös on harkittava yksilöllisesti, mikään ohje ei voi olla sitova.

 

Ennemminkin Simon sosiaalijohtajan tulkinnan ja kuntaliiton lausunnon voi katsoa olevan perustuslain syrjintäkiellon vastainen. Vammaiset syrjäytettäisiin ryhmänä heitä lähellä olevien asioiden käsittelystä.

 

2002

 

Oikeuskansleri (vai oikeusasiamies) totesi päätöksessään asiasta tehdystä kantelusta, että vammaisten ihmisten osallistumista kunnallisiin luottamustehtäviin ei saa rajoittaa Simon sosiaalijohtajan esittämällä tavalla.

 

 

Tampere lukkojen takana

 

Menin yhdestoista elokuuta kahden ystäväni kanssa intercity-junalla Tampereelle. Nuo kaksikerrosvaunut ovat todella mukavia. Mahduimme kaikki kolme pyörätuoleinemme hyvin osastollemme. Olimme menemässä katsomaan skotlantilaista vammaisteatteri-esitystä D.A.R.E.

 

Tampereella ryhmämme nousi (itse asiassa emme nousseet emmekä laskeutuneet vaan siirryimme horisontaalisesti ulos) vaunusta ja köröttelimme laiturialueen hissiin. Hississä oli VR:n tavarankuljetusvaunu eli siellä oli ahdasta. Mukaan tuli myös äiti lastenrattaineen.

 

Painelimme hetken aikaa hissin nappuloita, mutta mitään ei tapahtunut. Yksi avustajista kävi pyytämässä apua laiturilla liikkuvalta konduktööriltä, mutta mitään ei tapahtunut edelleenkään. Hissin ovesta löytyi puhelinnumero, johon soitin. Lupasivat tulla auttamaan.

 

Tässä vaiheessa äiti lastenvaunujen kanssa hermostui ja lähti portaita myöten ulos. Jonkin ajan kuluttua VR:n mies tuli paikalle. Hän ilmoitti, että tähän aikaan ei ole henkilökuntaa palvelemaan vammaisia. Meidän olisi hänen mukaansa pitänyt etukäteen ilmoittaa, että olemme ylipäätään tulemassa illalla Tampereelle. "Henkilökuntaa on vähennetty, ymmärrättehän..." En ymmärtänyt, vaan ilmoitin tulevani Tampereelle siihen aikaan, kun itse katson parhaaksi.

 

Uusi maankäyttö- ja rakennuslaki edellyttää, että kulkuväylät pidetään esteettöminä. Näin ollen ei yleisön käyttöön tarkoitettuja hissejä saisi lukita. Vammaisten ihmisten tulee voida liikkua silloin, kun toisetkin liikkuvat.

 

Soitin Tampereen rakennusvalvontaan muutaman päivän päästä. He pyysivät ottamaan yhteyttä VR:ään. Sanoin, että olin jo ottanut yhteyttä - siis asemalla, eikä se oikein hyödyttänyt. Pyysin, että he vastaavina viranomaisina valvoisivat esteettömyyttä Tampereella. Lähetin vielä kirjeen perään. Laitoin kirjeen myös VR:lle päämajaan ja Tampereen asemalle tiedoksi, katsotaan mitä tapahtuu.

 

Elämä on siis draamaa, mutta entä se varsinainen esitys. D.A.R.E oli hyvä ja pani miettimään minkälaisessa maailmassa oikein elämme. Mutta se on jo teatteriarvostelua ja toinen juttu.

 

Vuosi

 

 

SAAKO VESSASSA KÄYDÄ KODIN ULKOPUOLELLA

 

Vammaisten asumispalvelut eivät tällä hetkellä ole perustuslakia ja sosiaalisia perusoikeuksia vastaavalla tasolla. Viranomaiset ovat vammaispalvelulakia ahtaasti tulkitessaan tulkinneet asumispalvelut vain kotona suoriutumiseen liittyviksi. Jos vammainen ihminen käy työpaikalla vessassa, sitä ei tulkita asumiseksi. Mutta kun hän tekee sen saman kotona, se on asumista ja silloin siinä autetaan. Kaikki se apu, mikä on pakko järjestää, järjestetään hälytyskellon äänen kantosäteellä. Sen ulkopuolella on avun ulkopuolella.

 

Vammaispalvelulakia säädettäessä oli tarkoitus, että asumispalvelutermi ulottuisi tarkoittamaan jokapäiväisessä elämässä tarvittavaa apua. Silloin se voi olla apua, jota ihminen tarvitsee kaupassa asioidessaan tai sitten työssä selviytyäkseen. Termin tulkinta on siis meillä perin suppeaa. Kun vammaispalvelulakia uusitaan, tarvitaan myös uusi termi kattamaan kaiken sen avun, jota vaikeavammainen henkilö tarvitsee jokapäiväisessä elämässä suoriutuakseen. 1980-luvulla ei voitu kuvitella millainen talouslama meitä kohtaa ja kuinka suuri joukko kunnallisia viranomaisia miettii, kuinka vammaispalvelulakia ei tarvitsisi noudattaa.

 

Mikä sitten on se riittävä apua mitä laki edellyttää annettavaksi? Tällä hetkellä monet vammaiset elävät tilanteessa, jota ei voida pitää kohtuullisena ja oikeudenmukaisena. Esimerkiksi liikuntakyvyttömät ihmiset, jotka eivät pääse sängystä ylös, joutuvat olemaan yksin yötä kotona. Avun myöntäminen ei siis lähde siitä, mikä yksilön tarve on avun saamiseen. Kaikki perustuu näkymättömiin normeihin, joita ei ole mihinkään kirjoitettu, mutta jotka tulevat vastaan joka kunnassa. Avun saaminen perustuu ihmisen sitkeyteen palvelun hakijana.

 

Myös tulkkipalveluiden kanssa on ongelmia. Palveluiden esteenä on monenlaisia tekijöitä. Esimerkiksi työmarkkinalaitos voi estää tulkkipalveluiden toteutumisen säätämällä tulkkien palkan niin pieneksi, ettei tehtävään löydy ketään halukasta. Työmarkkinalaitoksen ihmiset ovat kuitenkin viranomaisia, joiden tehtävänä on auttaa vammaisten oikeuksien toteuttamisessa.

 

Toinen ongelma on se, että tulkkeja on hyvin vaikeaa löytää muille vammaisryhmille kuin kuuroille. Osittain se johtuu siitä, että asiat eivät ole kehittyneet niin nopeasti kuin olisi ollut toivottavaa. Tietämystä hiljattain esille nousseista "uusista" kommunikaatiovammaisten ryhmistä ei ole ollut ja siksi palveluitakaan ei ole osattu järjestää. Kysymys on lähinnä puhevammaisten tulkkipalveluista. Sitä mukaa kuin tietoisuus lisääntyy, tulisi myös palveluita järjestää sen mukaisesti. Yhteiskunnan tulisi vastata positiivisesti palveluiden kysyntään.

 

Meillä on puutteita myös kuntoutuksessa, terveydenhuollossa ja toimeentulossa. Kuntoutuksessa ei ole aina käytettävissä sitä kuntoutusmuotoa joka olisi parhain. Psykoterapiaa on mm. liian vähän. Ratsastusta tuetaan vain rajallisesti, vaikka se voisi olla erinomainen kuntoutusmuoto. Apuvälineiden kohdalla mm. tietokoneiden ja ATK-laitteiden tilanne on huono. Vain työssä oleminen ja opiskelu oikeuttavat vammaisen ihmisen saamaan tietokoneen, vaikka on todettu kuinka paljon myös eläkkeellä oleva voisi hyötyä nykytekniikasta.

 

Toimeentulo on monille, etenkin syntymästä asti tai nuorena vammautuneelle, vaikea asia. Ihmiset joutuvat elämään pienillä tuloilla läpi koko elämänsä. Tätä ei voi pitää kohtuullisena.

 

Terveydenhuollossa joitakin toimenpiteitä joudutaan odottamaan kohtuuttoman kauan. Vammaisuus saattaa pahentua tai sitten vammainen ihminen joutuu olemaan toimintakyvyttömänä odotusaikana.

 

Uusi maankäyttö ja rakennuslaki astui voimaan 1.1.2000. Siinä näkyy selvästi uuden perustuslain vaikutus sillä tavoin, että vammaiset on otettu selkeästi huomioon. Vaikka tämä laki on tullut voimaan, on meillä edelleen myös voimassa Ympäristöministeriön määräykset G1 määräysten muodossa, jotka eivät ole edellä mainitun lain hengen mukaisia. Meillä voidaan rakentaa kolmi- ja joissain tapauksissa myös nelikerroksisia taloja, joissa ei ole hissejä. Toisaalta taas voitaisiin kysyä, että jos on liian kallista rakentaa kolmikerroksisia taloja, joissa ei ole hissiä, onko niitä laisinkaan syytä rakentaa. Lähtökohtana tulisi olla se, että kaikilla ihmisillä on pääsy kaikkiin asuntoihin. On yleisinhimillistä, että ihmiset voivat käydä toistensa luona kylässä

 

Kun viranomaisten tehtävälle edistää vammaisten tasa-arvoa ei näytä tällä hetkellä olevan keinoja, voitaisiin avuksi laatia vammaisten tasa-arvolakia samalla tavoin kuin aikoinaan lähdettiin ajamaan miesten ja naisten välistä tasa-arvoa omalla laillaan. Vammaisten tasa-arvoasian yhdistäminen samaan lakiin miesten ja naisten tasa-arvon kanssa ei tunnu hyvältä ajatukselta. Kysymys on eri asioista. Naisia on enemmistö, kun taas vammaiset ovat vähemmistönä.

 

Tärkeintä olisi kuitenkin ajatus, että kehitettäisiin järjestelmiä, joilla näitä tasa-arvoasioita edistettäisiin. Kysymys olisi vammaisten ja ei-vammaisten välisen yhdenvertaisuuden lisäämisestä. Tämäkään laki ei takaisi vielä mitään tasa-arvoa, vaan se antaisi potkua sille, että asiat hoituisivat paremmin. Lain pohjana käytettäisiin samaa vammaisuuden määritelmää kuin vammaispalvelulaissa on käytetty.

 

Uuteen tasa-arvolakiin koottaisiin kaikki jo olemassa olevat lainkohdat, joiden tehtävänä on tasa-arvon edistäminen. Keskeisiä lakeja olisivat vammaispalvelulaki ja maankäyttö ja rakennuslaki, joukkoliikenne ja tietoliikennelaki jne. (Lait, joissa on otettu tai tulisi ottaa huomioon vammaisten tarpeita.)

 

Valtiovalta, hallitus ja eduskunta kytkettäisiin lakiin siten, että aina yhdellä eduskuntakaudella laadittaisiin kerran vammaispoliittinen ohjelma. Samoin myös kuntatasolla kerran valtuustokaudessa tehtäisiin kunnallinen vammaispoliittinen ohjelma, yhdessä vammaisjärjestöjen ja kunnan luottamushenkilöiden ja virkamiesten kesken. Ohjelmassa olisi lähtökohtana palvelutarvekartoitus ja toisaalta olemassa olevat kunnalliset resurssit.

 

Valtakunnan tasolla valtioneuvosto antaisi kerran neljässä vuodessa eduskunnalle kertomuksen vammaisten tasa-arvon edistämisestä. Raportissa selostettaisiin se, mitä on tehty ja mitä aiotaan tehdä. Tällöin vammaisten tasa-arvokysymys nousisi myös poliittiseen keskusteluun aika ajoin. Eduskunnassa käytävällä keskustelulla on merkitystä, vaikka varsinaisia päätöksiä ei tehtäisikään.

 

Ministeriöt velvoitettaisiin tekemään määräajoin omalla toimialueellaan ohjelma vammaisten tasa-arvon edistämiseksi. Jokaisen ministeriön hallintoalan piirissä on asioita, joissa voisi nykyistä systemaattisemmin ottaa vammaisten asiat huomioon.

 

Kun tällainen prosessi saataisiin aikaiseksi ja näistä asioista käytäisiin lopuksi eduskuntakeskustelu, se voisi edistää vammaisten tasa-arvon toteutumista. Valta-kunnallinen vammaisneuvosto on järjestänyt keskustelutilaisuuksia eri ministeriöiden kanssa. Urheilutilojen kohdalla Opetusministeriö oli tarkka siitä, että ne soveltuvat myös vammaisille. Kulttuuritilojen osalta ei näytä olevan voimavaroja selvittää sitä, miten ne toimivat vammaisten kannalta. Jokainen vaikeavammainen ihminen on kuitenkin kokenut sen, miten suuria ongelmia saattaa näiden tilojen käytössä olla.

 

Perustuslain uudistuksen jälkeen on vammaisten asemasta käyty keskustelu muuttunut huomattavasti. Vuoteen 1995 saakka puhuttiin vain siitä, minkälaisia palveluita vammaiset tarvitsevat. Tämän jälkeen keskusteluun on tullut näkökulma, jonka mukaan vammaispalvelut ovat keskeinen osa sosiaalisia oikeuksia. Tätä kautta niillä on myös kytkentä ihmisoikeusasioihin. Aikaisemmin palveluiden saatavuutta ei ole "osattu" yhdistää ihmisoikeus tai kansalaisoikeus kysymyksiin, vaan tilanne on koettu ainoastaan puutteellisena palveluiden järjestämisenä. Kun näiden asioiden käsittelyyn sisällytetään oikeusnäkökulma, ne saavat toisenlaisen merkityksen.

 

Kun tämä kehitys nyt on saatu käyntiin, tulisi vammaisjärjestöjen ja -neuvostojen vauhdittaa sen etenemistä. Olisi myös ensiarvoisen tärkeää, että jokainen yksittäinen vammainen ihminen olisi tietoinen omista oikeuksistaan. Palveluita jää paljon järjestämättä, kun ihmiset eivät tiedä mihin heillä on oikeus. Viranomaiset eivät tunne suurta tarvetta vammaisille suunnatuista palveluista tiedottamiseen. Jossain vaiheessa tulisi saada joku viranomainen vastuuseen siitä, että hän laiminlyö tehtävänsä ja jättää vammaisten asiat huomiotta. Toistaiseksi kukaan viranomainen ei vielä ole joutunut vastuuseen siitä, että on antanut vääränlaista tietoa tai ei ole myöntänyt palvelua. Järjestöjen tehtävänä on kutsua poliisi paikalle.

 

Tasa-arvossa on kysymys siitä, että ihmiset voivat elää samanlaista elämää. Ihmisoikeudet ovat universaaleja. Universaalien ihmisoikeuksien rinnalla raha on toisarvoinen seikka.

 

Vastauksena kysymykseen. Olemme edenneet vuosien aikana vammaisten oikeuksien parantumisen tiellä, mutta kyllä vielä puutteita riittää. Vammaispalvelulain uudistaminen on jäänyt "tärkeämpien"  asioiden jalkoihin. Elleivät vammaiset ihmiset ja heidän järjestönsä nyt ryhdistäydy ja käy tiukkaan toimintaan vammaisten palveluiden parantamiseksi joudumme tyytymään nykytilanteeseen vuosikausiksi.

 

vuosi

 

 

Tarvitsemme vammaisten tasa-arvolain

 

Ajattelu vammaisten kansalaisten ihmisoikeuksista ei ole Suomessa kovin vanhaa. Meillähän on perinteisesti pidetty vammaisia 'sosiaalikansalaisina', joiden asioita sosiaalitädit ja ‑sedät hoitavat. Tässä pohjoismaisessa hyvinvointimallissa on ollut omana piirteenään myös se, että ihmisillä ei yleensäkään ole ollut oikeuksia mihinkään palveluihin. Kunnat ovat järjestäneet palvelut varojensa ja vammaisten tarpeiden mukaan. Viranomaiset ovat arvioineet nämä tarpeet ja päättäneet mikä on hyväksi ja mikä pahaksi vammaisille.

 

Aiemmin vammaiset olivat valtion nykyisin kuntien sosiaalikansalaisia. Tämä sinänsä myönteinen kehitys on tuonut varjopuolenaan sen, että vammaisten elämisen mahdollisuudet ovat erilaiset eri kunnissa tai jopa kunnan sisällä.

 

Vammaispalvelulain mukana tuli ajatus vammaisten ihmisten oikeuksista; silloin ei uskallettu vielä kirjoittaa lakiin suoraan, että vammaisilla olisi oikeuksia, vaan puhuttiin kunnan erityisestä järjestämisvelvollisuudesta. Tästä käytetään nimitystä 'subjektiivinen oikeus'. Kuten tunnettua laki takaa neljä perusoikeutta; asumis­palveluihin, kuljetuspalveluihin, tulkkipalveluihin ja asunnonmuutostöihin.

 

Oikeudet ovat asetuksella rajattuja eivätkä kaikilta osin riittäviä, mutta ne ovat olemassa.

 

Perustuslain uudistamisen yhteydessä nousi esille myös syrjintäkielto vammaisuuden perusteella. Pro­sessin alkuvaiheessa asia ei herättänyt myönteistä vastakaikua, mutta lopulta komitea kirjasi kiellon mietintöönsä. Sittemmin hallitus ja eduskunta hyväksyivät tämä muutoksen perustuslain 5 pykälään.

 

Perustuslain vammaisten syrjintäkielto ei tietenkään tuonut välittömästi paratiisia vammaiselle ihmisille. Kielto kuitenkin vaikuttaa hitaasti, mutta varmasti asioihin tulevaisuudessa. Jo nyt on näkyvissä, että oikeusistuimet ovat muuttaneet oikeuskäytäntöä, esimerkiksi kotipaikkalain tulkinta on muuttu­nut vammaisille edullisemmaksi.

 

Uutta lainsäädäntöä tehdessä perustuslain muutos tulee merkittäväksi. Tästä on esimerkkinä uunituore raken­nuslaki.

 

Asiat eivät kuitenkaan ole kaikilta osin kunnossa. Itse asiassa - Tarvitsemme 'Vammaisten tasa­- arvolain'. Tähän lakiin tulisi toisaalta koota yhteen ne tasa‑arvoa lisäävät säädökset, jotka ovat ole­massa, kuten viittaus vammaispalvelulakiin, kuntoutuslakiin ja rakennuslakiin. Lisäksi tulisi säätää mm. tiedonsaannin esteettömyydestä, joukkoliikennevälineiden käyttökelpoisuudesta, vammaisuuden ja sairauden takia tarvittavien palvelujen maksukatosta. Vaikein asia on puuttua työelämässä tapahtuvaan vammaisten syrjintään.

 

Vammaisten tasa‑arvolakia säädettäessä tulisi parantaa myös asioiden seuranta‑ valvonta‑ ja kehittämisjärjestel­miä. Onko nykyinen valtakunnallinen vammaisneuvosto riittävä vai tarvitaanko valtion vammaisasiamies tai pitäisikö yhdestä oikeusasiamiehestä tehdä vammaisasiamies. Se on selvä, että nykytilanne ei ole hyvä. vaikeata on esimerkiksi puuttua työelämässä tapahtuvaan vammaisten syrjintään.

 

Näin vaalien alla on myös tärkeätä käyttää olemassa olevaa poliittista järjestelmää. Puolueiden kanssa on päästävä keskusteluun yhteiskunnan kehittämisestä entistä paremmin vammaisille sopivaksi. Täs­tähän on kyse silloin kun puhumme vammaisten kansalaisoikeuksista ‑ ei muusta.    

 

23.1.1999

 

 

Potilaasta kansalaiseksi - vammaiset etsimässä ihmisoikeuksiaan

 

Ihmisoikeudet ovat universaaleja, perustavanlaatuisia ja luovuttamattomia. Ihmisoikeudet koskevat kaikkia ihmisiä - siis myös vammaisia. Vain tärkeimmät asiat ovat ihmisoikeuksia ja kukaan ei voi edes vapaaehtoisesti luopua omista ihmisoikeuksistaan. Tällä hetkellä käytännössä monet vammaiset luopuvat näennäisen vapaaehtoisesti ihmisoikeuksistaan, koska muuta mahdollisuutta ei ole. Suomessa ihmisoikeusnäkökulman tuominen mukaan poliittiseen keskusteluun merkitsee ehdottomasti sitä, että tänne on saatava tasa-arvolaki.

 

Vammaisten ihmisten asema yhteiskunnassa on muuttunut vuosikymmenien aikana melkoisesti. Samoin myös käsite "vammainen" on muuttunut paljon.

 

Venäjän vallan aikana meilläkin oli voimassa vaivaishuoltoasetus. Vaivaisia olivat itse asiassa kaikki erilailla poikkeavat tai syrjäytyneet. Toisen maailmansodan jälkeen maailma oli täynnä nuoria vammautuneita sotilaita ja tietenkin myös kaikenikäisiä siviilejä. Juuri silloin sodan jälkeen nousi kuntoutusideologia voimakkaasti esille. Tarkoituksena oli saada sodan vammauttamat ihmiset takaisin työelämään ja rakentamaan rikottua maailmaa. Juuri tuohon aikaan meillä Suomessa säädettiin mm. invalidihuoltolaki.

 

Sotien jälkeen täällä pohjolassa ryhdyttiin voimakkaasti rakentamaan hyvinvointivaltiota, Suomi tosin hieman muiden perässä. Hyvinvointivaltion ideana oli ja on, että yhteiskunta tarjoaa palveluja ja toimeentuloa kaikille kansalaisilleen. Samalla yhteiskunta kuitenkin myös laajan ammattilaisten verkon avulla halusi tietää, mikä kansalaiselle on hyväksi ja mitä hän tarvitsee. Meille saatiin sairausvakuutus ja erilaiset työeläkelait sekä monipuolinen sosiaalihuolto.

 

Vammaisten ihmisten kohdalla Invalidihuoltolaki heitettiin romukoppaan vuonna 1987 ja voimaan saatettiin ns. vammaispalvelulaki. Tämä laki pitää sisällään alkioita vammaisten oikeuksista, vaikka niitä ei vielä sanotakaan ääneen, vaan puhutaan kunnan erityisestä järjestämisvelvollisuudesta. Hallinnonkielellä puhutaan subjektiivisista oikeuksista. Nuo oikeudet ovat verrattain rajoitettuja ja koskevat vaikeasti vammaisten kannalta joitakin elintärkeitä palveluita ja tukitoimia; asumispalveluita, kuljetuspalveluita, tulkkipalveluita ja asunnonmuutostöitä.

 

Suomen perustuslakia uudistettaessa käytiin kovaa kädenvääntöä perustuslakikomiteassa siitä, tulisiko vammaisuus mainita erityisenä syrjintäkieltona. Toisaalta oli ihmisiä, jotka eivät halunneet laajentaa perustuslain 6§ syrjintäkiellon perusteita, koska ketään ei saisi syrjiä millään perusteella. Vammaisjärjestöjen edustajat puolestaan vetosivat siihen tosiasiaan, että vammaisia syrjitään moni eri tavoin. No, lopulta syrjintä kuitenkin vihdoin ja viimein kiellettiin vammaisuuden perusteella 1995.

 

Kansainvälistä historiaa

 

Yleiset ihmisoikeudet pohjautuvat YK:n ihmisoikeuksien yleismaailmalliseen julistukseen neljäkymmentäluvun lopulta. Sen jälkeen on solmittu joukko sopimuksia, mutta kaikki olemassa olevat ihmisoikeudet on kirjattu mainittuun julistukseen. Ihmisoikeuksien julistuksessa ei ole mainintaa tai viitettä vammaisiin ihmisiin. Ensimmäisen kerran vammaisista puhutaan YK:n lasten oikeuksia koskevassa sopimuksessa v 1989.

 

Muita sopimuksia vammaisten syrjimistä sivuavia sopimuksia ovat:

Kaikkinaisen rotusyrjinnän poistamista koskeva yleissopimus 1965

Kansalaisoikeuksia ja poliittisia oikeuksia koskeva yleissopimus 1966

Taloudellisia, sosiaalisia ja sivistyksellisiä oikeuksia koskeva kansainvälinen yleissopimus 1966

Kaikkinaisten naisten syrjinnän poistamista koskeva yleissopimus 1979

Kidutuksen ja muun, epäinhimillisen tai halventavan kohtelun tai rangaistuksen vastainen yleissopimus 1984

 

Vammaisia ihmisiä koskevan vammaisten oikeuksien julistuksen YK antoi vuonna 1975. Tuo julistus on kieleltään ja ajatuksiltaan perin vanhentunut, mutta kuitenkin positiivinen ele YK:n puolelta vammaisia ihmisiä kohtaan.

 

Merkittävämpi - vaikkakin ei-sitova - asiakirja on vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskevat yleisohjeet vuodelta 1993. Yleisohjeisiin liittyy jo YK:n erityisraportoijan tekemä seurantatyö ja asioiden vuosittainen käsittely yleiskokouksessa. Yleisohjeiden pohjalta on tehty Suomessakin puolisen sataa kunnallista vammaispoliittista ohjelmaa.

 

Ihmisoikeudet ovat universaaleja, perustavanlaatuisia ja luovuttamattomia. Ihmisoikeudet koskevat kaikkia ihmisiä - siis myös vammaisia. Vain tärkeimmät asiat ovat ihmisoikeuksia ja kukaan ei voi edes vapaaehtoisesti luopua omista ihmisoikeuksistaan. Tällä hetkellä käytännössä monet vammaiset luopuvat näennäisen vapaaehtoisesti ihmisoikeuksistaan, koska muuta mahdollisuutta ei ole.

 

Tärkeä oppia tunnistamaan syrjintä

 

Kaikkien ihmisten mutta myös vammaisten itsensä on ollut vaikea ymmärtää, mitä vammaisten ihmisten syrjintä oikein tarkoittaa. Vammaisuuteen on nähty kuuluvan se, että kaikkiin paikkoihin ei pääse, kaikkia asioita ei voi tehdä ja ainakin osittain jää ulkopuoliseksi. Vammaisia ei ole nähty täysivaltaisina ja täysinä ihmisinä.

 

Nykyään ymmärretään ja hyväksytään se, että sukupuolen perusteella ei voi eikä saa sulkea ketään ulkopuolelle. Kuitenkaan samanaikaisesti hyväksytään se, että vammaisia ihmisiä ei oteta huomioon esimerkiksi asuinrakentamisessa, joukkoliikenteessä, koulutuksessa, työhönsijoittumisessa jne. "Kaikkien ei tarvitse päästä kaikkialle" koskee vain vammaisia ihmisiä. Jos meillä olisi ravintola, jonka vessaan eivät esimerkiksi naiset saisi mennä, tämä ravintola suljettaisiin hyvin nopeasti.

 

Syrjintää on sellainen erottelu, joka kohdistuu jollakin merkityksellisellä tavalla samassa asemassa oleviin, ja jolle ei ole esitettävissä hyväksyttäviä tarkoitusperiä. Ihmisiä voidaan kohdella eri tavoin, jos siihen on olemassa hyväksyttävä peruste. Vammaisille voidaan tarjota palveluja, joita muut eivät saa. Hyväksyttävän perusteen tulee olla positiivinen eikä sillä saa olla kielteisiä tarkoitusperiä.

 

Eri toimien vaikutuksella on suuri merkitys. Joskus erottelun vaikutus voi olla syrjivä vaikka se ei ole ollut varsinainen tarkoitusperä. Tällöin puhutaan usein välillisestä syrjinnästä. Välillinen syrjintä on vammaisten kannalta todennäköisesti merkittävämpi ongelma kuin suora, välitön syrjintä.

 

Keskeisintä on, että opimme tunnistamaan syrjinnän. Ensin meidän vammaisten on opittava tunnistamaan, milloin meitä syrjitään. Toiseksi yhteisömme on opittava sama asia.  Monet ongelmat, joita nyt pidämme vammaisuuden aiheuttamina, väistämättöminä haittoina ovatkin uudesta näkökulmasta välitöntä tai välillistä syrjintää. Käytännön esimerkki, kun vaikeavammaiselle myydään viinipullo tai kaurapuuropakkaus kaupan ulkopuolelle, me vammaiset saatamme pitää sitä hyvänä palveluna. Todellisuudessa on kyse syrjinnästä, koska meidän olisi päästävä kauppaan sisään.

 

Yksi vakava lainsäädäntöön liittyvä syrjintä tilanne liittyy kotikuntalakiin. Meillä on periaatteessa vapaa oikeus valita asuinkuntamme, mutta tämä ei koske sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköissä asuvia ihmisiä. Tälle ihmistä nöyryyttävälle tilanteelle pitäisi tehdä nopeasti jotakin.

 

Vammaisten ongelmat eivät ratkea kunnolla ennen kuin lähestymme asioita ihmisoikeusnäkökulmasta. On opittava katsomaan asioita uudella tavalla, on kehitettävä myös myönteisiä toimenpiteitä tasa-arvon edistämiseksi. Siksi ajatus vammaisten tasa-arvolaista on saatava maan hallituksen ja eduskunnan työjärjestykseen. 

 

2003

 

 

UUSI EUROOPPA KAIPAA VAMMAISTEN AKTIIVISUUTTA

 

EY:ssä valmistellaan parhaillaan (1992) vammaisia ihmisiä koskevia direktiivejä. Helios-ohjelman avulla on tarkoitus luoda pohjaa itsenäiselle elämälle laitosten ulkopuolella. Vammaisjärjestöjämme huolestuttaa, että ne eivät pääse mukaan valmistelutyöhön.

 

Euroopassa asuu 30 miljoonaa vammaista ihmistä eli keskisuuri eurooppalainen kansa. Nämä ihmiset ovat yleensä olleet kaikkein syrjityimpiä, eikä vammaisten vuosikymmen hyvän alun jälkeen ole juuri tuonut muutosta.

 

Vammaisten ihmisten ongelmat eivät välttämättä liity itse vammaan vaan ympäröivän yhteiskunnan heidät syrjään sysääviin käytäntöihin. Osallistuminen ja tasa-arvo voivat olla hyvin usein kiinni yksinkertaisesti oven leveydestä. Jos ihminen ei pääse pyörätuolilla ovesta sisään, on turha odottaa häneltä suurta panosta päätöksentekoon.

 

Suomessa ollaan vammaispolitiikkaa koskevassa ajattelussa osin jäljessä. Vuonna 1988 voimaan tullut vammaispalvelulaki on hyvä esimerkki tasa-arvopyrkimyksestä. Se on vammaisen kannalta laki, koska se takaa periaatteessa oikeuden asumiseen, kuljetukseen ja tulkkaukseen.

 

Hissin oven leveys päätetään Brysselissä

 

Toisaalta esimerkiksi julkisen liikenteen esteettömyys on edennyt Keski-Euroopassa nopeammin kuin meillä. Lontoossa pyörätuolilla pääsee junaan ja tavalliseen taksiin, Helsingissä ei.

 

Suomen mahdollinen liittyminen EY:hyn merkitsee Suomen vammaisille ihmisille sekä uhkaa että mahdollisuuksia. Uhkaa siinä mielessä, että talous vaatii kilpailukyvyn nostamista ja siten sosiaalimenojen leikkausta. Toinen uhka liittyy EY:ssä vallalla olevaan työsidonnaiseen sosiaaliturvaan, joka pelottaa työelämän ulkopuolelle jääviä.

 

Toisaalta jos Suomi jää EY:n ulkopuolelle, sekin voi merkitä sosiaalimenojen pudotusta. Luultavasti suomalaista sosiaaliturvaa heikennetään suomalaisin päätöksin ja muusta syystä kuin EY:n takia.

 

On tärkeätä huomata, että Euroopan yhdentymisen vaikutukset ulottuvat myös Suomeen, kuuluimmepa yhteisöön, tahi emme. Tulevaisuudessa muun muassa hissinoven leveys päätetään Brysselissä! Sen määrää jo puhtaasti kauppapolitiikka.

 

Suomalaisista vammaisjärjestöistä onkin ongelmallista, ettei niiden asiantuntemusta saada käyttöön vammaisia koskevien direktiivien valmistelussa. EYU:hän ei toimi yhteistyössä yhteisön ulkopuolisten kanssa. Nyt valmistellaan ohjeita, joihin emme voi vaikuttaa mutta jotka joudumme myöhemmin ottamaan käyttöön. On kyse vuorovaikutuksesta, jossa Suomella pitäisi olla sanansa sanottavana.

 

EY:n sosiaalipolitiikan pääpontimena on huoli työntekijöitten kunnosta. Siitä on lähtenyt kiinnostus myös vammautuneisiin. Teollisuus tarvitsee tervettä työvoimaa: jos ihmiset sairastuvat tai vammautuvat, heidät on kuntoutettava takaisin tuottaviksi kansalaisiksi.

 

Liikkumisdirektiivi parantanee Suomen normeja

 

Kaiken kaikkiaan vammaisuuteen liittyviä kysymyksiä on käsitelty vain vähän ja sosiaaliset aspektit ovat nousseet esiin vasta myöhään.

 

Vuonna 1989 ilmestyneessä EY:n sosiaalisessa peruskirjassa on korostettu työntekoon liittyviä asioita, muun muassa ammatillista kuntoutusta ja esteetöntä liikkumista. Peruskirjan mukaan vammaisilla on oikeus erityistoimiin, joilla pyritään parantamaan heidän sosiaalista ja ammatillista sopeutumistaan.

 

Sopimus mainitsee ammattikoulutuksen, vammaisten toimintojen helpottamisen, palveluiden saatavuuden, liikkumiskyvyn, kulkuneuvot ja asumisen. Periaatteessa sosiaalinen peruskirja askeltaa monin osin samaan tahtiin kuin Suomen vammaispalvelulaki.

 

EY:ssä valmistellaan parhaillaan myös rakentamiseen ja liikenteen esteettömyyttä koskevia direktiivejä. Kun esimerkiksi vammaisten liikkumiseen liittyvä direktiivi valmistuu, se parantanee myös Suomen normeja.

 

Suomessa on käytäntönä järjestää vammaisen ihmisen liikkuminen erityiskuljetuksina, joita on rajoitettu määrä kuukaudessa. Tulevaisuudessa on sen sijaan luultavasti mahdollista käyttää enemmän joukkoliikennettä Keski-Euroopan malliin.

 

EY:ssä on myös vuodesta 1988 ollut käynnissä niin sanottu Helios-ohjelma, joka europarlamentaarikkojen myötävaikutuksella on saanut melko tuhdin rahoituksen. Helios tarkoittaa jotain sen tapaista kuin vammaiset eläköön avoimessa yhteiskunnassa itsenäisinä. Helioksen vanhin yhteinen hanke on niin sanottu Handynet-ohjelma. Tarkoituksena on luoda tietokonepohjainen, monikielinen tietokanta vammaisten kuntoutukseen liittyvistä asioista, erityisesti apuvälineistä.

 

Laitoselämän purkaminen pahasti kesken

 

Helios-ohjelmassa on tekeillä ainakin  kaksi direktiiviä. Noin neljä vuotta sitten alettiin valmistella vammaisten liikkumista helpottavia rakentamismääräyksiä.

 

Työ on edennyt kitkaisesti, koska EY:ssä yhteisen linjan löytäminen on kiven takana. Edistyneimmät maat, kuten Hollanti ja Saksa, eivät ole halukkaita laskemaan omia normejaan joitakin Etelä-Euroopan maiden toivomalle tasolle. Nämä taas eivät puolestaan taloudellisiin syihin vedoten ole halukkaita nostamaan omia normejaan.

 

Toista direktiiviä on ryhdytty valmistelemaan aiheesta itsenäinen elämä. Independent living -hankkeen päämääränä on viedä yhteiskuntia siihen suuntaan, että vammaiset ihmiset voivat elää normaalia aktiivista ja itsenäistä elämää avoimessa yhteiskunnassa. Päämääränä on lisätä vammaisten ihmisten asumismahdollisuuksia laitosten ulkopuolella ja edistää ihmisarvoista asumista yleensä. Laitoksien todellisuus monissa Euroopan maissa on vielä alle kaikkien normien.

 

Vammaisten ihmisten itsenäinen elämä on kaikissa Euroopan maissa vielä suureksi osaksi haavetta. Esimerkiksi Suomessa laitosten purkaminen on pahasti kesken. Perinteisestihän juuri Suomi on ollut laitostamisen ja eristämisen luvattu maa.

 

Vammaiset mukaan päätöksentekoon

 

Keväällä 1989 oli Strasbourgissa vammaisten ihmisten järjestämänä koko Eurooppaa koskeva kokous, jossa pohdittiin itsenäiseen elämään liittyviä perusperiaatteita. Yhteinen päätöslauselma annettiin EY:lle lähtökohdaksi itsenäistä elämää koskevaan valmistelutyöhän, ja Roomassa pidetty asiantuntijakokous hyväksyi tuon asiakirjan. Siinä on yksi - vielä valitettavan harvinainen - esimerkki siitä, miten vammaiset ihmiset itse pystyvät vaikuttamaan.

 

Helioksen ongelmana on vammaisten kannalta toistaiseksi ollut se, että mukana on paljon ei-vammaisia asiantuntijoita. Vammaiset ihmiset omine kantapään kautta tulleine kokemuksineen ovat jääneet ulkopuolelle. Viime aikoina on ollut näkyvissä merkkejä muutoksesta parempaan.

 

Hyvinvointivaltion vammainen ihminen on ehkä kohtuullisesti vaatetettu ja ruokittu, muttei välttämättä kovin aktiivinen taistelija. Hän odottaa yhä kiltisti ruokaansa sosiaalitädin kädestä.

 

Vammaisten ihmisten sisäisessä todellisuudessa kaivattaisiinkin reipasta itsetunnon lujittumista ja uskallusta tulla ulos poteroista. Suomi lähettää useimmiten ei-vammaisia asiantuntijoita, kun taas muitten maitten delegaatioissa on yllättävän usein myös vammaisia jäseniä. Tässä Suomella olisi paljon opittavaa.

 

Uusi Eurooppa kaipaa aktiivisia vammaisia, jotka eivät vain edellytä palveluita, vaan myös kantavat vastuuta yhteiskunnan muuttamisesta. Se puolestaan vaatii muuttumista niin vammaisjärjestöiltä kuin vammaisilta itseltään. Kun ihminen tarpeeksi monta kertaa joudutaan kantamaan kapeasta ovesta, oven leveys pitää ehkä miettiä uusiksi.

 

18.2.92 yhdessä Heini Sarasteen kanssa

 

 

Poliittinen tahto puuttuu

 

EU:n julistama vammaisten vuosi on sitten alkanut. Olette kai huomannut kuinka kaikki meidän asiat ovat paranemassa niin, että kohina vain kuuluu. Pääministerikin on ottanut sanaiseen arkkuunsa vammaisten vuoden teeman mukaisesti ilmaisun 'senhän näkee sokea Reettakin'. Nyt lehdissä keskustellaan siitä, onko sokean Reettan näkemä asia aivan ilmiselvä vai onko kyseessä asia, joka on aivan höpöä.

 

Olisi ehkä syytä kysyä mitä sokea Reeta ei ole nähnyt. Vastauksena voisi sanoa vaikka etteipä ole näkynyt vielä sitä poliittista tahtoa, joka toteuttaisi Lipposen hallituksen ohjelmassa olevan lupauksen vammaispalvelujen ja erityisesti henkilökohtaisen avustaja järjestelmän kehittämisestä. Sinänsä pääministeri piti kauniin puheen vammaisten vuoden avajaisjuhlassa, mutta vielä enemmän kaipaamme tekoja.

 

Vammaisten vuoden suomalaisena teemana on syrjimättömyys ja osallisuus. Hienoja ja tärkeitä asioita mutta kuinka ne saadaan eläväksi lihaksi? Ihmisoikeus- ja syrjimättömyys -näkökulma on vammaisten ihmisten asioiden kohdalla melko uusi lähestymistapa. Onhan meillä vahva tausta - perustuslain syrjintäkielto, mutta emmehän me vammaiset aina itsekkään tajua kuinka meitä syrjitään! Tässä on vammaisjärjestöillä iso kasvatus- ja opetustehtävä.

 

Tein kerran itse ilmoituksen poliisille siitä, etten päässyt silloisen Snellman saliin, esteettömän reitin ovi oli lukossa ja vahtimestareilla ei ollut avainta. Poliisi kyllä otti ilmoituksen asiallisesti vastaan, mutta tutkinnan tuloksena he päätyivät siihen, että kyseessä oli vahinko ja inhimillinen erehdys. Näinhän se on, eihän kukaan pahalla ja tarkoituksella, mutta lopputulos on kuitenkin se, että jäämme usein ulkopuolelle. En ryhtynyt viemään asiaa omilla voimilla sen pidemmälle.

 

Toisaalta, joillakin ystävilläni on myös poliiseista tylyjä kokemuksia. Kun heitä lähestyy syrjintäepäilyllä, on vastaanotto nihkeää ja tympeää - mitä ne vammaiset taas valittaa - hengessä.  Joskus täytyy laittaa poliisitkin järjestykseen.

 

Eduskunnassa on esillä ns. yhdenvertaisuuslaki. Tämän lain valmistelu on ollut tosi kummallista, vammaisten edustajien kanssa ei ole ollut mitään vuorovaikutusta ja se näkyy myös ehdotuksessa. Vammaiset ihmiset jäävät laissa aikalailla syrjään ja siinä keskitytään lähinnä etnisiin vähemmistöihin.  Se sinänsä hyvä mutta olisi samalla voinut ulottaa monet asiat koskemaan myös vammaisvähemmistöä. Voiko valtiovalta suhtautua erilailla eri vähemmistöjen syrjintään? Eikä meidän pitäisi olla yhdenvertaisia lain edessä?  Eduskuntakaan ei ollut halukas kuuntelemaan juurikaan vammaisten ihmisten näkemyksiä - vain Vammaisfoorumin edustaja sai mennä kuultavaksi. Toki kirjeitä sai lähettää mutta lukiko niitä edes kukaan?

 

Täkin siitä huolimatta, että valtakunnallinen vammaisneuvosto teki viimesyksynä ehdotuksen ns.  tasa-arvopaketista, jossa on osana vammaisten tasa-arvoa lisäävä laki ja toimintaohjelman tasa-arvon lisäämiseksi. Nämä asiat eivät ole kiinnostaneet kansanedustajia, eikä ministereitä eikä oikein valmistelevia virkamiehiäkään. Ehkä kaiken tämän välinpitämättömyyden takana on se, että me vammaiset ihmiset olemme aivan liian kilttejä ja annamme päättäjien olla välinpitämättömiä. Nyt vaalien alla on mahdollisuus tehdä uudelleen arviointi päättäjien keskuudessa ja valita niitä ihmisiä, jotka oikeasti sitoutuvat toimimaan vammaisten syrjintää vastaan.

 

2003