Mies ja Henki III PDF Tulosta Sähköposti
 

III VAMMAISPOLITIIKKAA

Vammaisten ihmisten tasa-arvo tulevaisuuden haasteena

 

Mitä vammaisuus tarkoittaa ja keitä vammaiset ihmiset ovat?

Nämä perustavaa laatua olevat kysymykset nousevat yllättävän tärkeiksi, kun mietitään vammaisten ihmisten asemaa tulevaisuudessa.

 

Aikaisemmin vammaisuus nähtiin lääketieteellisenä ilmiönä, ihmisellä oli jokin sairaus ja sairautta yritettiin parantaa - ne, jotka eivät parantuneet, joko kuolivat tai jäivät vaivaisiksi. Seuraavassa vaiheessa vammaisuus nähtiin sosiaalisena ongelmana, vammaisia ihmisiä kuntoutettiin ja sopeutettiin yhteiskuntaan kursseilla ja yhteiskunnan fyysisiin rakenteisiin ryhdyttiin kiinnittämään huomiota. Taidamme nyt elää tätä kehityksen vaihetta.

 

Perinteinen pohjoismainen hyvinvointivaltio on monien haasteiden edessä. Järjestelmä perustuu kansalaisuuteen tai siihen että asuu ko. maassa. Se ei perustu niinkään paljon työntekoon tai perhesuhteisiin. EU:n myötä tulee varmasti paineita katolisen perinteen mukaisesta perhe ja työsidonnaisesta sosiaaliturvasta. Erityisen haasteen antaa se, että tämä pohjoismainenkaan malli ei ole antanut yksilölle oikeuksia, vaan on perustunut yhteiskunnan taholta tulevaan tarveharkintaan. Tämän harkinnan ovat suorittaneet koulutetut sosiaalityöntekijät. Mahdollisuus itse tehdä valintoja on ollut vähäistä.

 

Ajatus vammaisen ihmisen kansalais- ja ihmisoikeuksista on aika uusi. Vammaispalvelulain yhteydessä ensimmäistä kertaa lainsäädännössä vammaiset saivat kirjattuja oikeuksia. Nämä varmasti tutut oikeudet - oikeus asumispalveluihin, kuljetuspalveluihin, tulkkipalveluihin ja asunnonmuutostöihin - ovat vielä tarkoin rajattuja niin kohderyhmältä kuin määrältäänkin, mutta periaatteessa tämä oli tärkeä läpimurto.

 

Rajallisuus korostuu kun muistetaan, että asetustasolla on määrätty, että vaikeavammaisella on oikeus liikkua noin kaksi kertaa viikossa tai kuurolla on oikeus saada tulkkipalvelua- eli oikeus puhua - noin 2 tuntia 20 minuuttia viikossa. Kuka ei-vammainen suostuisi tähän?

 

Pari vuotta sitten perustuslain uudistuksen yhteydessä tuli voimaan syrjintäpykälän laajennus. Nykyään ei saa syrjiä myöskään vammaisuuden tai terveydentilan perusteella. Tämä tarkoittaa, ettei vammaisia saa kohdella erilailla kuin muita kansalaisia ilman hyväksyttävää perustetta. Positiivinen erityiskohtelu kuten erilaiset tukitoimet ovat hyväksyttyjä. EU:ssa hyväksytyssä Amsterdamin sopimuksessa on yhteisötasolla samankaltainen uusi säädös.

 

Perustuslain tasoinen syrjintä kielto tulee vähitellen muuttamaan vammaisten aseman merkittävästi. Se ei tapahdu nopeasti eikä ilman omia ponnistelujamme. Jo nyt oikeuskäytännössä tuomioistuimet ovat tulkinneet lakeja vammaisten kannalta aikaisempaa myönteisemmin tämän syrjintäkiellon perusteella. Toisessa vaiheessa pykälä vaikuttaa tuleviin lakeihin ja asetuksiin tästä esimerkkinä uusi rakennuslaki ja -asetus.

 

Mikä vammaisuudessa on tärkeätä? Onko olennaista mitä en pysty tekemään vai se mitä pystyn tekemään? Tärkeintä kuitenkin minun mielestäni on: jos en pysty tekemään kaikkia samoja asioita kuin enemmistö, syrjäyttääkö se minut yhteisistä toiminnoista ja elämästä? Ihmisiä ei saa asettaa eriarvoiseen asemaan sen perusteella onko hänellä vamma.

 

Päästäksemme asioissa eteenpäin on vammaisten ihmisten ja heidän järjestöjensä itse ensimmäisenä omaksuttava tämä lähestymistapa. Jos hyväksymme että vammaisten ei tarvitse päästä joka paikkaan tai vammaisen osaan kuuluu jäädä ulkopuolelle tai syrjään, tulemme olemaankin ulkopuolella.

 

Vammaisuuden määrittelyn tulee tulevaisuudessa perustua ihmis- ja kansalaisoikeusnäkökulmaan. Vammaisuutta on se, minkä perusteella ihminen joutuu eriarvoisen kohtelun piiriin ilman hyväksyttävää perustetta.

 

Eduskunnan apulaisoikeusasiamies Riitta Paunio on ottanut aktiivisen roolin - Kynnyksen vammaispalveluista tekemän kantelun yhteydessä - laatimalla perusteellisen muistion päätöksensä taustaksi ja puhumalla useissa seminaareissa tästä teemasta. Eduskunnan oikeusasiamiehen toimisto voisi kutsua asiantuntija paneelin työnsä taustaksi seuraamaan vammaisten aseman kehittymistä.

 

Vammaisten ihmisten aseman parantamiseksi tarvitaan vammaisten tasa-arvolaki. Tämän lain perusteella määriteltäisiin vammaisten yleiset oikeudet yhteiskunnassa, millä perusteilla apua ja tukea myönnetään, kuinka syrjintää poistetaan sekä kuinka vammaisten asemaa seurataan.

 

Tärkeintä on kuitenkin vammaisjärjestöjen oma toiminta. Vain tehokkaalla jäsenistön kansalaisoikeus- koulutuksella ja aktiivisella yhteiskuntaan vaikuttamisella saadaan tuloksia. Ensimmäinen askel on vaatia uudelta hallitukselta vammaispoliittinen selonteko eduskunnalle. Tämä antaisi mahdollisuuden laajemmin keskustella mihin suuntaan asioita vammaisten kansalaisten kannalta tulevaisuudessa viedään.

 

Voiko kuntaliitto olla joskus myös vammaisten asialla?

 

Valtioneuvosto valmistelee Tavoite- ja toimintasuunnitelmaa sosiaali- ja terveydenhuollossa neljälle vuodelle aina ensi vaaleihin saakka. Tämä ns. Tato korvaa vanhat vuosittaiset suunnitelmat ja sen tulisi siis olla koko vaalikauden mittainen.

 

Tätä asiakirjaa on valmisteltu STM:ssä ahkerasti kesän ja alkusyksyn ajan. Miten hallitusohjelmassa esitetyt linjaukset saadaan konkretisoitua käytännön toiminnaksi?

 

Tato koskee koko sosiaali- ja terveydenhuoltoa ja pitää sisällään tietysti vammaisten ihmisten kannalta tärkeitä asioita. Merkittävä kysymyksiä ovat vammaispalvelulain uudistaminen, esteettömän ympäristön kehittäminen, kommunikaatio-ongelmien vähentäminen ja työllistymisen esteiden poistaminen. Näistä ja monista muista asioista oli mainintoja myös hallitusohjelmassa.

Vammaisjärjestöt ovat saaneet lähettää oman edustajansa näihin valmistelukokouksiin. Aimo Strömberg Suomen CP-liitosta on ollut tämä vammaisjärjestöjen ääni. Tämä on ollut hyvä asia. Tietenkin, kuten aina, työmarkkinajärjestöjen ja Kuntaliiton vaikutusvalta on suuri. Lopputuloksesta nähdään sitten kuinka suuri.

 

Kuntaliiton ihmisiä tapaa aina siellä ja täällä, missä keskustellaan vammaisten asioiden kehittämisestä. Melkein aina Kuntaliitto vastustaa vammaisten kannalta tärkeiden asioiden eteenpäinviemistä. Toisaalta tämän ymmärtää, koska he ovat huolissaan kuntien taloudesta.

 

On kuitenkin vaikea ymmärtää, että kuntaliitto aina vastustaa vammaisten aseman parantamista. Liiton jäsenkunnissa hoidetaan joskus vammaisten asioita hyvinkin. Onko kuntaliiton poliittisten vaikuttajien kanta yhä kielteinen kuin virkamiesten? Vammaiset ihmiset ovat kuntalaisia siinä kuin muutkin ja nyt nämä meitä edustavat ihmiset ovat aina meitä vastaan!

 

Toivoisin joskus kuulevani kannanottoja myös siitä missä kuntaliitto kehittää vammaisten ihmisten elämän kannalta tärkeitä asioita.

 

vuosi

 

 

MIKSI KUNTALIITTO ON AINA VAMMAISIA VASTAAN?

 

Kuntaliitto on kuntien etujärjestö. Kunta taas muodostuu kuntien asukkaista ja näistä asukkaista on noin joka kymmenes enemmän tai vähemmän vammainen ihminen. Kuntaliitto käyttäytyy kuitenkin sillä tavoin kuin kuntalaisia olisivat ne, jotka eivät tarvitse juurikaan apua.

 

Olen seurannut kuntaliiton edustajia vuosikausia erilaisissa komiteoissa ja työryhmissä sekä seminaareissa. Lähes järjestelmällisesti kuntaliiton edustajat vastustavat kaikkia vammaisten ihmisten asemaa parantavia ehdotuksia. Sinänsä nämä ihmiset ovat mukavia ja fiksuja, kyse ei ole henkilöistä, vaan siitä politiikasta mitä kuntaliitto ajaa virkamiestasolla.

 

Voin palauttaa mieleeni ajan kun vammaispalvelulakia laadittiin. Silloin kuntaliitto vastusti jyrkästi vammaisille myönnettäviä subjektiivisia oikeuksia. Oli kuitenkin onni, että nuo oikeudet säädettiin, koska muutoin 90-luvulla vammaisten välttämättömimmätkin palvelut olisivat jääneet hoitamatta.

 

On syytä korostaa, että vammaispalveluiden kohdalla ei ole kyse mistään luksuspalvelusta vaan yksinkertaisesti siitä, että ihmiset pääsevät ylös sängystä, voivat käydä vessassa pääsevät liikkumaan kodin ulkopuolella ja ylipäänsä voivat asua muualla kuin laitosmaisissa olosuhteissa.

 

Viimeisten vuosien aikana on kättä väännetty mm. erilaisista laatusuosituksista, kuten asumispalveluihin ja apuvälineisiin liittyen. Kumpienkin kohdalla on jouduttu tasapainoilemaan kuntaliiton painostuksesta mitäänsanomattomuuden rajamailla. Kunnille ei saa asettaa velvoitteita eikä vaateita hoitaa edes perusasioita. Ei ole halua antaa kunnollisia ohjeita edes niille kunnille, jotka haluaisivat parantaa palveluja.

 

Kuntaliiton edustaja tyrmäsi viime vuonna myös ehdotuksen vammaisten henkilökohtaisten avustajien järjestelmän kehittämisestä. Ajatus oli siirtää osittain kuntien yleistä valtionapua korvamerkittynä avustajien palkkaamiseen.

 

Tapasin työn aikana kuntaliiton puheenjohtajan Hannes Mannisen, joka tuossa keskustelussa lupasi, ettei kuntaliitto kaada tätä hanketta. Sinänsä kuntaliiton edustajat niin poliittisella kuin virkamiestasolla myönsivät, että kunnat eivät ole järjestäneet vaikeavammaisille riittävästi apua. Vammaisille ihmisille tärkeimmät palvelut voitaisiin järjestää noin 50 miljoonalla eurolla. Tämä ei kaataisi kuntien taloutta.

 

Kuntaliiton vammaisvastaisuus tuli räikeästi esiin myös ns. Simon jupakassa. Simon sosiaalijohtajahan esitti, että sosiaalilautakunnan vammaiset jäsenet eivät saisi osallistua vammaisia koskevaan päätöksentekoon. Perusteluna tälle ehdotukselleen hän käytti kuntaliiton lakimiehen lausuntoa. Myöhemmin eduskunnan oikeusasiamies totesi Simon sosiaalijohtajan menettelyn vääräksi. Kuntaliiton lausunnonantaja pääsi kuitenkin pälkähästä, hän ei joutunut vääristä neuvoista mihinkään vastuuseen.

 

Olen yrittänyt puhua kuntaliiton politiikasta myös liiton hallituksen jäsenille - he väittävät olevansa tietämättömiä kuntaliiton vammaisvastaisuudesta ja välttelevät vastuutaan. Kuka sitten määrää kuntaliiton linjan?  En voi erota kuntaliitosta, koska se on kuntien liitto. Voisin kuitenkin edellyttää, että minun ja muiden vammaisten ihmisten verotulojen vaikutus kuntien jäsenmaksuihin vähennetään tulevaisuudessa kuntaliiton tuloista ja kanavoidaan vammaisjärjestöille, jotka voisivat palkata näillä rahoilla lisää lakimiehiä puolustamaan vammaisia kuntaliiton vammaisvastaisilta toimilta.

 

2003

 

 

Vammaisten ihmisten mahdollisuuksien yhdenvertaistaminen

 

Vammaiset ihmiset kokevat kaikkialla maailmassa syrjintää, eristämistä ja henkilökohtaisen koskemattomuuden loukkauksia - eli eivät voi elää itsenäisesti ja vapaana kuten muut kansalaiset. Kyse ei ole maan tai yhteiskunnan rikkaudesta. Rikkaat eristävät vammaiset ihmiset suuremmalla rahalla kuin köyhät.

 

Kansainvälinen vammaisliike pyrkii kaikkialla maailmassa murtamaan tätä eristämistä ja syrjäytymistä.

 

Tärkeimpänä työvälineenä on tietenkin organisoitua ja ryhtyä tekemään töitä yhdessä ensin vammaiset keskenään ja sitten yhdessä muiden kanssa.

 

Tämä vuosikymmenen aikana keskeiseksi teemaksi ovat nousseet vammaisten ihmisten ihmisoikeudet. YK:n ihmisoikeuksien julistus täyttää ensi joulukuussa 50 vuotta. Tässä julistuksessa ei vielä mainita vammaisia ihmisiä erikseen, mutta silti se koskee myös heitä tai meitä.

Yleisohjeet

 

YK:n tasolla on saatu vuonna -94 aikaan Yleisohjeet vammaisten ihmisten mahdollisuuksien yhdenvertaistamisesta. Nämä ohjeet korvaavat vammaisten haaveileman sopimuksen vammaisten syrjinnän kieltämisestä.

 

Ohjeet ovat kuitenkin erinomainen työkalu arvioida oman maan tai paikkakunnan ‘vammaispoliittista' tilannetta. Suomessakin näitä ohjeita on käytetty Valtakunnallisen vammaisneuvoston laatiman ohjelman Kohti yhteiskuntaa kaikille pohjana ja kunnallisen ohjelmien taustana. Valtakunnallinen vammaisneuvosto on laatinut mm opaslehtisen ja ohjekirjan - Työkalupakki- kuinka laatia paikallinen ohjelma näiden ohjeiden pohjalta.

 

Kansainvälisessä yhteistyössä mahdollisuuksien yhdenvertaistaminen on tulossa entistä tärkeämmäksi. Pohjoismaiset kehitysyhteistyötä tekevät vammaisjärjestöt pyrkivät mm. vaikuttamaan siihen, että Pohjoismaat kehitysyhteistyössään omaksuvat näiden ohjeiden mukaisen toiminnan rahoituksen perustaksi. Samoin pyritään siihen, että mm kansainväliset kehityspankit ottaisivat ne käyttöön.

 

Kyse on pitkälti siitä että vammaiset kansalaiset ovat osa omaa yhteiskuntaansa ja kaikki toiminnat, rakenteet ja palvelut suunnitellaan siten että ne sopivat kaikille. Joskus tietysti tarvitaan erityisiä palveluita mutta päälinjan on oltava selvä.

 

Kansallisella tasolla on tapahtunut kehitystä eri puolilla maailmaa. Vammaisten syrjinnän kieltäviä lakeja on saatu aikaan eripuolilla maailmaa, Suomessa, Saksassa, Englannissa, Intiassa ja Ugandassa, EU:n Amsterdamin sopimuksessa on myös syrjinnän kieltävä lausuma.

 

Kuinka nämä sanat muutetaan sitten lihaksi.

 

Se vaatii vammaisten omaa toimintaa ja yhteistyöstä muiden kanssa.

 

25.9.98

 

 

Poliittista tahtoa tarvitaan

 

Eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen kannanotto on herättänyt laajaa huomiota eri puolilla Suomea. Vammaisten piiristä on kuulunut helpotuksen huokauksia ja kuntien viranomaiset ovat olleet hämillään - emmekö hoidakaan asioita kunnolla, ei meidän vammaiset yleensä valita.

 

Vammaisille ihmisille tärkeiden palvelujen kuntoon saaminen ei vie kuntien taloutta kaaokseen. Kyse on kokonaisuudessaankin marginaalisista kustannuksista sosiaali- ja terveydenhuollon sisällä, puhumattakaan kunnan koko budjetista.

 

Poliittisten päätöksentekijöiden tahdosta on nyt paljon kiinni. Eduskuntaryhmät ottavat kantaa tämänkertaisessa lehdessä - varovaisen myönteisesti. Vammaisjärjestöjen ja vammaisten ihmisten yleensä tuleekin pitää riittävästi yhteyttä kansanedustajiin ja poliittisiin puolueisiin - jollemme me kerro vammaisten tilanteesta arkipäivän tasolla ei sitä tee kukaan muukaan!

 

On tärkeätä, että vammaispalvelulakia kehitetään edelleen siten, että itsenäisen elämän mahdollisuudet lisääntyvät ja myös työelämään siirtymisen esteitä poistetaan. Nämä asiat tulee nostaa vuoden kuluttua pidettävien eduskuntavaalien keskusteluareenalle.

 

5.3.98

 

 

Saavatko vammaiset apua riittävästi vai liian paljon ?

 

Kun kuulee nykyisin kuntien edustajien puhuvan vammaispalveluista, ensimmäinen vaikutelma on, että vammaiset vievät aivan liikaa kuntien rahoja. Viranomaiset ja johtavat luottamusmiehet mielellään syyllistävät vammaisia ihmisiä. Usein näillä syyllistäjillä ei ole kuitenkaan käsitystä siitä, minkälaisissa olosuhteissa vammaiset ihmiset elävät, eikä oikein käsitystä, mihin rahat menevät. Puhumattakaan siitä, mitä laki sanoo.

 

Esimerkkinä tästä oli eräs kunnan sosiaalijohtaja, joka Kunta-lehdessä ihmetteli, miksi kunnan viranomaisia moititaan, kun he antavat vammaisille kuljetuspalveluja lain takaaman enimmäismäärän. Jonnekin oli unohtunut, että kyse on vähimmäismäärästä. Helsingissä kuljetuspalveluja käytetään noin puolet siitä, mitä laki takaa vähimmäismääränä. Joillekin aktiivisille ihmisille se on liian vähän.

 

Apulaisoikeusasiamies on puhunut

 

Eduskunnan apulaisoikeusasiamiehen lausunto Kynnys ry:n tekemään kanteluun vammaispalveluiden noudattamisesta kunnissa antaa ajattelemisen aihetta. Pääväittämä oli, että kunnat tietoisesti rikkovat lakia eivätkä myönnä palvelua, vaikka tietävät häviävänsä jutun oikeudessa. Apulaisoikeusasiamies vastaa: "Vakiintuneen oikeuskäytännön sivuuttaminen ja yksittäisen kuntalaisen alistaminen valitusprosessiin, jonka lopputulos on ennakoitavissa hänen valituksensa mukaiseksi, rikkoo mielestäni hallinnon tarkoitussidonnaisuuden periaatetta." Ei siis tule tehdä tietoisesti vääriä päätöksiä.  Apulaisoikeusasiamies totesi, että kuntien ohjeet olivat osittain lainvastaisia.

 

Kuntien valvonta kuuluu lääninhallituksille ja sosiaali- ja terveysministeriölle. Valvonta ei ole onnistunut, koska kunnollisia välineitä valvontaan ei oikein ole ollut. Aktiivisella seurannalla ja asioihin puuttumisella voidaan saada jotakin aikaan. Apulaisoikeusasiamies toteaa vammaispalvelulain kolmannen pykälän merkityksen: kunnalla on vastuu huolehtia palveluiden ja tukitoimien järjestämisestä ja tämä edellyttää, että kunta selvittää tarvittavien palveluiden ja tukitoimien sisällön ja laajuuden. Tämä voisi tapahtua esimerkiksi tarveselvitysten avulla, joita voidaan tehdä yhteistyössä vammaisjärjestöjen ja vammaisneuvoston kanssa.

 

Tärkeintä lausunnossa oli se, että apulaisoikeusasiamies nosti vammaisasiat perus- ja ihmisoikeuskysymysten joukkoon. "Hallitusmuodon 5 § velvoittaa paitsi lainsäätäjää myös viranomaisia. Vammaisten henkilöiden oikeuksien kannalta yhdenvertaisen kohtelun vaatimus ja sille annettu sisältö tosiasiallisen tasa-arvon toteuttamisesta on käsitykseni mukaan aivan keskeinen erityisesti vaikeavammaisten kohdalta."

 

Vammaispalvelulain tarkoitus on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä.  Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Laki ei kerro mistä kunta saa rahat näihin toimintoihin. Lainsäätäjän ilmeinen tarkoitus on ollut korostaa vammaispalvelujen merkitystä ja nostaa ne kunnan sisäisessä hierarkiassa aiempaa korkeammalle. Suurelta osin palvelut ovat kunnan omassa harkinnassa. Tätä harkintaa kunnat ovat käyttäneet tehokkaasti.

 

Osa näistä palveluista ja tukitoimista on kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piirissä ja osa yleisen järjestämisvastuun piirissä. Mikä ero näillä on - voiko kunta kokonaan luopua niistä palveluista ja tukitoimista, jotka ovat yleisen velvollisuuden piirissä.  Käsittääkseni kunnalla ei ole oikeutta laiminlyödä kaikkia määrärahasidonnaisia palveluja ja tukitoimia. Yleisellä tasolla on palvelujen ja tukitoimien vastattava kunnassa esiintyvää tarvetta. Sinänsä kellään yksittäisellä vammaisella ihmisellä ei ole subjektiivista oikeutta näihin palveluihin tai tukitoimiin. Näiden osalta julkinen valvonta on tärkeää. Subjektiivisten oikeuksien osalta vammaiset itse - jos jaksavat - ovat vahvoilla.

 

Onko palveluja tarpeeksi?

 

Vammaisten toimimisen ja elämisen mahdollisuudet ovat parantuneet vammaispalvelulain voimassa oloaikana selvästi, vaikka olemme eläneet ja elämme vieläkin kuntien talouden kannalta vaikeita aikoja. Tämä ei tarkoita sitä, että vammaiset ihmiset saisivat vielä riittävästi apua, mutta kehitys on ollut oikean suuntainen. Vammaiset joutuvat minimoimaan normaaleja päivittäisiä tarpeita voidakseen asua kotona laitoksen ulkopuolella. Laitoksissa joutuu rajoittamaan elämäänsä vielä enemmänkin mutta toisella tavoin.

 

Katsotaan esimerkiksi, kuinka paljon vaikeavammaiset saavat henkilökohtaisen avustajan ‘työtunteja'. Tavanomainen katto tunneille on 40 tuntia viikossa, yhden avustajan työpanos. Viikossa on yhteensä 168 tuntia eli apua saa alle neljäsosaan vuorokaudessa. Moni vaikeavammainen henkilö pärjää tuolla avulla, mutta jos käsivoimasi ovat heikot etkä pääse yksin sänkyyn tai vessaan, tuo määrä on aivan liian pieni. Tällaisella tuntimäärällä öisin olisi oltava yksin, mikä sisältää aikamoisen riskin. Joissakin tapauksissa kunnat ovat myöntäneet apua 60 tuntia viikossa, mutta sitä suurempia tuntimääriä saavia ei ole paljon.

 

Tuntimäärän pitäisi perustua tarpeeseen, eikä yleiseen käytäntöön. Vaikeavammainen on erittäin hankalassa tilanteessa neuvotellessaan asioistaan "sosiaalitätien" ja "setien" kanssa. Vaihtoehtoina ovat laitos tai 40 tuntia. Omilla voimavaroilla tilanne ei aina ratkea. Vammaisten omien järjestöjen täytyy ryhdistäytyä ja vertaistukea vammaisia myös arkipäivän tilanteissa. Tämä merkitsee toiminnan painopisteen muuttamista kuntoutuksesta ja puuhastelusta ihmisoikeuksien puolustamiseen ja yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen.

 

Vammaisten avuntarvetta arvioi aina joukko muita ihmisiä, joita kutsutaan myös asiantuntijoiksi. Käytännössä lähes aina nämä ihmiset vahtivat, ettei vammainen saa liikaa apua. Onko pakko käydä vessassa aamuin ja illoin, eikö riitä että käy suihkussa kerran viikossa. Harvoin sosiaalityöntekijät tekevät sitä, mihin heidät on koulutettu eli todella auttavat ja hakevat ratkaisuja yhdessä vammaisten kanssa. Elämäntilanteen muuttuessa vammaiset ihmiset eivät usein pysty arvioimaan todellisia tarpeitaan. Kun vaihtoehtona on laitos, ei tilannetta verrata muiden samassa elämäntilanteessa ja elämäntavan omaavien ihmisten kanssa. Yksilöllisyys katoaa normien alle.

 

Myös olosuhteet vaikuttavat. Helsingissä, missä joukkoliikenne alkaa olla liikuntaesteetöntä, vammaisten tulee vähitellen oppia käyttämään joukkoliikennepalveluja. Helsingissä on ensimmäistä kertaa sosiaaliviraston budjettiin varattu rahoja, joilla vammaisia ihmisiä opetetaan käyttämään metroa ja matalalattiabusseja. Tämä on vammaisille ja vammaisten järjestöille iso haaste. Joukkoliikenteen käyttäminen on mukavampaa ja joustavampaa kuin erityispalvelujen varassa oleminen. Toissijaisesti se on yhteiskunnalle halvempaa.

 

Miten kehitysvammaisilla menee?

 

Kehitysvammaiset kuuluvat vammaispalvelulain piiriin toissijaisesti. On hiukan hankalaa, kun myös kehitysvammalaki on toissijainen. Sillä ei ole merkitystä minkä lain kautta tarpeelliset palvelut saa - kunhan ne vain saa. Kehitysvammaisilla tilanne ei ole ollut aina hyvä; kunnat ovat vetäytyneet erityishuollon taakse. Erityishuollossa voi osa palveluista olla matalammalla tasolla kuin vammaispalvelulaissa. Toisaalta kunnissa on monta kertaa satsattu myös varsinkin kehitysvammaisten lasten hoitoon ja huolenpitoon esimerkillisesti. Myös mielen sairaiden kohdalla vammaispalvelulaki on jäänyt liiaksi syrjään, eikä tarvitsevat todellakaan saa sitä apua mikä heille kuuluu. Harhoista ja voimakkaista peloista kärsiviä tarvitsisi henkilökohtaista avustajaa missä liikuntavammainenkin.

 

Kehitysvammaisten itsenäistymisen kannalta henkilökohtaisten avustajien järjestelmää pitää kehittää siten, että hekin voisivat käyttää tätä palvelumuotoa. Vaikka vammainen ei kykenisi itse olemaan avustajansa työnantaja, niin esimerkiksi osuuskunta voisi olla työnantaja. Kehitysvammainen voisi ohjata muutoin henkilökohtaista avustajaa.

 

Mistä kenkä puristaa?

 

Vammaispalvelut ovat vain osa siitä, mitä vammaiset ihmiset tarvitsevat. Tavoitteena on saada yleiset palvelut ja ympäristöt sellaisiksi, että erityisiä palveluja tarvitaan vähemmän. Silti on aina joukko vaikeavammaisia, jotka tarvitsevat lähes kaikissa päivittäisissä toimissa jonkun toisen apua. Erityisesti heille tulee kohdistaa vammaispalvelut.

 

On myös tärkeää muuttaa ajatusmaailmaa siitä asenteesta, että vammaiset ovat työelämän ulkopuolella, sosiaalisten verkkojen ulkopuolella. Lainsäädäntö puristaa vammaiset ahtaalle eikä kannusta ponnistelemaan opintojen parissa ja pyrkimään työelämään. Työuran aloittaessaan vammainen ihminen ottaa ison riskin, miten käy jos en jaksa? Saanko eläkkeeni takaisin? Kehitysvammainen ei voi turvallisin mielin ansaita kolmeatuhatta markkaa (n 500 euroa) enempää - kansaneläkettä ei saa osaeläkkeenä, eikä sitä voi jättää lepäämään.

 

Vaikeavammaisilla on suuria vaikeuksia saada apua oman kodin ulkopuolella - asumispalvelujen katsotaan kuuluvan liian tiiviisti kotiin. Kuitenkin, jos käy töissä, täytyy päästä päivällä vessaan työpaikalla tai syödä kodin ulkopuolella.

 

Meillä vallitsee vielä liian laajalti käsitys siitä, että asiat ovat ihan hyvin ja vammaisten elämään kuuluukin olla syrjässä. Niitä vammaisia, jotka yrittävät ponnistaa tämän kuvan ulkopuolelle yritetään lannistaa ja saada järjestykseen. Päätöksentekijät eivät suinkaan aina tiedä, mitä he tekevät mutta ei sitä saa antaa kuitenkaan anteeksi.

 

Puheet vammaisten auttamiseen katoavista rahoista on lopetettava. Vammaispalveluiden osuus kuntien kokonaismenoista on vain muutama prosentti. Toisaalta vammaispalvelut myös luovat erinomaisia työllistymistilaisuuksia: esimerkiksi henkilökohtaisten avustajien palkkaaminen on yksi halvimmista tavoista luoda työpaikkoja vähäisillä hallintokustannuksilla. Vammaisten auttamiseen käytetyt rahat palaavat välittömästi kiertoon talouselämässä.

 

Vammaiset eivät romuta kuntien taloutta. Vaikka kaikki vammaiset ihmiset katoaisivat ensiyönä, maan taloudellisissa mittareissa ei näkyisi juuri värähdystäkään. On tärkeätä, että olemassa olevat voimavarat kohdennetaan oikein ja niistä otetaan mahdollisimman paljon irti. Tässä on tärkeätä, että ihmiset itse voivat vaikuttaa siihen, miten rahoja käytetään.

 

Vuosi

 

 

KUNTOUTUS VAMMAISTEN OMIIN KÄSIIN

 

Perinteisesti kuntoutettavat on nähty potilaina, sairaina ja vammaisina. Vammaisuutta on puolestaan pidetty lääketieteellisenä ongelmana ja kuntoutusta ongelman hoitona. Oikein oivallettuna ajatus on hyvä, mutta mikäli se merkitsee alistumista ylhäältä päin tulevaan asiantuntemukseen, ei saavuteta tavoitetta.

 

Nykyaikainen potilas ottaa yhä enemmän vastuuta itsestään ja käyttää lääkäriä enemmän konsulttina. Tämä vaatii lääkäriltä ja hoitajalta aikamoista asennemuutosta. Kuntoutuksen suhteen tilanne on yleensä toinen. Kuntoutus ei voi juurikaan onnistua ilman ihmisen omaa osallistumista, omaa päätöksentekoa, omaa sitoutumista siihen, mihin pyritään tai mihin itse pyrkii. Meillä Suomessa liittyy kuntoutukseen vielä monenlaisia ongelmia, vaikka kuntoutukseen käytettävät voimavarat ovat lisääntyneet viime vuosina. Tilanne on tavattoman ristiriitainen.

 

Sairastumisen tai loukkaantumisen jälkeen kuntoutuksen tulisi alkaa välittömästi osana kokonaishoitoa. Usein se kuitenkin alkaa viivästyneenä ja ihmistä pidetään potilaana liian pitkään. Katson asiaa nyt vammaisen ihmisen näkökulmasta: vammaisuus on ihmisen ja ympäristön välinen suhde. Suhteeseen voi vaikuttaa kuntouttamalla ihmistä, muuttamalla ympäristöä ja parantamalla maailmaa. Kyse ei ole joko tai, vaan sekä että ratkaisusta. Maailma voidaan tehdä sellaiseksi, että hyvinkin vaikeavammaiset ihmiset voivat selvitä ilman fyysisiä, psyykkisiä tai sosiaalisia esteitä.

 

Meillä nähdään ongelmaksi "suhteellinen kuntoutus" eli kuntoutus, joka ei tuo työkykyä takaisin, mutta joka kuitenkin lisää ja ylläpitää toimintakykyä. Nimenomaan tämä nihkeys suhteellista kuntoutusta kohtaan oli taka-ajatuksena, kun vastikään hallituksen esityksellä yritettiin vähentää vaikeavammaisten kuntoutusta (mikä mm. Rampojen panttereiden ansiosta osin torjuttiin). Suhteelliseen kuntoutukseen kuuluu myös ajatus siitä, että elämä on muutakin kuin kuntoutusta. Joskus näkee etenkin vammaisten lapsuuden ja nuoruuden hukkaantuvan mahdottomuuksien tavoitteluun.

 

Elämä vammaisena on OK

 

Lähtökohtana pitäisi olla ajatus, että elämä vammaisena on ihan OK. Vammaiset eivät muutu vammattomiksi, eikä meidän edes tarvitse muuttua. On hyvä, että saat ruumiistasi ja sielustasi irti sen, mikä kohtuudella lähtee, muttei yhtään enempää. Olen itse saanut kuntoutuksena fysioterapiaa 40 vuotta. Se on pitkä aika, aloitin jo pienenä. Ajoittain olen perusteellisesti kyllästynyt tähän puuhaan. Tosiasia on, että ilman kuntoutusta en jaksaisi sitä, mitä jaksan nyt. Olen kokeillut, ja kunnon heikkenemisen huomaa pian.

 

On tärkeätä, että voin rytmittää fysioterapian muun elämäni mukaan niin, ettei terapia pääse määräämään elämääni. Kyse onkin enemmän valmennuksesta. Olen kuitenkin kokenut toisenlaistakin kuntoutusta, sellaista joka lähtee minulle ulkopuolista tavoitteista, ja josta loppujen lopuksi ei ole ollut mitään hyötyä. Minusta on yritetty tehdä kävelevää, venytysrautoja on pidetty vuosikausia jaloissa, vaikka ne eivät ole tuottaneet mitään hyötyä, tehneet vain kipeää... Kuntoutukseen kannattaa satsata, mutta ihmisen - kuntoutettavan - tulee voida osallistua päätöksentekoon siitä, miten kuntoutetaan ja mihin pyritään.

 

Sopeutumisvalmennuksesta vammaisvalmennukseen

 

Itse asiassa en pidä kokosanasta "sopeutumisvalmennus", vaan puhuisin mieluummin vammaisuus valmennuksesta, siitä mitä on elää vammaisena tässä maailmassa. Kuinka pärjätä vähemmistöön kuuluvana enemmistön hallitsemassa maailmassa? Kuinka tajuta kuuluvansa vähemmistöön ja löytää oma identiteetti sellaisena kuin on? Kuinka kohdata ennakkoluulot ja voittaa ne? Kuinka elää epätäydellisessä maailmassa? Kuinka muuttaa maailmaa?

 

Vertaistuki ja vertaisneuvonta, ne ovat tämän päivän työkaluja. Sopeutumisvalmennuksessa tulisi käyttää näitä työkaluja. Meillä ei ole näitä lähtökohtia tunnettu, vaan käytetty sopeutumisvalmennukseen ammattilaisia, joilla ei ole omaa henkilökohtaista kokemusta vammaisuudesta. Nykyään löytyy kyllä erialoille koulutettuja vammaisia ihmisiä, mutta edes vammaisjärjestöt ei käytä heitä riittävästi. Ajatellaanpa, millainen asenneagentti olisi, jos kaikki tai jos ainakin 80 % kuntoutusohjaajista olisi itse vammaisia. Eräiden arvioiden mukaan meillä on suomessa n. 300 henkeä tavalla tai toisella tämän kaltaisessa työssä. Mikä mahdollisuus onkaan menetetty, kun ei ole tätä oivallettu!

 

Tätä varten voitaisiin käynnistää vammaisille ihmisille oma koulutus, onhan meillä Arla-instituutti, kuurojen kansanopisto sekä erilaisia invalidien ammattikouluja ja opistoja. Kynnyksen tuleekin käynnistää neuvottelut tällaisen opetuksen järjestämiseksi osana uutta EU-rahoilla käynnistyvää RISORSE-projektia. Toivon että tämä idea otetaan vakavasti!

 

Vertaistuki kunniaan!

 

Sopeutumisvalmennuksen idean voisi viedä pidemmälle vammaisten ihmisten arkipäivän sosiaalikysymyksiin. Meillähän on laaja sosiaalityöntekijöiden verkko jonka tehtävänä periaatteessa on auttaa vammaisia ihmisiä. Usein nämä auttamaan koulutetut ihmiset edustavat valtaa: he ovat säätelijöitä ja omaan elämäämme puuttujia, he tekevät päätökset puolestamme. Voimme kehittää tälle periaatteelle täydentävän vaihtoehdon, joka perustuu organisoituun vertaistukeen, vertaisneuvontaan. Kun vammainen ihminen koettaa ratkaista ongelmiaan, hänet ohjattaisiin kunnan tai sairaalan sosiaalitädin sijasta itsenäisen elämän keskuksen vertaisneuvontaan. Täällä hän saisi toiselta pohjalta lähtevää tukea. Tässä ei olisi kyse kuntoutuksesta perinteisessä mielessä, mutta nykyaikaisessa tai tulevaisuuden näkökulmasta katsottuna kyllä. Ehdotan siis koe projektia, missä muutamat sairaalat tai kunnat varaisivat määrärahan ostaakseen näitä palveluja vammaisten omilta järjestöiltä ja vammaisilta itseltään. Voimme Kynnyksessä jatkaa vertaisneuvojien koulutusta ja tarjota tämänkaltaista yhteistyötä pääkaupunki seudulla ja toimikuntapaikkakunnilla. Tällaisia hankkeita on muutamissa paikoissa Euroopassa. Tätäkin kautta löydämme vammaisille mielekkäitä työpaikkoja. Kuntoutusasiain neuvottelukunnassa ei juuri vammaisia näy ja järjestöjen edustajat edustavat palvelujentuottajia. Kuntoutusalan kansainvälisessä konferenssissa viime kesänä Helsingissä ei vammaisia juuri näkynyt. (Voitteko kuvitella naistutkimuksen kokousta, jossa 90-95% osallistujista olisi miehiä?) Luulen, että suurin kuntoutuksen ongelma liittyy siihen, että vammaiset itse osallistuvat siihen kaikilla tasoilla aivan liian vähän. Kuntoutus on jäänyt asiantuntijoitten keskinäiseksi puuhailuksi vammaisten yli ja ohi. Asiakas yhteistyön oikea oivaltaminen, yhteistyö vammaisten omien järjestöjen kanssa ja yhteistyövammaisten ihmisten kanssa ovat avainajatuksia. Kyllä kuntoutuksen ei-vammaisia ammattilaisia, fysio- ja toimintaterapeutteja ja lääkäreitä tarvitaan - älkää hermostuko - vaikka näissä ammateissa vammaisiakin toimisi. Meidän on vain jokaisen löydettävä paikkamme ja tehtävämme muuttuvassa maailmassa. Ja maailma muuttuu, siihen me vammaiset ihmiset olemme sitoutuneet. Voit olla liittolainen, jos haluat!

 

vuosi

 

 

Mykistääkö MYK

 

Helsingissä kuohuu vammaiskentässä, ja niin on tainnut kuohua vähän eri puolilla Suomea. Matkojen yhdistämiskeskusten perustaminen on saanut monet vammaiset varpailleen ja kuvainnollisesti irrottamaan pyssynsä varmentimen.

 

En tunne kovinkaan tarkkaan, miten asioita muualla Suomessa hoidetaan mutta Helsingin tilanteeseen olen joutunut perehtymään ollessani mukana kilpailulautakunnassa asiantuntijajäsenenä.

 

MYK:iin liittyy monia pelkoja, joista ainakin osa perustuu väärinkäsityksiin ja tietämättömyyteen. Sinänsä ymmärrän pelot, koska eri puolella Suomea on ollut esillä huonoja ratkaisuja ja keskustelut valmisteluryhmässä eivät vammaisten edustajien kanssa sujuneet aivan nappiin.

 

Katsotaanpa nyt asioita ja erinäisiä esillä olleita ongelmia vähän lähemmin.

 

"Avustaja ei saa matkustaa mukana": Niillä jotka tarvitsevat avustajaa on oikeus ottaa avustaja mukaan ilman lisämaksua.

 

"Perheenjäsenet eivät saa matkustaa mukana": Perheenjäsenet saavat matkustaa mukana 10 mk:n lisämaksulla. "Taksia ei saa ottaa tolpalta": Asiasta neuvotellaan palvelujen tuottajan kanssa ja todennäköisesti taksin voi ottaa tolpalta, kunhan matka ilmoitetaan MYK-keskukseen ja maksetaan sitä kautta. "Matka-ajat venyvät kohtuuttomiksi": Matkat saavat kestää vain yhtä kauan kuin vastaava matka joukkoliikennevälineellä ja missä ei ole vertailuaikaa - kaksi kertaa kauemmin kuin tavallinen taksimatka.

 

"Joudun kulkemaan aina muiden kanssa": Arvioiden mukaan 70% matkoista tehdään yksittäisinä matkoina ja 30% yhdistettyinä. MYK:n taloudellinen hyöty tulee toisaalta siitä, että osa matkoista yhdistetään ja osittain siitä, kun kuljetuskalustoa voidaan käyttää tehokkaammin hyödyksi. Eli jos olet menossa salaiseen paikkaan, etkä halua että toiset tietävät, kannattaa tilata kyyti naapuriosoitteeseen.

 

"En voi tehdä spontaaneja matkoja". Matkoista voi tehdä puolet spontaaneina matkoina eli tilausaika on lyhyempi kuin tunti. Toisaalta invataksin käyttäjällä ei spontaaneja matkoja ole käytännössä olemassakaan, tavallisella taksilla niitä voi tehdä. Usein sitä kuitenkin tietää vähintään tuntia aiemmin milloin on menossa, paluun ajankodan kanssa voi olla vaikeampaa.

 

"En voi käyttää vakiotaksia": MYK:n piirissä olevia autoja voi käyttää vakiotaksina, jos siihen on perusteltu syy, kuten apu asioinnissa. Tästä tehdään yksilötasolla päätös silloin, kun arvioidaan palvelujen tarvetta. "En voi käyttää kuljetuspalvelua ohjeiden vastaisesti": Näin tulee varmaan käymään, jos joku on niin tehnyt. Tätä perustetta on päätöksentekijöiden kuitenkin vaikea hyväksyä.

 

"Taksinkuljettaja ei voi toimia avustajanani kuten nykyisin": Tässä on oikea huoli mihin täytyy löytää ratkaisu. Kaupankäynti- tai muuta kymmentä minuuttia pidempää, mutta kuitenkin verrattain lyhytaikaista apua varten ei kannata järjestää kotiavustajaa tai henkilökohtaista avustajaa, jos saman homman voi hoitaa taksinkuljettajan kanssa. Tietyissä tilanteissa kuljetuspalvelun ja asumis- tai elämispalvelun välinen ero katoaa. Toivottavasti vammaisjärjestöt ja sosiaalivirasto löytävät tähän toimivan mallin.

 

No onko Helsingin MYK:ssa mitään hyvää?

 

Ensiksi, jos tilaa kyytinsä edellisenä päivänä niin matkojen määrä kaksinkertaistuu, koska tuolloin matkoja kuluu vain puolikas. Tämä merkitsee käyttäjille käytännössä 36 vapaa-ajan matkaa kuukaudessa. Toiseksi, jos tilaa auton tuntia aiemmin on sen tultava 10 minuutin tarkkuudella paikalle. Siis auton on tultava silloin, kun haluamme eikä silloin kun yrittäjälle sopii. Nykyisin tavallinenkaan taksi ei sitoudu tulemaan vaikka sen tilaa ja saa tilausnumeron. Kolmanneksi autonkuljettajille on valmisteilla asiallinen koulutus, jotta he palvelisivat nykyistä paremmin asiakkaitaan. Neljänneksi, jos palvelulinjalla voi tehdä tarvittavan matkan, se ei maksa mitään ja vie vain puoli matkaa.

 

Entä sitten ne miljoonat, jotka tästä operaatiosta säästyvät, mihin ne katoavat? Sosiaalivirastolla ja lautakunnalla on tarkoitus käyttää säästyviä kuljetuspalvelurahoja muihin vammaisten kannalta tärkeisiin asioihin, kuten henkilökohtaisten avustajien palkkoihin.

 

Nyt tekeillä oleva Helsingin MYK on aito kokeiluprojekti ja sitä tullaan seuraamaan tarkasti. Vammaisjärjestöjen on oltava mukana aktiivisesti tässä seurannassa ja osallistuttava myös väliarviointiin. Jos kaikki menee suunnitelmien mukaan, MYK ei ole mikään uhka vammaisille hesalaisille vaan itse asiassa parantaa monien liikkumismahdollisuuksia, kunhan kestää jonkun toisen vammaisen samassa autossa.

 

Jos asiat eivät kuitenkaan suju suunnitelmien mukaan, on hommat keskeytettävä!

 

vuosi

 

 

Kuljetuspalvelut kuntoon

 

Helsingissä on käynnissä vaikeavammaisten kuljetuspalvelujen järjestämisessä kokeilu läntisen suurpiirin alueella. Minusta on tarpeellista sinänsä etsiä kuljetuspalvelujen järjestämisessä uusia muotoja, mutta nyt käynnissä oleva kokeilu on alueen vaikeavammaisille kohtuuton. Sosiaalilautakunta on asettanut palvelujen järjestäjälle erilaisia laatuvelvoitteita, jotka eivät ilmeisesti tällä hetkellä toteudu.

 

Vaikeavammaisten seisottaminen pitkään ulkona märässä tai kylmässä talvisäässä ei pitäisi olla mahdollista, eikä niin saa tehdä. Jos käynnistysvaikeudet ovat näin suuria, tulee kiireesti hidastaa järjestelmän käyttöönottoa ja katsoa, että puhelimiin on riittävästi vastaajia, tietokoneet toimivat ja autot tulevat ajallaan. Näin huonosta palvelusta ei saa maksaa, ei ainakaan vaikeavammaisten terveydellä.

 

Kun palvelujen tarjonta annetuilla kriteereillä on mahdollista, voidaan toimintaa taas jatkaa. Sinänsä minulla itselläni ei ole mitään kimppakyytiä vastaan, jos se kyyti vain tulee.

 

***************

Kuljetuspalveluiden yhdistämiskokeilu on ajautunut vaikeuksiin. Helsingin sosiaalivirasto näyttää samaistuneen palvelujen tuottajan eikä vammaisten asiakkaiden asemaan. Vuoden 2003 loppuun mennessä ei sosiaalilautakunnan asettamia kriteerejä ole pystytty täyttämään ja vammaisten piirissä on edelleen laajaa tyytymättömyyttä. Toisaalta sosiaalilautakunta on edellyttänyt, että kokeilua ei laajenneta koko kaupungin alueelle ennen kuin havaitut puutteet on korjattu.

 

 

Esteetön 2000 luku

 

Vammaisten elämä muuttui merkittävästi 1900-luvun lopulla - ja paremmaksi. Tärkein muutos on tapahtunut vammaisten pään sisäpuolella. Ulkoiset muutokset ovat olleet paljon tästä riippuvaisia. Ennen, vanhoina hyvinä aikoina (lue: pahoina), vammaiset ihmiset kokivat olevansa huonompia kuin muut, vika oli heissä siis meissä.

 

Jos et päässyt portaita myöten esim.  eduskuntataloon sisälle, vika oli Sinussa. Vähitellen huusimme: "Hei kuka vietävä on nuo portaat suunnitellut, kuka rakentanut? Samoin vammaiset olivat omaksuneet sen, että vammaisuuteen kuului olla muista erillään ja syrjäytyä. Taiteilija Henry Toulouse-Lautrec oli ensimmäisiä, joka osallistui muiden kanssa riemuihin.

 

Suomessa oli vallalla Kailaan Pallokentän laidalla - tunnelma. Ei-vammaisilla oli käsitys, että vammaisen elämä on kauheaa ja siksi ei-vammaiset tekivät siitä kauheaa ja usein ihan hyvän hyvyyttään.

 

Pitkään me vammaiset uskoimmekin, että jos ei pysty pelaamaan pesäpalloa, elämä on tosi kurjaa.

 

Nyt on toisin - vai onko?

 

Joka tapauksessa kaikkialla maailmassa vammaiset ovat perustaneet omia järjestöjään ja tekevät työtä voidakseen elää muiden kanssa. Olen nähnyt Kambodzhassa, Sambiassa, Meksikossa, Kosovossa ja monissa muissa maissa, kuinka monet vammaiset uskovat tulevaisuuteen. Kulttuurista, uskonnosta ja maankolkasta riippumatta tehdään työtä, jotta kaikki ihmiset voisivat elää yhdessä - yhteiskunnassa ei erillään eriskunnassa.

 

Tämä antaa voimaa 2000-luvulle, enkä tunne ikävää vanhoihin eristyksen aikoihin.

 

vuosi

 

 

Kuuleeko kukaan?

 

Valtakunnallinen vammaisneuvosto järjesti keväällä kaksi kuulemistilaisuutta. Toisessa tilaisuudessa oli teemana vammaisten lasten asema ja toisessa psyyken vammaisten tilanne.

 

Kuulemistilaisuuksien ajatuksena oli luoda uusi väylä Vanelle saada suoraa tietoa kentältä, vammaisilta ja vammaisten lasten vanhemmilta. Toki me saamme tietoa raporttien, selvitysten ja neuvoston jäsenten välityksellä mutta käytännön elämän kokemuksilla on aina oma arvonsa.

 

Ajatuksena oli myös luoda järjestelmä, jolla kansalaisia kuultaisiin suoraan. Ihmiset kamppailevat monen ongelmien ja haasteiden kanssa kokien usein olevansa yksin. Erityisesti satutti erään äidin puheenvuoro, hänen kokemuksensa mukaan kaikkein vaikeinta on olla tekemisissä viranomaisten kanssa. Itse asiassa niiden viranomaisten kanssa, joiden tehtävä on auttaa vammaisten lasten vanhempia.

 

Jotain on pahasti vinossa tällaisten kokemusten jälkeen. Eihän viranomaiset ole luonnostaan pahoja, ja varmasti valtaosa pyrkii auttamaan kansalaisia. Onko kysymys siitä, että kuullaan muttei osata kuunnella? Meidän tehtävä täällä Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa on harjoitella myös tätä kuuntelemisen vaikeata taitoa ja pukea kuulemamme asiat järjestelmän ja hallinnon ymmärtämälle kielelle rakentaviksi parannusehdotuksiksi.

 

Vuosi

 

 

Uusia työllistymismahdollisuuksia

 

Olemme lukeneet lehdistä, kuinka paljon Nokia tarvitsisi uusi työntekijöitä, joita ei tahdo kuitenkaan löytyä. Lähivuosina tarvittaisiin IT-työntekijöitä (IT ei tarkoita invalidityötä, vaan Informaatioteknologiaa) lähes 20.000. Jotkut haluaisivat etsiä näitä ihmisiä esimerkiksi kehitysmaista. Tässä on taas nähty ongelmana, että viedään viimeisetkin koulutetut sieltä missä heitä eniten tarvittaisiin taloutta kohentamassa.

 

Minulle on tullut idea siitä, että vammaiset ihmiset voisivat olla kerrankin tarpeen työmarkkinoilla, pelastamassa isänmaan talouskasvua ja teknologiayritysten pörssiarvoa. Vammaisia ihmisiä on paljon työmarkkinoiden ulkopuolella. Monella heistä on hyvä koulutus, monella myös vajavainen. Aika harvalla on IT alalle sopiva ja riittävä koulutus.

 

Nyt voisi käynnistää hankkeen, jossa etsittäisiin IT alalle taipumuksia omaavia vammaisia ihmisiä ja kartoitettaisiin heidän koulutustarpeensa. Koulutustarpeen mukaan voisi sopiva erityisoppilaitos järjestää valmentava opetuksen vuodesta kahteen. Tämän jälkeen jokin Ammattikorkeakoulu tai useampi voisi ottaa heidät oppilaikseen tavallisille linjoille ja samalla järjestää myös tukitoimet. Tämän toiminnan voisi aloittaa aikaisemminkin, jos riittävän pohjakoulutuksen omaavia vammaisia löytyy tarpeeksi.

 

Tuon kyseisen Ammattikorkeakoulun aloituspaikkoja tulisi lisätä, jotta vammaiset opiskelijat eivät veisi opiskelupaikkoja muilta.

 

En tunne tarkoin millä lailla koulutettuja ihmisiä työmarkkinoilla tarkasti ottaen tarvitaan, varmasti ainakin tietotekniikka insinöörejä. Muita sopivia koulutuslinjoja on varmasti myös olemassa, ne täytyy kaikki kartoittaa.

 

Kenellä Suomessa on oikeastaan vastuu vammaisten kouluttamisesta ja pääsystä työmarkkinoille? Opetusministeriö on varmaan yksi tärkeä kumppani ja mukana voisi olla ainakin Helsingin Ammattikorkeakoulu, Oulun Ammattikorkeakoulu, jokin nykyaikainen erityisoppilaitos. Tästä voisi kehittää vielä EU-hankeen, jotta saataisiin pilottivaiheeseen rahoitusta. Etelä-Suomen lääninhallitus ja STAKES ovat mestareita näiden hankkeiden hoitajina.

 

Eli nyt vain projekti kasaan - ja kas kummaa vammaiset pääsevät töihin.

 

2000

 

 

Mitä tasa-arvo saa maksaa?

 

Suomessa arvioidaan olevan kerrostaloissa 50.000 porrashuonetta ilman hissiä. Sen lisäksi on suuri joukko taloja, joiden hissi on portaiden takana tai hissi on auttamattomasti liian pieni, puhumattakaan sitten pientaloista.

 

Maankäyttö- ja rakennuslaki tuli voimaan pari vuotta sitten. Lakiin liittyvässä asetuksessa sanotaan mm seuraavaa:

 

"Asuinrakennuksen ja asumiseen liittyvien tilojen tulee rakennuksen suunniteltu käyttäjämäärä ja kerrosluku sekä muut olosuhteet huomioon ottaen täyttää liikkumisesteettömälle rakentamiselle asetetut vaatimukset."

 

Ympäristöministeriö tulkitsee tätä asetusta rakentamismääräyksillään G1. Nämä määräykset ja ohjeet eivät ole muuttuneet vaikka laki ja asetus ovat nyt uudet. Tämä merkitsee sitä, että meillä voi vapaasti rakentaa aina kolmikerroksisia asuinrakennuksia ilman hissiä.  Vaikeasti liikkuvat vammaiset ihmiset eivät pääse näihin taloihin sisään.

 

Vammaisjärjestöt ovat jo pitkään ehdottaneet näiden määräysten muuttamista siten, että liikkumisesteettömyysvaatimus ulotettaisiin kaikkeen asuinrakentamiseen. Tätä ovat niin virkamiehet kuin poliitikotkin vastustaneet. Vastustamista on perusteltu kahdenlaisilla väitteillä.

 

  • Matalat kerrostalot luovat inhimillistä ja viihtyisää ympäristöä. Jos hissi vaaditaan mataliin kerrostaloihin, niitä ei enää rakenneta.
  • Hissin rakentaminen matalaan kerrostaloon nostaa asumisen kustannuksia niin paljon, etteivät köyhät lapsiperheet pääse asumaan.

 

Itse en näe mitään inhimillistä siinä, että on olemassa taloja, joihin vammaiset ja vanhukset eivät pääse sisään. Hissivaatimuksen noudattaminen puolestaan johtaisi siihen, että rakennetaan enemmän neli- ja viisikerroksisia taloja tai sitten kehitetään uusia halvempia ratkaisuja mataliin kerrostaloihin, kuten esimerkiksi Keski-Euroopassa suosittuja luhtikäytävätaloja.

 

Asioista vastaavat virkamiehet ja poliitikot eivät katso asiaa lainkaan tasa-arvon ja perustuslaissa olevan syrjintäkiellon näkökulmasta. En ole kuullut heidän kertaakaan sanovan edes sanaa tasa-arvo, vaan he toistavat omaa liturgiaansa, että liikkumisesteettömyys on periaatteessa tärkeää mutta...Olen odottanut kuulevani: "Lähtökohtana on, että kaikkiin uusiin rakennuksiin pääsee esteettömästi vierailemaan ja nyt mietimme, miten tämä ratkaistaan parhaiten." 

 

Jostain syystä vammaisten ihmisten tasa-arvo on erilaista kuin muiden. Miesten ja naisten samapalkkaisuutta ei vastusteta sen takia, että näin säästettäisiin, meillä on ilman muuta miehille ja naisille omat WC:t, vaikka tämä kaksinkertaistaa kustannukset. Vammaisten elämään vain jotenkin kuuluu ihmisten tajunnassa, ettei joka paikkaan pääse - no onpas harmi!

 

Tämä kertoo myös siitä, ettemme ole onnistuneet välittämään päättäjille kuvaa omasta todellisuudestamme. Se, ettei pääse johonkin taloon sisälle, ei ole hankalaa vaan merkitsee ulkopuolella jättämistä ja syrjintää. Se on myös syvä loukkaus ihmisarvoa kohtaan.

 

Vai mitä, ministerit Hassi ja Siimes!? (Kirjoittamisen aikaan Siimes oli II valtionvarainministeri ja Hassi ympäristöministeri.)

 

vuosi

 

 

Vammaisjärjestöjen on tehostettava yhteistyötään

 

Suomessa on lähes sata valtakunnallista vammaisjärjestöä. Jäseniä niissä on yhteensä kaksi miljoonaa. Niiden yhteiskunnallinen voima näyttää yllättävän pieneltä. Onko syynä toiminnan tehottomuus, yhteisten näkemysten puute vai ulkoapäin tulevat tavoitteet?

 

Vammaisjärjestökenttä on hajanainen ja aivan liian harvoin se asettaa yhteisiä tavoitteita. Se sallii päätöksentekijöiden tehdä mitä tahansa. Eiväthän kunnat muutoin tietoisesti rikkoisi jatkuvasti mm. vammaispalvelu- tai maankäyttö- ja rakennuslakia, minkä mm. eduskunnan apulaisoikeusasiamies on todennut.

 

Vammaisten omilla järjestöillä on kolmenlaisia tehtäviä: luoda mahdollisuuksia vammaisten keskinäiselle yhdessäololle ja yhteenkuuluvuudelle, tuottaa palveluita omalle ryhmälle sekä vaikuttaa yhteiskuntaan.

 

Suomessa vammaisjärjestöt ovat merkittäviä palvelujen tuottajia. Tämä on taannut joidenkin palvelujen syntymisen, mutta on myös kesyttänyt vammaisjärjestöjä ja eristänyt vammaisia muusta yhteiskunnasta. Yleisten palveluja on kehitetty hitaasti, kun vammaisjärjestöt ovat hoitaneet omia hankkeitaan omia erillisiä reittejään Raha-automaattiyhdistyksen tuella.

 

Palvelujen rahoituksen turvaaminen on vienyt järjestöiltä paljon energiaa ja kriittisiä näkemyksiä esittäneet järjestöt ovat jääneet vähemmälle RAY:n tuelle kuin myötäsukaiset ja konservatiiviset. Riippuvuus RAY:sta on myös vaimentanut monen vammaisjärjestön äänen. Yhteiskunnan suurempiin rakenteellisiin epäkohtiin ei ole pyrittykään vaikuttamaan, kun on pelätty "purra" ruokkivaa kättä.

 

Jos vammaisjärjestöt olisivat pitäneet pintansa, olisi esimerkiksi vammaispalvelulaki uudistettu ja vaikeavammaisten palveluja parannettu merkittävästi jo viime vaalikaudella. Nythän vaikeavammaisille elintärkeät uudistukset jäivät tekemättä vähän paremmin toimeentulevien eläkeläisten vähäisten taloudellisten menetysten pelon takia. Kuitenkin tällä menolla inflaatio syö verotuksen invalidivähennyksen.

 

Uusi vammaisliike, jota länsimaissa kutsutaan itsenäisen elämän liikkeeksi, perustuu nimenomaan vammaisten ihmisten omaan toimintaan, niin päätöksenteossa kuin toteutuksessa. Yhdysvalloissa on itsestään selvää, että itsenäisen elämän keskuksen johtaja ja suurin osa muista työntekijöistä on itse vammaisia. Samoin liittovaltion tasolla kaikki keskeiset vammaisuuteen liittyvät tehtävät ovat vammaisten ihmisten hoidossa. 

 

Suomessa ei ole yleisesti pidetty tärkeänä, onko vammaisjärjestössä työtätekevä itse vammainen vai ei. Oman työpaikkani Valtakunnallisen vammaisneuvoston työntekijät ovat kuitenkin itse vammaisia.

 

Myös Helsingissä ja Espoossa etsitään paikallisiin vammaisneuvostoihin asiamiehiä, jotka itse olisivat vammaisia. Jyväskylän vammaisneuvosto on tässä asiassa ollut uranuurtajana, koska sikäläisen neuvoston sihteeriksi on ensimmäisenä nimitetty itse vammainen Veijo Paananen.

 

Suomessa ei hallinnosta löydy kovinkaan paljon vammaisia ihmisiä. Ja kun Suomessa keskustellaan vammaisten asioista, usein ei itse vammaisia ole lainkaan mukana. Tai sitten heitä on mukana vain muodon vuoksi.

 

Itsenäisen elämän liikkeen lähtökohtana on vammaisten keskinäinen yhteistyö. Tavoitteena on yksinkertaisesti muuttaa yhteiskunta vammaisille ihmisille paremmaksi. Ensin on kuitenkin luotava vammaiselle itselleen itsenäisen elämän mahdollisuudet. Tämä tarkoittaa hyvin arkipäiväisiä asioita: hänen on päästävä ylös sängystä, päästävä vessaan ja ulos kodista. On pystyttävä liikkumaan samoilla liikennevälineillä kuin muutkin ja päästävä sisälle työpaikalle. Yhteiskuntaan on hankala vaikuttaa tai ottaa vastuuta omien ja muiden asioista, jos et pääse edes fyysisesti paikalle.

 

On tärkeää myös tunnistaa syrjintä, kun sellaiseen törmää. Jos kauppaan, kirkkoon, kunnantaloon, teatteriin, junaan tai bussiin ei pääse, kyse ei ole yksittäisen vammaisen ihmisen huonoudesta, vaan syrjinnästä. Jos työnantaja ei saa vammaisesta työntekijästään sairausvakuutuspäivärahaa samoin kuin muista työntekijöistään ja jättää vammaisen sen takia palkkaamatta, kyse on siinäkin syrjinnästä. Jos suurten työantajien eläkevastuu tosiasiassa estää vammaisten ihmisten työllistymisen, kyse on rakenteellisesta syrjinnästä. Vasta kun syrjintä tunnistetaan, se voidaan poistaa.

 

Itsenäisen elämän liikkeen tärkeimmät työvälineet ovat vertaistuki ja vertaisneuvonta. Vertaistuen kautta vammaiset oppivat toisiltaan, saavat toisiltaan rohkaisua ja kannustusta ja myös sopeutuvat tilanteeseensa nopeammin ja paremmin.

 

Sopeutuminen on sanana huono; vääryyksiin ja epätasa-arvoon ei pidä koskaan sopeutua, mutta elettävä on niistä huolimatta.

 

Itsenäisen elämän liike pyrkii toteuttamaan iskulausetta - yksityinen on poliittista - käytännön tasolla. Jokainen vammainen ihminen arki- elämässään, laitoksen ulkopuolella vie eteenpäin tasa-arvoa. Aina ei tietenkään ole mukavaa joutua silmätikuksi tai tulla leimattua hankalaksi, kun vain haluaa päästä samaan paikkaan kuin muutkin. Moni vammainen haluaisi aika ajoin kadota massaan ja lakata vaikuttamasta henkilökohtaisesti.

 

Toisaalta lähes kaikki kehitys- ja uudet aloitteet ovat lähteneet liikkeelle vammaisten omasta aloitteellisuudesta. Yksilötason työ on tärkeää, mutta erityisesti yhdessä tekeminen. Hienoa on, että Suomen vammaisjärjestöt ovat vihdoinkin koonneet itsensä yhteen Vammaisfoorumi ry:hyn. Järjestö on saanut suuren haasteen muuttaa Suomi paremmaksi vammaisille. Se vaatii paljon työtä, jolle toivon sydämestäni menestystä.

 

Tällä hetkellä on tärkeintä, että kokoamme voimamme yhteen ja saamme Suomeen vammaisten tasa-arvolain. Tämä laki antaisi tasa-arvon kehittämiselle suuntaviivat, selkeät tavoitteet ja toimintamallit. Kun saimme aikaan perustuslakiin vammaisten syrjintäkiellon, niin ajakaamme yhdessä läpi myös vammaisten tasa-arvolaki.

 

Kaiken kaikkiaan suhtaudun tulevaisuuteen luottavaisesti. Pitkällä juoksulla moni asia on toki paremmin tänään kuin viisitoista vuotta sitten. Vammaiset ihmiset ovat myös tänään toisenlaisia kuin ennen - onneksi. Niin ja Sami Mustakallio vihitty papiksi.

 

22.7.2000

 

 

Vammaispalvelut jäässä

 

Viisi vuotta sitten jätti vammaistyöryhmä 96 mietintönsä vammaispalvelujen kehittämisestä. Annettujen raamien mukaan ehdotukset tehtiin kustannusneutraalisti ja uudet palvelut oli tarkoitus rahoittaa verotuksen invalidivähennyksen poistamisella.

 

Paketti on moninainen pitäen sisällään mm. vammaistuen ja eläkkeensaajan hoitotuen korottamisen, autotuen laajentamisen, ja vammaispalvelujen kehittämisen erityisesti henkilökohtaisten avustajien ja tulkkien osalta. Paketista on toteutettu eläkkeen lepäämään jättäminen ja nuorten vammaisten eläkkeen korvaaminen kuntoutusrahalla.

 

Muilta osin tilanne on ollut jumissa alusta alkaen. Erityisesti eläkeläisjärjestöt ovat vastustaneet hanketta koko ajan ja alussa myös vammaisjärjestöjen piirissä oli paljon epäilyjä. Lipposen toisen hallituksen ohjelmassa on erityisesti mainittu, että vammaispalveluja kehitetään vammaistyöryhmä 96;n ehdotusten mukaisesti.

 

Ministerit Soininvaara ja Perho ovat käyneet paketin eteenpäin viemisestä keskusteluja Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan kanssa. Näyttää siltä, että yhteisymmärrystä ei ole löytynyt ainakaan riittävästi. Valiokunnan piirissä ei ole halua poistaa invalidivähennystä ja hallituksen piiristä ei löydy lisärahaa vammaispalvelujen laajentamiseksi. Ellei poliittista yhteisymmärrystä löydy on mahdollista, että mitään ei tapahdu.

 

Tästä seuraa, että invalidivähennys jää verotukseen mutta sen merkitys vähenee vuosi vuodelta inflaation verran, vaikeavammaiset eivät saa riittävästi apua ja menemme seuraaviin vaaleihin, minkä jälkeen tulevan hallituksen halu sitoutua vammaispalveluiden kehittämiseen on hämärän peitossa.

 

Olisiko vielä mahdollista harkita yhtä kompromissia: varataan henkilökohtaisten avustajien palkkaamiseen ja tulkkipalveluihin 200 milj. mk ja luovutaan kaikista uusista invalidivähennyksistä. Vähennysten poistuminen ajan kanssa kompensoisi lisäpanostuksen.

 

Avustajiin varatun määrärahan kohdentumisen voisi varmentaa siten, että Kela korvaisi avustajakustannuksia esimerkiksi siltä osin, kun tuntimäärät ylittävät 20 tuntia viikossa. Tämä voisi tasoittaa kuntien suuria kustannuksia.

 

2001

 

 

Työmarkkinajärjestöt mukaan vammaisten työllistämiseen

 

Vammaisten työllistymisen esteitä on pohdittu jo monta kertaa. On olemassa raportteja ja yhteenvetoja ja toimenpidesuosituksia - nyt olisi oikea aika ryhtyä tosi toimiin.

 

Työllistymisen tiellä on monia vaikeuksia, mutta ensimmäisenä on poistettava ne hallinnon esteet, jotka tällä hetkellä jarruttavat työelämään sijoittumista. Onhan kesällä voimaanastunut uudistus ensimmäinen askel tällä tiellä, siis kansaneläkkeen lepäämään jättäminen ja 16-vuotiaitten siirtyminen kuntoutusrahalle eikä eläkkeelle.

 

Esteiden poistaminen vaatii sosiaali- ja terveysministeriön, työministeriön ja työmarkkinajärjestöjen yhteistyötä. Esimerkiksi se, että vaikeavammaisen työnantaja ei saa sairausvakuutuskorvauksia sairaasta työntekijästään, tuntuu käsittämättömältä.

 

Eläkevastuun uudelleen arviointi on ehkä vaikein asia. Nythän suuret työnantajat kantavat vastuun kokonaan työntekijöidensä eläkkeistä. Vammaisten kohdalla eläkeriski arvioidaan suureksi - totta tai ei, mutta tämä pelottaa monia työnantajia. Olisiko mahdollista kehittää yhteisvastuujärjestelmää vai ei? Työmarkkinoille tulevia se varmasti auttaisi mutta heittäisikö se työmarkkinoilla jo olevia ulos?

 

Vakavamielisiä keskusteluja viranomaisten, vammaisjärjestöjen ja työmarkkinajärjestöjen kanssa vammaisten työllistymisestä ei ole käyty. Ilman rakentavaa yhteistyötä eteenpäin ei päästä.

 

vuosi