Mies ja Henki II PDF Tulosta Sähköposti
II VAMMAISLIIKKEESTÄ

VAMMAISLIIKKEEN FILOSOFIAA

 

Viimeisten kahdenkymmenen vuoden aikana on vammaisten ihmisten elämässä muuttunut paljon, ja ehkä tärkein muutos on tapahtunut asenteissa, asenteissa omaan elämään ja asenteissa lähiyhteisöön. On tapahtunut käänne passiivisuudesta ja odottamisesta toimintaan ja muuttamiseen.

 

Maailmassa elää 500-600 miljoonaa vammaista, valtaosa heistä kehitysmaissa. Teollisuusmaissa kuva todellisuudesta usein vääristyy, kun keskitytään parempiosaisten vammaisten ongelmiin. Maailmanlaajuisesti näkymä on toisenlainen, tätäkin on syytä pohtia.

 

DPI:n kautta meille on kuitenkin voimakkaasti hahmottunut, että maailman vammaisten ihmisten on pidettävä yhtä. Jos me niin sanotut rikkaat ja niin sanotut köyhät emme pidä yhtä, myös me rikkaat olemme heikkoja. Pelkästään teollisuusmaissa toimiva vammaisten ydinjoukko katsoo maailmaa aivan liian kapeasta näkökulmasta.

 

Olen matkojeni aikana kuullut satoja ja taas satoja tarinoita, jotka todistavat, että monet asiat ovat ihmisten omissa käsissä. Muutoksen teko ei ole helppoa, mutta toinen toistamme tukien, rohkaisten ja kannustaen kaikki on mahdollista.

 

Ulkopuolisuus

 

Ongelmana on, että vaikka rikkaissa maissa vammaiset ihmiset eivät näe nälkää ja heille tarjotaan paljon mahdollisuuksia, he eivät osaa niitä käyttää. Rikkaissa maissa passivoituneet vammaiset odottavat, että joku toinen - sosiaaliviranomainen, lääkäri, niin sanottu asiantuntija tulee ja ratkaisee ongelmat.

 

Usein on kuitenkin niin, että kukaan ei tule, ja jos joku tulee, ei ainakaan hyvässä hengessä, hyvällä mielellä. Usein on pikemminkin kyse kontrollista kuin vilpittömästä halusta auttaa.

 

Mitä teollisuusmaitten vammaiset sitten voivat oppia kehitysmailta?  Ensimmäisellä Afrikan matkalla minuun teki suuren vaikutuksen kokoontuminen erään suuren puun alla. Vammaisia ihmisiä, rikkonaisilla pyörätuoleilla, kepeillä nilkuttaen tai bussista kannettuina saapui monien kymmenien kilometrien päästä. Minua puhutteli heidän neuvokkuutensa ja periksiantamattomuutensa.

 

Vaikka ongelmat näyttävät usein ylitsepääsemättömiltä, edetä voi silti pienin askelin. Huolia voi olla mittaamattoman paljon, mutta niitä voi silti hallita.

 

Kamppailu ulkopuolelle joutumista vastaan on kaikkialla maailmassa vammaisille yhteinen. Oli sitten kyse kehitys- tai teollisuusmaasta, yhteistä on, että joka puolella pyritään poikkeavat ihmiset sulkemaan ulkopuolelle, joko hyvällä tai pahalla, joko häpeän takia tai auttamisen halusta, rikkaat kalliimmalla kuin köyhät. Joka paikassa on käynnissä sama peruskamppailu, niin köyhässä kuin rikkaassa maassa, kamppailu eristämistä ja ulkopuolelle sysäämistä vastaan.

 

Olen vieraillut sekä Aasiassa että Afrikassa erilaisissa laitoksissa, jotka jollakin kauhealla tavalla ovat myös samanlaisia. Kauheus piilee siinä, että laitoksen henkilökunta sinänsä on mukavaa ja haluaa vilpittömästi auttaa vammaisia. Henkilökunta uskoo tekevänsä hyvää, mutta ei ymmärrä tekojensa kerrannaisvaikutuksia.

 

Miten paljon helpompaa vammaiselle afrikkalaiselle lapselle olisi käydä lähikoulua paljaan taivaan alla portaattomassa katoksessa kuin joutua erityiskouluun satojen kilometrien päähän kotoaan, vielä usein länsimaitten rakentamaan monikerroksiseen rakennukseen, jossa liikkuminen on vaikeata. Tai miten paljon helpompaa olisi saada kuntoutusta kotona äidin tai siskon antamana kuin joutua kuntoutuslaitokseen samaten jonnekin hyvin kauas ja jonne sitä paitsi vain hyvin harva pääsee.

 

Toisaalta myös kehittyneissä maissa eristetään. Suurella rahalla vammaiset lapset käyvät erillistä leikkikoulua, asuvat erillisissä asunnoissa ja käyvät omissa työpaikoissaan, harrastavat omissa kerhoissaan, joita reippaat ei-vammaiset ohjaajat johtavat.

 

Eristämisen halu kulttuureissa sisäänrakennettuna

 

Eristämisen halu on myös melkein kaikissa kulttuureissa sisäänrakennettuna. Vammaisuutta joko pelätään tai hävetään joka puolella maailmaa. Taustalta löytyy kaksi motiivia. Motiivina voi olla häpeä tai sitten halu auttaa. Usein ajatellaan, että vammaisen elämään yksinkertaisesti kuuluu, että asiat ovat huonosti.

 

Auttamaan haluava tahtoo eristämällä antaa vammaiselle paremman koulutuksen tai paremman kuntoutuksen, auttaja haluaa suojella vammaista "pahalta maailmalta" niin, että vammainen lapsi tai aikuinen ei joudu vastakkain nurjien asenteitten tai pilkan kohteeksi. Taustalta voi löytyä myös eri ammattiryhmien omien etujen ajamista: erityisopettajat haluavat säilyttää työnsä.

 

Vammaisuutta myös pelätään. Monissa uskonnoissa sitä pidetään synnin palkkana, taikauskoisissa uskomuksissa kirouksena. Toisaalta olen kuullut kun sekä buddhalainen munkki että luterilainen pappi vakuuttavat, että vammaisuus ei missään tapauksessa ole synnin seurausta.

 

Joka tapauksessa olen syvästi vakuuttunut, että jollakin tavalla vammaisia pidetään huonompina. Voipa jopa olla, että ihmisessä itsessään on sisäänrakennettuna ajatus siitä, että maailmassa on huonompia ja parempia ihmisiä, ja että tätä ajatusta voidaan vastustaa vain tietoisien ponnistelujen avulla.

 

Mielenkiintoista on esimerkiksi, että monet niistä ihmisistä, jotka maailmassa yleensä toimivat ihmisoikeusliikkeessä ja syrjintää vastaan, menevät neuvottomiksi, kun on kyse vammaisista.

 

Myönteisenä ajatuksia herättävänä esimerkkinä on piispa Desmond Tutu, joka DPI:n vuoden -94 maailmankokouksessa avomielisessä puheessaan pohdiskeli omaa suhdettaan vammaisuuteen. Koko elämänsä hän oli toiminut rotuerottelua vastaan, mutta ei ollut koskaan tullut ajatelleeksi, että myös vammaisia ihmisiä kautta maailman syrjitään. Hän on esimerkki ihmisestä, joka korkeassa iässään on päättänyt oppia.

 

Tuomio ei ole kuitenkaan tärkeä vaan muutos, sillä jos lähdetään tuomitsemaan, meidän vammaisten on tuomittava myös itsemme. Diskriminointia ja erottelua on olemassa myös vammaisten kesken, on olemassa parempia ja huonompia vammaisia, on vammaisia joitten helpommin annetaan puhua itsensä puolesta ja niitä joille tätä ei suoda.

 

Elämän dilemma tahi paradoksi kuuluu, että vasta muitten kanssa yhdessä elämällä saamme aikaan muutoksen. Ongelma ja sen ratkaisu piilevät ikään kuin samassa seikassa, ratkaisuna on yhdessäeläminen, ja yhdessäeläminen merkitsee muutosta. Jos me vammaiset ja ei-vammaiset emme elä yhdessä, ei mikään muutu. Traagista on, että vammaiset itse eivät usko, että he ovat samanlaisia kuin muut.

 

Ja nyt takaisin kirjaan. Kirjassa on paljon tarinoita, joissa on sama juoni: Kun puhutaan muutoksesta, ensimmäinen askel kuuluu, että tajuaa oman itsensä, tajuaa ja myöntää vammaisuutensa ja sen, että silti on ihan hyvä ihminen. Toinen askel on oivallus, että maailma muuttuu väistämättä, kun vammaiset ja ei-vammaiset elävät yhdessä.

 

Riippuvaisuus

 

Vammaiset ihmiset tarvitsevat muiden ihmisten apua kaikkialla maailmassa, osittain tämä tietysti johtuu siitä, että maailma ei ole vielä valmis. Voimme leikkiä mielikuvituksissa "valmiilla maailmalla", missä eri lailla vammaiset pystyvät elämään ja toimimaan itsenäisesti. Ja tätä päämääräähän me koko ajan tavoittelemme, mutta totta se ei ole vielä.

 

Joskus on vaikea myöntää, että tarvitsemme toisten apua tai että juuri minä tarvitsen toisten apua. Avuntarpeen myöntäminen on ehkä hankalaa siksi, että meillä on niin paljon kokemuksia riippuvaisuudesta ja nöyryyttävistä tilanteista.    

 

Nöyryyttävät kokemukset liittyvät intiimeihin asioihin ja tilanteisiin, joissa kukaan ei ole meistä vammaisista riippuvainen, avuntarve on aina samansuuntainen. Teollisuusmaissa ratkaisuna on ollut järjestää yhteiskunnan puolesta apua, jolloin avustavat henkilöt tekevät omaa työtään. Ja tällöin me emme ole kiitollisuuden velassa näille ihmisille. Meitä ehkä vain syyllistetään verotaakan lisäämisestä. Huonona puolena on myös se, että jos avustajista tulee niin päteviä ammattilaisia, että he tuntevat tarpeemme jo paremmin kuin me itse. Ja menetämme oman elämämme hallinnan vaikka saammekin apua.

 

Tähän vammaisliike on kehittänyt ratkaisuksi henkilökohtaisen avustajajärjestelmän. Siinähän vammainen ihminen palkkaa itse omat avustajansa yhteiskunnan tuella.

 

Kehitysmaissa ihmiset selviytyvät laajennetun perheen avulla, koska sosiaalipalvelu- ja vakuutusjärjestelmää ei vielä ole eikä myöskään rahaa. Kuinka laajennetun perheen avun varassa oleva ihminen pystyy säilyttämään itsenäisyytensä tai saavuttamaan sen? Kuinka löytää ratkaisu, jossa yhdistyy henkilökohtainen avustaja -malli ja perhemalli... niin tähän minulla ei ole ratkaisua. Olen kuitenkin ymmärtänyt, että minullakin on ollut turhan rajoittunut käsitys perhemallin toimivuudesta.

     

Huolestuttava vaihtoehto kehitysmaissa on se, että vanha perhemalli hajoaa eikä mitään uutta ole tilalle. Tässä tilanteessa ihmisellä ei ole muuta vaihtoehtoa, kuin ryhtyä kerjäläiseksi tai roistoksi.

 

Perhe

 

Jokaiselle ihmiselle perhe on tärkeä. Teollisuusmaissa perheet ovat nykyään usein pieniä ja hajallaan, päättyyhän melkoinen osa avioliitoista eroon. Monissa kehitysmaissa perheenjäseninä pidetään serkkuja ja pikkuserkkuja ja kaukaisempiakin sukulaisia, kodin ovi on avoinna kaikille, ruoka vain jaetaan pienempiin annoksiin, jos pöydän äärellä istujia on enemmän.       

 

Vammaisen lapsen tulevaisuudelle äidin merkitys on valtava, toivottavasti vähitellen myös isän. Kuinka päästä alkuun elämässä, riippuu vanhempien voimavaroista, tahdosta ja tiedosta. Jos vanhemmat kestävät yhteisön vammaisuuteen kohdistamat kielteiset asenteet ja näkemään ennen kaikkea lapsena eikä vammaisena, lapsen mahdollisuudet kasvaa tavalliseksi ihmiseksi, jolla vain sattuu olemaan vamma, ovat hyvät. Näissä tämän kirjan tarinoissa vammaiset ihmiset useaan otteeseen kiittävät vanhempiaan tuesta ja kannustuksesta, mutta on myös tarinoita, joissa vanhemmat ovat hylänneet lapsen tämän vamman takia.

 

Tietyssä elämänvaiheessa hyvistäkin vanhemmista täytyy itsenäistyä ja myöhemmin myös vammaisten lasten velvollisuus on pitää huolta vanhemmistaan. Prosessi ei ole helppo ja vaarana on, että jäämme ikuisiksi lapsiksi, jotka eivät opi kantamaan vastuuta tai pitämään huolta, ovat vain ottavana osapuolena. Vanhemmillakin on oikeus siihen, että lapsista tulee aikuisia ja aikuisuuden saapumista ei mikään vamma - ei myöskään kehitysvamma - estä.

 

Rakkaus on vammaisliikkeen merkittävä voimanlähde. Yksin ei juuri kukaan ihminen jaksa, mutta yhdessä välittävien ja rakkaiden ihmisten kanssa voimavaroja on usein ällistyttävän paljon.     

 

Kuolema

 

Vammaisuuteen liitetään usein myös kuolema, olla vammainen on samaa kuin olla kuoleman esikartanossa. Väkisin ei ole kuitenkaan mukava olla kuoleman esikartanossa ei varsikaan, jos itse tuntee itsensä elinvoimaiseksi ja elämänhaluiseksi.

 

Totta on kuitenkin, että monien vammaisten elämä on keskimäärin lyhyempi kuin muiden ja riski menehtyä on suurempi kuin toisilla. Vammaiset ihmiset - vaikka ovat tietoisia ehkä toisia enemmän elämän rajallisuudesta - eivät jää tämän ajatuksen vangiksi ja alinomaa pohdi, kuolla vai eikö kuolla. Elämän voima on niin paljon suurempi, elää tänään ja elää nyt - ja huomenna.

 

Teollisuusmaissa on keskustelu eutanasiasta levinnyt nopeasti. Kyse on siitä, että jotkut haluaisivat auttaa toisia kuolemaan vähän aikaisemmin kuin he muuten kuolisivat. Silloin puhutaan parantumattomasti sairaista, kärsivistä ihmisistä. Aika moni ihminen haluaa lopettaa elämänsä ennen aikojaan, suurin osa näistä on ei-vammaisia. Heitä ei kuitenkaan haluta auttaa kuolemaan.

 

Kehitysmaissa tilanne on toisenlainen. Vammaiset joutuvat usein kamppailemaan olemassaolostaan päivittäin. Nälkä, sairaudet, luonnontuhot uhkaavat eniten juuri vammaisia.

    

Hyväntekeväisyys

 

Vammaiset ihmiset ja vammaisjärjestöt joutuvat päivittäin pohtimaan suhdettaan hyväntekeväisyyteen. Miltä tuntuu, jos hyväntahtoinen, vilpitön, mutta ymmärtämätön ihminen antaa sinulle lantin tai enemmänkin rahaa. Toisaalta tilanne voi olla nöyryyttävä, mutta toisaalta monet hyvät hankkeet on rahoitettu lahjoituksilla.

 

Monissa maissa on myös vammaisia kerjäläisiä, jotka rahoittavat jokapäiväisen elämänsä mutta myös usein perheensä tai paikallisten pikku-mafiosojen elämän kerjäämällä. Ei ole väärin auttaa tai antaa rahaa, kunhan se ei käänny alistamiseksi ja hallitsemiseksi.

 

On vaikea vakuuttaa ihmisiä vammaisten tasa-arvosta ja ihmisarvosta samaan aikaan, kun kadulla on paljon vammaisia kerjäläisiä, jotka olemassaolollaan vetoavat sääliin ja antavat kerta kaikkiaan kurjan kuvan.

 

Monissa maissa vammaisjärjestöt ovat yrittäneet työllistää vammaisia kerjäläisiä tai kannustaneet heitä työllistämään itse itsensä. Joskus on onnistuttu, mutta usein myös epäonnistuttu.

 

Realistisia vaihtoehtoja on vaikea löytää.

 

Jos onnistumme kääntämään hyväntekeväisyyden solidaarisuudeksi ja aidoksi toisista ihmisistä välittämiseksi, tilanne on aivan toinen. Kokemukset vain valitettavasti osoittavat, että säälillä saa rahaa enemmän kuin solidaarisuudella.

 

Itsenäinen elämä

 

Länsimaissa on 20 viime vuoden aikana levinnyt vammaisten itsenäisen elämän liike. Liikkeen perusajatuksena on se, että vammaiset voivat elää muiden ihmisten kanssa laitosten ulkopuolella itsenäisesti vastaten omasta elämästään. Tämä ei tarkoita, että kaikesta pitäisi selvitä itse ja yksin vaan sitä, että itse voi määrätä omasta elämästään.

 

Liikkeen toiminta-ajatuksena on se, että vammaiset auttavat itse itseään ja toisiaan. Menetelmänä käytetään laajasti vertaistukea, jossa ihmiset jakavat omia, mutta myös yhteisiä kokemuksia keskenään. Tämä antaa tavattomasti voimavaroja selvitä omasta elämästä.

 

Liike kuulostaa hyvin individualistiselta ja siksi muun muassa Aasiassa ja Afrikassa se herättää epäluuloa. Näissä maailmanosissa ihminen kasvaa perheeseen ja sukuun ja on osa sitä. Itsenäisen elämän ajatuksen kehittämisessä tarvitaan keskustelua yli perinteisen länsimaisen ajattelun. Mahdollisuus määrätä omasta elämästä samalla tavalla kuin toiset, on kuitenkin tärkeätä, elät sitten missä tahansa.

 

Minun maailmankatsomukseni mukaan vammaisten ihmisten aseman parantaminen, ihmisoikeuksien toteutuminen ja muiden kanssa tasavertaisena ja vastuullisena eläminen on mahdollista. Se on tällä hetkellä unelma, mutta unelma, joka voidaan toteuttaa. Tässä kirjassa kerrotaan niistä ihmisistä, jotka ovat tähän päämäärään pyrkimässä.

 

Vammaisten ihmisten on laajassa mielessä herättävä vuosisataisesta unestaan ja nähtävä omat mahdollisuutensa, uskottava itseensä ja uskottava toisiin. Toiseksi juuri mikään ei ole mahdollista yksin, mutta yhdessä taas kaikki on mahdollista. Eri lailla vammaisten, eri puolilla elävien vammaisten on tehtävä töitä yhdessä, tuettava ja rohkaistava toinen toisiaan.

 

Kolmanneksi: kukaan ei saa puhua puolestamme vaan meidän on puhuttava itse.

 

 

Ihmisoikeusloukkaukset näkyvät vammaisten ihmisten arjessa

 

Vammaisuus on pitkälti määritelty lääketieteellisinä tai jopa sosiaalisena ongelmana. Ihmisoikeuden loukkauksia ei kuitenkaan poisteta lääketieteen avulla, eikä niitä poisteta sosiaalitieteen keinoin. Mitä enemmän olen tätä asiaa pohtinut, sitä syvemmin olen tajunnut, että vammaisuus on poliittinen ihmisoikeuskysymys. YK:n pitäisikin määritellä vammaisuus tulevaisuudessa niin, että vammaisuutta syntyy siellä missä vammaisten ihmisoikeuksia loukataan. Jos ihminen ei pääse vessaan, se on ihmisoikeuden loukkaus jos mikä. Vain lainsäädännön avulla pääsemme eteenpäin. Vaikka muutos pohjautuu ihmisten väliseen vuorovaikutukseen, se täytyy aina kuitenkin kirjata lainsäädännöksi, joka puolestaan kehittää yhteiskuntaa. Seuraava konkreettinen tavoitteemme on saada vammaisten syrjinnän kieltävä lause uuteen perustuslakiin. Vammaispalvelulaki vapautti meitä jonkin verran, mutta moni asia vaatii vielä toimintaa.

 

Päätimme puhua itse puolestamme

 

Kynnyksessä on koko toimintamme ajan lähdetty siitä, että vammaisten täytyy puhua omista asioistaan itse, koska kokemuksellista, emotionaalista tietoa vammaisena olemisesta on aivan liian vähän. Edelleen on aivan liikaa puolesta puhumista, viisaampia ihmisiä ja asiantuntijoita, jotka tietävät paremmin miten vammaisella menee. Vammaisten kansalaisoikeusliike sai alkusysäyksensä siitä, että vammaiset ihmiset eri puolilla maailmaa yksinkertaisesti päättivät alkaa puhua itse omasta puolestaan. 60-luvun lopussa ja 70-luvun alussa monissa maissa, mutta erityisesti Yhdysvalloissa, Japanissa, Euroopassa ja Suomessa vammaiset ryhtyivät järjestäytymään uudella tavalla. He ryhtyivät miettimään, mitä asioita voidaan tehdä yhdessä ja millä tavalla voidaan vaikuttaa. Tämä oli luultavasti vastareaktio toisen maailman sodan jälkeiseen kuntoutusideologiaan. Vammaiset ihmiset turhautuivat siihen, että kaikki vammaisen elämäntoiminnot kytkettiin pitkälti kuntoutukseen, ja että tavoitteet johdettiin ulkoapäin ja ylhäältäpäin. Pitkältihän vammaisuus on määritelty lääketieteellisenä tai jopa sosiaalisena ongelmana, sen sijaan että nähtäisiin sen poliittinen luonne.

 

Hulluja on muuallakin

 

Kaikki nämä toimintaryhmät eri puolilla maailmaa olivat pieniä samoin kuin myös Kynnys. Keskinäinen vuorovaikutus kuitenkin kannusti ja antoi voimaa jatkaa toimintaa. Olimme pieniä ja olimme vihaisia. Se johti siihen, että suututimme monia pienessä maassa. Muitten samanlaisia kokemuksia omaavien tapaaminen eri puolilla maailmaa antoi rohkeutta ja voimaa jatkaa. Kun Yhdysvalloissa ensimmäisen kerran tapasin vuonna -75 itsenäisen elämän liikkeen jäseniä, niin helpotukseni oli suuri. Teimme paljolti samaa mitä jenkit, mutta samanlaista nimeä - itsenäisen elämän liike - emme olisi keksineet. Meillä suomessa Itsenäisyys viittasi mustiin pukuihin, sinivalkolippuun ja suomalaisuuteen. Vammaisten kohdalla itsenäisyys merkitsee yksinkertaisesti oikeutta päästä vessaan halutessa tai oikeuteen saada ylimalkaan apua ilman nöyryytyksiä.

 

Kynnyksen kaksi tavoitetta

 

Kansalaisoikeusjärjestöllä on mielestäni kaksi päämäärää. Ensimmäinen tavoitteemme on tehdä maailma paremmaksi vammaisille ihmisille, vaatimaton mutta haastava tehtävä. Toinen tavoitteemme on vahvistaa vammaisia ihmisiä toteuttamaan tätä ensimmäistä tavoitetta. Henkilökohtainen vahva vakaumukseni, ettei kukaan muu voi tätä tehtävää hoitaa vammaisten ihmisten puolesta. Meillä kaikilla on vahva taipumus ajatella, että joku toinen hoitaa asiat minun puolestani, että paikalle tulee joku sosiaali-täti tai -setä, joka poistaa elämäni ongelmat ja sitten kaikki on taas hyvin. Tämä on kuitenkin silkkaa toiveajattelua. Näin ei tule koskaan käymään. Tai jos sosiaali-täti saapuisikin, hän toisi kuitenkin muassaan joukon normeja ja säädöksiä, jotka vaikeuttaisivat osaltaan elämäämme entistä enemmän. Ulkopuoliset ymmärtäjät ja hyväntekijät eivät ole koskaan maailmaa muuttaneet, yhteistyökumppaneina he ovat tarpeellisia, mutta yhteistyö ei-vammaisen ihmisen kanssa on mahdollista vain jos lähdetään tasa-arvoiselta pohjalta. Emme me ei-vammaisia ihmisiä vihaa, niin kuin joskus on luultu. Päinvastoin, hehän ovat ihan liikuttavia.

 

Ettei maailma söisi meitä

 

Kansalaisliikkeen kuuluu olla ulospäin suuntautunut, sen äänen on kannettava. Toisaalta maailman muuttaminen on niin pitkä ja niin vaikea prosessi, että jos meillä ei ole vertaistukea, maailma syö meidät. Siksi tarvitaan myös pienryhmiä ja vertaisryhmiä. Olemme nähneet kautta vuosikymmenten, miten monet vammaiset unohtavat, että he ovat vammaisia. He yksinkertaisesti kieltävät vammaisuutensa ja sulautuvat väärällä tavalla yhteiskuntaan. "Kun minä olen pärjännyt, niin muut eivät varmasti yritä tarpeeksi. Kun minä olen taistellut, taistelkoot muutkin oman taistelunsa." Nämä ihmiset ummistavat silmänsä rakenteelliselta väkivallalta. He eivät näe, että juuri tuon "petturuuden" takia muutokset syntyvät niin hitaasti. Pienryhmiä ja vertaisryhmiä tarvitaan, "turvakoteja", joissa voimme olla keskenämme ja vahvistaa toinen toistamme, luoda sitä energiaa, mitä maailman muuttamiseen tarvitaan. Myös strategioiden ja taktiikoiden miettiminen yhdessä on erittäin järkevää. Maailma ei muutu niinkään julkilausumien tai kirjelmien takia. Se muuttuu, kun erilaiset ihmiset tapaavat ja tekevät töitä yhdessä.

 

Heikot tarpeellisia vahvoille

 

Poliittisen järjestelmän muutoksia on helppo saada aikaan pääntaputusasteelle saakka, siitä eteenpäin onkin sitten vaikeampaa. Jostain syystä tuntuu, että jokaisessa yhteiskunnassa tarvitaan omat pahnanpohjimmaisensa. Tarvitaan ihmisiä, jotka ovat alempana kuin toiset, jotta toiset voisivat ovat olla ylempänä. Tulee niin turvallinen olo, kun voi kuvitella, että joku on vielä heikompi, vielä huonompi... Myös vammaisliikkeen sisällä on tällaista arvohierarkiaa, emmehän mekään mitään jeesuksia ole, ainakaan vielä... Minua on turhauttanut myös muutosten äärimmäinen hitaus. Esimerkiksi yksinkertainen viesti siitä, että vammaiset ovat poliittisia kansalaisia muiden rinnalla, on osoittautunut poliittisille järjestelmälle yllättävän vaikeaksi. Jokin aika sitten olimme Kynnyksen juristin, Jari Korven, kanssa eduskunnassa keskustelemassa niinkin päättömästä asiasta, kuin saako vammainen valita kotipaikkansa, kuten muutkin ihmiset. Keskustelussa käytettiin paljon taloudellisia argumentteja ja oli pöyristyttävää havaita millaisia. Totta kai ihmisellä pitää olla oikeus asua missä haluaa, sitä varten meillä on tuhansittain korkeapalkkaisia virkamiehiä ja poliitikkoja, jotta he keksivät miten sitten rahat jaetaan.

 

Uusi uljas nuoripolvi

 

Muutosten hitaudesta huolimatta hyvääkin on tapahtunut. Perusoptimismini lepää vammaisissa ihmisissä itsessään tapahtuneessa muutoksessa. Tämän hetken nuoret vammaiset ihmiset ovat itsetunnoltaan vankempia kuin me aikanaan. Enää ei ole niin paljon nöyristelyä ja pelkuruutta kuin aikaisemmin. Tulee mieleen eräs melko vähämerkityksellinen yksityiskohta. Kun joskus 70-luvun puolessa välissä Kynnyksen porukka meni ravintolaan, siitä tehtiin juttu Helsingin Sanomiin. Jos tänään kirjoitettaisiin kaikista ravintoloissa istuvista vammaisista Hesariin tapauksina, saisimme lukea siitä sivulta kuin sivulta. Sinänsä ei ole tärkeää, että vammaiset käyvät ravintoloissa, mutta kertoopahan se jotain tapahtuneesta asennemuutoksesta. Johtopäätöksenä: vammaiset ovat integroituneet huonoon elämään. Seuraava tavoitteemme olkoon integroitua siihen hyvään. Me Kynnyksessä haastamme päätöksentekijät ottamaan vammaiset ihmiset vakavasti. Me haastamme yhteiskunnan ymmärtämään, että vammaisilla samat oikeudet ja velvollisuudet kuin muillakin. Vammaiset ihmiset haluavat tehdä itse omat päätöksensä ja he haluavat elää yhdessä muiden kanssa. Samalla kuitenkin haastamme myös vammaisjärjestöt - eli toisin sanoen myös meidät itsemme - vastaamaan yhteiskunnassamme oleviin ongelmiin ja tulemaan mukaan taisteluun maailman muuttamiseksi paremmaksi. Tällä hetkellä on erittäin tärkeä löytää uusia keskustelukumppaneita ja uusia yhteyksiä, sellaisia ihmisryhmiä, jotka kokevat muutoksen tarpeellisuuden tärkeänä ja jotka eivät tyydy valmiiseen.

 

9.10.1993

 

Vammaiskulttuuria?

 

Vammaisten ihmisten oman kulttuuritoiminnan julkitulo ja esiinpääsy on tulos pitkästä ja kärsivällisestä pienen ihmisryhmän työstä. Erityisesti on mainittava Sari Salovaaran panos tässä kaikessa mutta muitakin avantgardisteja on ollut. Vammaiskulttuurin viikko Kiasmassa merkitsee todella paljon, en viisi vuotta sitten olisi voinut kuvitella edes sitä mahdolliseksi. Sari Salovaara oli aiemmin Kynnys ry:n kulttuurisihteeri, sittemmin hän vastasi Valtion taidemuseon saavutettavuushankkeesta ja nyttemmin vetää laajempaa saavutettavuushanketta. Hän on myös itse esiintynyt mm rajat'on tanssiryhmässä.

 

Olemme katsoneet aina USA:han ja Englantiin hieman kateellisina; siellä vammaiset taiteilijat ovat löytäneet jo aikoja sitten oman yleisönsä ja paikkansa. Suomi on pieni maa ja yleisöä vähän. Vain muutama ihminen tai taiteentekijä ylipäänsä näyttää kunnolla kerrallaan mahtuvan tänne. Toisaalta taiteenharrastajia kaikilla aloilla on suuret määrät; se näkyy musiikkiopistoissa, kansalais- ja työväenopistoissa mm.

 

Olen aina pitänyt maailman parantamista ja erityisesti vammaisten ihmisten elämän mahdollisuuksien parantamista kaikkein tärkeimpänä. Näin ajattelen edelleenkin mutta maailman parantamisen keinojen olisi ehkä oltava monipuolisempia.

 

Maailma ympärillämme on muuttunut monilla tavoin. Yksinkertainen poliittinen vaikuttaminen ihmisistä tuntuu, mitä itse kukin kokee siis myös sellaista, jota ei voi yksinkertaisesti pukea julkilausuman muotoon, ei riitä. Yhä tärkeämmäksi osaksi keskustelussa muodostuu se, miltä mitä itse kukin kokee, siis myös sellaista mitä ei voi yksinkertaisesti pukea julkilausuman muotoon.

 

Vain me vammaiset ihmiset itse voimme kertoa mitä, sisällämme tapahtuu. Kyse on tietenkin jostain syvemmästä kuin vain jostain ryhmästä tai kollektiivista. Kyse on aina yksilöstä, yksilöstä, joka voi löytää identiteettinsä kuulumalla johonkin joukkoon, jota yhdistää erilaisuus.

voimme olla suomalaisia

voimme olla naisia ja myös miehiä (jos uskallamme)

voimme olla suomenruotsalaisia

voimme olla myös vammaisia.

 

Minua on aina viehättynyt kolmekymmentäluvulla tehty elokuva Freaks (kummajaiset). Elokuvan alussa on motto: freakseilla on oma moraalinsa, kun loukkaat heistä yhtä, loukkaat heitä kaikkia. Tuo viittaa jotenkin vammaisliikkeeseen.

 

Monet eivät ole halunneet olla vammaisia ihmisiä. Miksi?

Vammaisuutta on pidetty niin pahana, josta olemme joutuneet kärsimän. Niin, ja kärsimään myös syyllisyyttä ja häpeää.

 

Kyvyttömyydestä ja heikkoudesta ei voi olla helposti olla ylpeä. Niistä ei synny suuria tarinoita, näyttäviä kuvia muuta kuin silloin kun ne voitetaan. Mitä on heikkous, jota ei voiteta. Minkälaista on olla valloittamatta Mount Everestiä. Suurin osa maailman ihmisistä on kokenut tämän.

 

Mutta silti voidaan kysyä, koska vammaisuus siirtyy kulissista, symbolin, vertauskuvan paikalta toiminnan keskiöön.

 

Nyt elämme niitä aikoja, kun tämä muutos tapahtuu, mutta se on kiinni myös meistä itsestämme.

 

Vammaisen kulttuuri- ja taideharrastuksia on usein pidetty terapiana. Määrittelemällä terapiaksi jotain riistetään asioiden toiminnan oma hallinta. Esittävä taide, kirjoitukset, runot, taulut ovat tietenkin avoimia arvioille ja arvostelulle. Kritiikki on kuitenkin eri asia kuin luokittelu terapiaksi ja tavaksi poistaa kipeitä kokemuksia. Terapiassa katsotaan tekijää eikä tulosta.

 

Olen yleisesti ottaen kriittinen terapian ylikorostamiselle, vaikka en toki halua kiistä sitä, että erilaisilla terapioilla on joskus tärkeäkin merkitys. Olen itse ‘nauttinut' fysioterapiasta 45-vuotta.

 

Onko vammaiskulttuuria olemassa? Tämä kysymys kirvoittaa kielet helposti sekä puolesta että vastaan.

 

Vammaiset eivät ole kokenet juurikaan kuuluvansa kulttuuriseen vähemmistöön. Usein emme ole kokeneet kuuluvamme yli päänsä ollenkaan vähemmistöön - emmekä oikein mihinkään. Olemme kokeneet olevamme huonoja. Rajat eivät sinänsä ole tärkeitä, mutta omaa oloani on helpottanut, kun olen ymmärtänyt olevani vammainen ja olen huomannut, että on ihmisiä, joilla on samoja kokemuksia kuin minulla.

 

Jos joku osaa kertoa näistä kokemuksista minua koskettavalla tavalla, olen hetken onnellinen.

 

Olisiko tuo siis vammaiskulttuuria?

Tiedä häntä! Moni vammainen ihminen ei halua, että hänet nähdään vammaisena taiteentekijänä ja hänen tekemänsä työt vammaisuuden näkökulmasta. Tässä on ehkä jotain tuosta ‘terapialla alistamisesta'. Voisiko ajatella myös, että on kyse eri asiasta, jos ei-vammainen tai vammainen ihminen tulkitsee työtäni tai esitystäni vammaiskulttuuriksi.

Onko kyse vähättelystä vai arvostuksesta? Me voimme vaikuttaa siihen, että kyse on arvostuksesta.

 

Mitä odotan tulevaisuudelta?

Odotan, että vammaisten taiteen harrastajien ja harjoittajien piiristä nousee yhä enemmän ammattilaisia, jotka joko esittävät, kirjoittavat tai maalaavat ja saavat aikaan teoksia, jotka koskettavat minua. Antavat, vaativat, ärsyttävät tai tuovat sieluuni, jotain mitä siellä ei olisi muuten.

 

Jotain joka satuttaa minua vammaisena mutta ennen kaikkea ihmisenä.

 

1999

 

 

Itsenäinen elämä - vammaisten ihmisten näkökulma

 

Tarkoitukseni on antaa tiivistettynä kuva itsenäisen elämä liikkeestä ja tavoitteista Suomessa; hiukan historiasta, hiukan saavutuksista ja hiukan vaikeuksista.

 

Itsenäisen elämän liike alkoi Suomessa -70 luvun alussa, kuten monissa muissakin maissa. Liike lähti liikkeelle vammaisten korkeakouluopiskelijoiden piiristä. Suomessa ei kuitenkaan aluksi käytetty nimeä 'itsenäinen elämä, joka kielessämme tuntuu varsinkin aluksi oudolta. Itsenäisyys liitetään useimmiten kansallisen itsenäisyyteen, joka on suomalaisille tärkeä ja vakava asia, ja jota juhlitaankin hartaudella.

 

USA:sta saatujen vaikutteiden kautta itsenäinen elämä on kuitenkin vähitellen vakiintumassa arkipäivän kieleen.

 

Tällä toiminnalla on kolmenlaisia tavoitteita:

  • Vammaisen ihmisen arkipäivän järjestäminen
  • Liikkumisesteettömän ja saavutettavan ympäristön luominen
  • Yhteiskunnallinen vaikuttaminen vammaisten ihmisten aseman parantamiseksi

 

Nämä kolme näkökulmaa nivoutuvat yhdeksi kokonaisuudeksi, ilman yhtä ei ole toista. Ja jos vammaiset ihmiset eivät itse toimi aktiivisesti yhteiskunnassa, mitään ei lopulta tapahdu tai jos tapahtuu, ei sitä, mikä auttaisi vammaisia olemaan täysivaltaisia kansalaisia.

 

Asuminen

 

Ensimmäiseksi on tietenkin tärkeätä pystyä järjestämään oma elämä siten, että pystyy asumaan laitosten ulkopuolella niin että vaikka on riippuvainen toisten ihmisten avusta, voi silti itse päättää mitä tekee ja milloin. Tavattoman tärkeätä tämä on nuorille opiskelijoille varsinkin, kun opiskelijamaailma sinänsä kannustaa vapauteen ja emansipaatioon.

 

Vähitellen Suomessa alettiin kampanjoida kotona asumisen puolesta laitosmaisuutta vastaan. Ryhdyttiin puhumaan henkilökohtaisten avustajien puolesta. Joitakin yksittäisiä kokeiluja saatiin käyntiin, mutta varsinainen läpimurto tapahtui vasta -80 luvun lopulla. Eduskunta hyväksyi vuonna -87 vammaispalvelulain. Tämä laki antoi kunnille velvollisuuden järjestää vaikeavammaisille ihmisille riittävästi apua kotona selviytymiseen. Yhtenä tapana järjestää tämä apu oli henkilökohtaisten avustajien järjestelmä.

 

Laissa on monia muitakin vammaisille tärkeitä asioita. Kuntien velvollisuudeksi tuli järjestää myös vaikeavammaisille kuljetuspalveluja ja tehdä asuntoihin muutoksia, niin että niissä voi asua itsenäisesti.

 

Vaikeavammaisille tarkoitettuja kuljetuspalveluja oli ko. mielessä käytössä jo aiemmin muutamissa kunnissa, mutta nyt kaikkien kuntien tuli järjestää näitä palveluja. Valtioneuvosto sääti, että vapaa-ajan matkoja tuli olla vähintään 18 yhdensuuntaista kuukaudessa ja lisäksi tarpeelliset työ- ja opiskelumatkat. On muistettava, että joukkoliikenne oli vielä koko kahdeksankymmentä luvun ajan täysin esteellistä.

 

Koko lain voimassaoloajan kunnat ovat vastustaneet velvollisuuttaan tarjota kuljetuspalveluja ja samoin ne ovat vastustaneet muitakin palveluja, joihin vammaisilla on oikeus. Kunnat olisivat mieluummin itse arvioineet vammaisten tarpeet ja myöntäneet apua omien normiensa mukaan. Taustalla on tietenkin kuntien haluttomuus satsata verovaroja 'näin suuressa' määrin vammaisten auttamiseen. Kunnalliset luottamushenkilöt - poliitikot - ovat usein huomattavasti konservatiivisempia kuin valtakunnantason kollegansa.

 

Tästä vastarinnasta on seurannut jatkuva oikeudenkäyntien kierre. Kunnat ovat vastahakoisesti soveltaneet lakia ja yksitäiset vaikeavammaiset ovat joutuneet menemään oikeuteen turvatakseen arkipäivän elämän yksinkertaiset asiat. Asiat, jotka muille kansalaisille ovat itsestäänselvyyksiä kuten liikkumisen, pukemisen ja itsenäisen elämän edellytykset. Puhumattakaan vessassa käymisestä.

 

Toki kaikki kunnat eivät ole olleet hankalia ja paljon on tapahtunut. Silti jopa tuhannet ihmiset voivat asua laitosten ulkopuolella, koska ovat käyneet lukuisia oikeudenkäyntejä. Kyse on usein tarpeen määrittelystä. Viranomainen, sosiaalityöntekijä, määrittelee vammaisen ihmisen avuntarpeen usein huomattavasti pienemmäksi kuin tosiasiallinen tarve on. Aiemmin vammaiset itsekin uskoivat tarvitsevansa vähemmän apua kuin nykyään. Vammaisjärjestöjen työ ja vammaisten keskinäinen vertaistuki (Peer support) ovat vahvistaneet vammaisia ihmisiä niin, että he uskaltavat tarvita ja vaatia apua enemmän. Tämähän merkitsee samalla elämäntyylin muutosta syrjässä olosta osallistumiseen.

 

Tilanne on vuosituhannen vaihtuessa muuttunut paremmaksi, mutta silti oikeutta käydään edelleen. Nyt näyttää olevan keskeinen kysymys, kuinka paljon apua voi viikossa saada. Kunnissa on näkymätön katto 40-60 viikkotunnin välillä. Vain harva vaikeavammainen saa tätä enempää apua, vaikka tarvitsisi. Lain hyvä puoli on se, että vammaisella on oikeus valittaa, eikä tarvitse tyytyä viranomaisen päätökseen. Henkilökohtaisia avustajia käyttävien vammaisten määrä on kasvanut tasaisesti t viime vuosina.

 

Ympäristö

 

Julkisten rakennusten liikkumisesteettömyys vaatimus tuli lainsäädäntöön vuonna 1973. Laki oli löysä eikä sitä juuri noudatettu. Asenne esteettömään liikkumiseen oli vähättelevä. Ulkopuolelle jääminen oli luonnollinen osa vammaisten ihmisten elämää. Vammaiset ihmiset ovat tehneet lukuisia kanteluja viranomaisten leväperäisyydestä oikeusasiamiehelle ja oikeuskanslerille. Lakia on myös parannettu ja vuosituhannen vaihteessa astui kokonaan uusi maankäyttö- ja rakennuslaki voimaan.

 

Laki asettaa nyt kaikille uusille rakennuksille liikkumisesteettömyys vaatimuksen rakennusten käytön mukaan. Esteettömyys koskee myös työpaikkoja ja asumista.

 

Liikkumisesteettömyyden ajatus on jo pitkälti hyväksytty teoriassa. Käytännön tasolla vastarintaa on vielä eikä ajatusta ole sisäistetty lähtökohdaksi suunnittelulle ja rakentamiselle. Erityisesti vanhojen rakennusten korjaamisessa liikkumisesteettömyys unohtuu tavan takaa: suunnittelijat ja rakentajat etsivät perusteita, miksi ei tarvitse poistaa kaikkia esteitä. Samanlaista energiaa ei läheskään aina käytetä ratkaisemaan olemassa olevia ongelmia, joita kyllä riittää vanhassa ympäristössä.

 

Kunnat ovat vammaisten aloitteellisuuden kannustamana ottaneet yhä useammin liikkumisen ongelmat vakavasti. Kotikaupunkini Helsinki on päättänyt, että kaikkiin yli kaksikerroksisiin taloihin on oltava esteetön pääsy. Nyt Helsinki on päättänyt laatia liikkumisesteettömyysstrategian vuosille 2001-2010.

 

Joukkoliikenne

 

Helsingissä otettiin koekäyttöön ensimmäinen pyörätuolinkäyttäjille soveltuva bussi vuonna 1992. Vuosituhannen vaihtuessa viikonlopun liikenteestä ajettiin jo 70% matalalattiaisilla, vammaisille soveltuvilla busseilla. Kaupunki on päättänyt tehdä koko joukkoliikennejärjestelmän esteettömäksi. Metro on alusta alkaen ollut esteetön ja nyt on tilattu uusia matalalattiaraitiotievaunuja, jotka muutamassa vuodessa korvaavat noin puolet olemassa olevasta kalustosta.

 

Kaukojunaliikenteeseen on saatu muutamassa vuodessa matalalattiavaunuja vanhojen nostolaitevaunujen lisäksi. Lähiliikenteessä ensimmäiset vammaisille soveltuvat junat ovat koeliikenteessä. Pitkänmatkan linja-autot ovat vielä ongelma, mutta tähänkin etsitään ratkaisua.

 

Joukkoliikenteen kehittämisessä on tapahtunut suuri muutos. Liikkuminen alkaa olla mahdollista ja vammaiset myös matkustavat, erityisesti junalla. Paikallinen bussiliikenne ei ole vielä yhtä tuttua, mutta vammaisjärjestöt ovat Helsingissä järjestäneet kursseja, missä tutustutetaan vammaisia ihmisiä joukkoliikenteeseen.

 

Yhteiskunnallinen vaikuttaminen

 

Vammaisjärjestöt ovat itsenäisen elämän ajatusten mukaisesti yhä enemmän muuttaneet toimintatapaansa kuntoutus- ja palvelujärjestöistä yhteiskunnallisiksi vaikuttajiksi. Käsitys vammaisuudesta on muuttunut: ennen oltiin potilaita ja kohteita, ja nykyisin kansalaisia, joilla on oikeuksia ja velvollisuuksia.

 

Vammaisuuteen liittyvät kysymykset nähdään yhä useammin ihmis- ja kansalaisoikeus asioina.  Vammaispalvelulaki oli ensimmäinen laki, joka antoi vammaisille ihmisille oikeuksia. Seuraava merkittävä askel oli Suomen uusi perustuslaki vuonna 1995, siinä kiellettiin ensimmäistä kertaa syrjintä vammaisuuden tai terveydentilan perusteella. Perustuslain muutos on tuonut lakien tulkintaan paljon uutta, asioita on ruvettu katsomaan tasa-arvon näkökulmasta. Eduskunnan oikeusasiamies on monissa omissa kannanotoissaan vaatinut viranomaisia toimimaan aktiivisesti syrjinnän poistamiseksi ja tasa-arvon edistämiseksi.

 

Avun saanti ja esteetön pääsy eri rakennuksiin ovat nykyisin oikeuksia, jotka kuuluvat kaikille, myös vammaisille. Syrjään jääminen ilman apua ei kuulu vammaisuuteen, vaan on loukkaus tasa-arvoa ja ihmisoikeuksia vastaan.

 

Valtioneuvosto nimitti ensimmäisen valtakunnallisen vammaisneuvoston vuonna 1987. Neuvostossa istuvat yhdessä eri ministeriöiden ja vammaisjärjestöjen edustajat keskustelemassa vammaisille tärkeistä asioista. Kunnallisia neuvostoja on noin puolessa maamme kunnissa. Tämä yhteistyö alkaa vähitellen vaikuttaa. 

 

Tämä kaikki on ollut mahdollista vain kun vammaiset ihmiset itse ovat olleet aktiivisia, osallistuneet yhteiskuntaan sen kaikilla tasoilla. Suomalaisen yhteiskunnan positiivisia piirteitä on se, että poliittiset päättäjät ovat kuitenkin lähellä kansalaisia. Ehkä se johtuu osittain maamme pienuudesta, mutta varmasti myös kansalaisjärjestöjen voimakkaasta vaikutuksesta.

 

vuosi

 

 

Kotikuntalaki ihmisoikeussopimusten vastainen

 

Kotikuntalaki uudistettiin joitakin vuosia sitten. Silloin opiskelijat saivat vapauden muuttaa halutessaan kirjansa opiskelupaikkakunnalle. Hallitus ehdotti esityksessään, että myös vammaiset ja muut laitospotilaat voisivat tehdä samoin. Kotikuntalaki on itse asiassa ollut perua vanhasta vaivaishoidosta, jolloin haluttiin estää kiertävien kerjäläisten tuleminen omaan pitäjään.

 

Lain käsittelyn aikana osa vammaisjärjestöistä ja 'kuntapuolue' kuitenkin jyräsivät ja lakiin tuli säädös, jonka mukaan sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköissä asuvat eivät voi muuttaa kirjojaan noin vain. Muutokset tehtiin sosiaali- ja terveysvaliokunnassa ja valitettavasti perustuslakivaliokunta käsitteli vain hallituksen esitystä eikä valiokunnan muuttamaa lakia.

 

Euroopan ihmisoikeussopimukset takaavat kaikille ihmisille vapauden valita kotipaikkansa. Nämä sopimukset ovat osa Suomen lainsäädäntöä.

 

Tältä osin kotikuntalaki ja Euroopan ihmisoikeussopimukset ovat keskenään ristiriitaisia!

Ihmisoikeussopimukset ovat kuitenkin merkitykseltään tärkeämpiä kuin tavalliset lait, joten tavallista lakia ei tulisi soveltaa vastoin näitä sopimuksia.

 

Korkein hallinto-oikeus on ratkaissut kotipaikkariitoja siten, että jos muuton syynä ei ole varsinainen hoito niin kotipaikkaa on voinut vaihtaa. Esimerkiksi jos vanhat vanhemmat haluavat muuttaa johonkin laitokseen samalle paikkakunnalle kuin heidän lapsensa, se on täysin mahdollista.  Kuntien virkamiehet ja -naiset pitävät kuitenkin usein visusti omana tietonaan, mitä laki todella sanoo ja estävät ennakolta 'kustannuksia' tuovan asukkaan muuttamisen.

 

Suomessa ei ole perustuslakituomioistuinta ja siksi tämänkaltaisia ristiriitatilanteita saattaa syntyä. Perusteluna sille, ettei kotipaikkaa voi vapaasti valita, on pidetty laitospaikkakunnille aiheutuvista uusista isoista kustannuksista. Tämä pitää sinänsä paikkansa mutta ihmisoikeudet menevät kuitenkin kustannusjaon edelle tai ainakin niiden pitäisi mennä. Kuntien välistä rasitusta voidaan tasata mm. kehittämällä valtionapujen laskentasysteemiä, eikä rajoittamalla muutoinkin vaikeassa asemassa olevien vammaisten ja sairaiden oikeuksia.

 

Jos joku sosiaali- ja terveydenhuollon yksikössä asuva haluaa muuttaa toiselle paikkakunnalle ja vaihtaa kotikuntaa samassa yhteydessä, tämä on useimmiten mahdollista. Täytyy vain tapella kunnan sosiaaliväen kanssa, mikä on tietysti kurjaa. Toisaalta voisi olla paikallaan katsoa kansainvälisessä oikeudessa, kuinka Suomi voi rikkoa yhtä perustavanlaatuista ihmisoikeutta.

 

Parasta olisi jos hallitus ja eduskunta korjaisivat kotikuntalakia siten, että näitä ongelmia ei enää olisi.

 

2.9.2002

 

 

Asenteet arveluttavat

 

Valtakunnallinen vammaisneuvosto ja Maailma Tutuksi ry selvittivät koululaisten asenteita vammaisiin ihmisiin viime keväänä. Kysely tehtiin noin 800 yläasteen ja lukion oppilaalle eri puolella Suomea.

 

Tulokset ovat aika hämmentäviä. Valtaosa oppilaista suhtautuu vammaisiin myönteisesti 63% ja ennakkoluuloisia oli 37%. Pojista ennakkoluuloisia oli yli 70%, tytöistä 29%. Ero on suuri. Tätä eroa on vaikea selittää mutta jotakin se kertoo yleisestä asenneilmastosta ja kielenkäytöstä tyttöjen ja poikien piirissä.

 

Vammaiset elävät aika lailla erillään muista nuorista vai pitäisikö sanoa päinvastoin, muut nuoret ovat erillään vammaisista. Vain puolet oppilaista oli tavannut vammaisen esim. harrastuksissa ja viidesosalla oli lähipiirissä vammainen.

 

Riippuu vamman 'lajista', miten suhtaudutaan: tuttua tietysti on että kehitysvammaiset ja psyykkiset kuntoutujat ovat useammin ennakkoluulojen kohteena kuin toiset. Yllättävää oli, että neliraajahalvautuneisiin suhtaudutaan myös melko nurjasti. Asenteiden kärki näkyy siinä, että tyttö tai poikakaveriksi vain 27% hyväksyisi heikkonäköisen.

 

Asenteet heijastuivat myös siihen, minkälaisiin toimiin koululaiset olisivat valmiita vammaisten ihmisten tilanteen parantamiseksi. Vammaismyönteiset tukivat paljon enemmän eläkkeen maksamista, esteetöntä rakentamista, koulutusta ja työpaikkoja kuin ennakkoluuloiset. Myönteisesti suhtautuvistakin vain 74% piti tärkeänä julkisten paikkojen esteettömyyttä.

 

Näitä tuloksia voi tietenkin pyöritellä monella tavalla, mutta ei niitä pidä ottaa liian vakavasti jokaiselta yksityiskohdaltaan. Olennaista on, että valtaosa koululaisista suhtautuu vammaisiin myönteisesti, mutta merkittävä vähemmistö kielteisesti.

 

Mistä nämä kielteiset asenteet ovat sitten peräisin? Aivan varmasti yksi merkittävä tekijä on tiedonpuute. Koulussa ei kerrota vammaisista juuri mitään. Toinen seikka on se, että vammaisia on edelleenkin perin vähän tavallisissa kouluissa. Kolmanneksi voi kysyä minkälaiset asenteet ovat opettajilla, jotka eivät halua vammaisia omalle luokalleen. Lisäksi on syytä muistaa että ennakkoluulot vammaisia kohtaan eivät ole irrallaan muusta rasismista.

 

Tästä kaikesta ei saa tehdä sitä johtopäätöstä, että vammaisten on paha mennä tavalliseen kouluun kielteisten asenteiden takia. Asenteet muuttuvat myönteisiksi, kun vammainen tulee kouluun, mutta vammaista lasta on syytä valmentaa kohtamaan alun ennakkoluulot. Vertaistuki on tähän hyvä apu. Vain yhdessä elämällä opimme elämään yhdessä. 

 

Vuosi

 

 

Kehitysvammaisille mahdollisuus itsenäiseen elämään

 

Kehitysvammaisten ihmisten asema on ollut paljon hankalampi kuin muiden vammaisten. Mahdollisuus puhua omasta puolestaan ja edustaa itseään on aina ollut rajoitettu. Kehitysvammaisten lasten vanhemmat ovat usein pitäneet oikeutenaan puhua lastensa puolesta. On tärkeää, että vammaisten lasten vanhemmat puhuvat, mutta heillä on oikeus puhua vain vanhempien puolesta.

 

Kehitysvammaisten oikeus edustaa nykyistä enemmän itseään ja vaikuttaa omaan elämäänsä ja muiden kehitysvammaisten elämään on ihmisoikeuskysymys. Jokainen ihminen on arvokas ja jokaiselle ihmiselle kuuluvat ihmisoikeudet jakamattomina ja koskemattomina. Kehitysvammaisen perusoikeus on vaikuttaa omaan elämäänsä ja valita itse eri vaihtoehtojen välillä. Jokainen pystyy tekemään valintoja, jos saa riittävää apua valintojen tekoon.

 

Kehitysvammaiset joutuvat vielä nykyään asumaan aivan liian paljon laitoksissa tai sellaisissa kotioloissa, missä he eivät voi elää omaa elämäänsä itsenäisesti omien voimavarojensa rajoissa. Liian usein paikalla on joku, joka on tietävinään paremmin.

 

Kehitysvammaiset joutuvat liian paljon ja liian usein erilleen muista ihmisistä. Selkeänä tavoitteena on oltava, että kaikki lapset käyvät samoja kouluja ja nykyistä paljon useammin samoissa luokissa. Kehitysvammaisilla on omia suojatyöpaikkoja ja omia asumisyksikköjä. Ihmisten tulee elää yhdessä eikä erillään.

 

On tärkeätä, että myös muut vammaiset ja vammaisjärjestöt tukevat kehitysvammaisia ja ottavat heidän joukkoonsa. Vammaisten ihmisten on tehtävä työtä yhdessä; ensin keskenään ja sitten muiden ihmisten kanssa maailman muuttamiseksi paremmaksi meille kaikille.

 

Lähiajan haasteena on päästä eroon laitoksista ja saada koulu kaikille.

 

26.2.99

 

 

Vammaiset kohteista osallistujiksi

 

Vammaisten järjestöjen on itse löydettävä ja opittava keinot muuttaa olosuhteita omassa maassaan.

 

Kiertäessäni maailmaa perustavaa laatua oleva oivallus on ollut, että vaikka olosuhteet teoriassa ovat mahdottomat, vammaiset voivat auttaa ja tukea toisiaan. Olen nähnyt siitä niin monta lihaksi muuttunutta tarinaa.

 

Etelä-Afrikassa poliisin vaikeasti vammauttama musta mies perustaa apartheidin aikana vammaisia tukevan ja työllistävän keskuksen. Niin kuin taiteilija, hän tekee työtä vailla rahaa ja ulkopuolisia tukijoita. Hän työskentelee kutsumuksesta ja intohimosta, jotka usein ovat niin sanotuista kehittyneistä maista kadonneet.

 

Bangladeshissa 23-vuotias vammainen nainen on elänyt koko elämänsä suljettuna talon takahuoneisiin. Hän on opetellut televisiosta englannin ja vetää nyt vammaisten ihmisten keskusta, myös vailla rahaa ja vailla ulkopuolista tukea.

 

Meidät suomalaiset on kutsuttu mukaan muuttamaan maailmaa yhdessä muitten maitten vammaisten kanssa. Yhteiset kokemukset yhdistävät ja antavat voimaa. Meidän tulee olla mukana tässä toiminnassa, koska meillä on erityinen vastuu yhden maailman rikkaimman maan vammaisina koko maailmasta ja koska vain maailmanlaajuisella toiminnalla pystymme vaikuttamaan elämän perimmäisiin kysymyksiin.

 

Vammaisten elämä ei ole missään päin maailmaa helppoa. Vammaisuus aiheuttaa teknisiä, sosiaalisia ja psyykkisiä ongelmia. Vammaiset ovat myös monissa yhteiskunnissa köyhistä köyhimpiä.

 

Toinen tuskallinen ongelma on yhteisön ulkopuolelle sulkeminen, syrjäytyminen. Sen kokevat miljoonat vammaiset eri puolilla maailmaa. Kehittyneissäkin maissa yhteisöstä suljetaan, eristäminen vain tapahtuu hienovaraisemmin kuin kehitysmaissa.

 

Vammaiset alkoivat järjestäytyä maailmanlaajuisesti 1980-luvun alussa. YK:n kansainvälinen vammaisten vuosi 1981 sysäsi liikkeelle muutosvoimia ja monet hallitukset sallivat vammaisten järjestäytymisen.

 

1980-luvulla syntyi myös Maailman vammaisten liitto (DPI=Disabled People´s International), johon nyt kuuluu jäseniä 120 maasta. Erityisesti kehitysmaissa järjestäytyminen alkoi nopeasti. Halu yhteistyöhön niin kansallisella kuin kansainvälisellä tasolla on voimakas.

 

DPI - vammaisten maailmanliitto - keskittyy kehitysyhteistyöhön ja ihmisoikeuksiin.

 

DPI keskittyy kahteen olennaiseen; kehitysyhteistyöhön ja vammaisten ihmisoikeuksien puolustamiseen. Perimmältään kehitys on järjestäytymistä. Elämisen olosuhteita ei pysty parantamaan ulkopuolelta tai yläpuolelta. Oma kotikylä, oma maa on muutettava sisältäpäin. Ainoa keino viime kädessä on se, että vammaiset itse osallistuvat yhteisön tai maailman muuttamiseen. Muutos käynnistyy vain olemalla siinä mukana.

 

Hyvää tarkoittavien ihmisten tai asiantuntijoiden mahdollisuus olosuhteiden muuttamiseen on rajallinen. Heitä tarvitaan mukaan, mutta ensisijaisesti voima on vammaisissa itsessään. Tämä näkökulma on tavattoman usein unohtunut erilaisista kansainvälisistä kehitysstrategioista.

 

Usko siihen, että kehitysmaat voidaan muuttaa pohjoismaisiksi hyvinvointivaltioiksi, on ollut suuri. Vammaiset ovat olleet tämän työn kohteita, eivät itsenäisiä osallistujia. Monta kertaa näillä projekteilla on saatu aikaan enemmän haittaa kuin hyötyä.

 

Vammaisten omien järjestöjen on itse löydettävä ja opittava keinot muuttaa olosuhteita omassa maassaan. Kansainvälisen vammaisliikkeen tehtävänä on tukea tätä lähinnä kolmella tavalla: tärkeintä on vaihtaa kokemuksia, välittää taitotietoa ja vaikuttaa siihen, että kehitysrahoja kanavoidaan vammaisten omaan toimintaan, kehitysmaiden vammaisjärjestöille.

 

Monissa kehitysmaissa vammaisten suurin ongelma on, miten selvitä hengissä. Siksi on tärkeää osallistua yhteistyöhön siellä, missä etsitään selviytymiskeinoja elämän perusasioissa. Kuntoutumisohjelmien pitäisi taas päästä irti laitosajattelusta ja suuntautua ihmisten arkeen. Tärkeää olisi myös etsiä keinoja, miten toimia silloin, kun ei ole rahaa lainkaan.

 

Ihmisoikeuksien käsittelyyn antavat pontta YK:n yleiskokouksessa hyväksytyt "Vammaisten mahdollisuuksien yhdenvertaistamisen yleisohjeet". Näitä valmisteltiin aluksi YK:n sosiaalikomiteassa yhteistyössä kansainvälisten vammaisjärjestöjen kanssa. Järjestöjen tehtävä on nyt käyttää aikaansaatua työkalua omissa maissaan lainsäädännön kehittämiseen. Paljon voidaan tehdä ilman suuria talousrasitteita, on yhtä halpaa tai kallista rakentaa esteetöntä kuin esteellistä, jos asiat osataan.

 

EU:n tasolla määrittelykin lähtee syrjinnästä.

 

On merkittävää, että Euroopan Unionin tasolla keskustelu vammaisuudesta on laajentunut: vammaisuuden määrittelyssä lähdetään nyt syrjinnästä sekä yksilön että järjestelmän tasolla. Tämä näkökulma on tullut esille uudessa sosiaalipolitiikan valkoisessa kirjassa.

 

Meidän tulee olla aktiivisesti mukana myös Euroopan unionin sisällä. Tulevaisuudessa Brysselissä ja Strasbourgissa tehdään paljon myös suomalaisten vammaisten elämään vaikuttavia päätöksiä.

 

Suomalaisten vammaisten ja järjestöjen tulee suuntautua entistä enemmän siten, että olemme mukana kansainvälisessä toiminnassa.

 

22.1.1995