Mies ja Henki PDF Tulosta Sähköposti

I EETTISIÄ KYSYMYKSIÄ

"Tilataanko kuolema?"

 

Lukiessani jokin aika sitten lehdestä hollantilaisesta tv-ohjelmasta, jossa näytettiin kuinka vaikeavammainen ihminen autetaan kuolemaan, järkytyin. Järkytyin niin, että on vaatinut aikaa ennen kuin pystyin kirjoittamaan koko asiasta. Varmasti osa järkytyksestä perustuu siihen, että samastuin uhriin niin voimakkaasti.

 

Viime aikoina on jatkuvasti ollut julkisuudessa keskustelua eutanasiasta eli kuolinavusta. Eri puolilta on voimakkaasti edistetty ajatusta, että eutanasia tulisi osaksi suomalaista terveydenhoitojärjestelmää.

 

Keskustelussa eräänä keskeisenä perusteluna on korostettu ihmisen oikeutta itse päättää omasta elämästään ja ennen kaikkea kuolemastaan. Toisena perusteluna on ollut se, että ihmisellä on oikeus päästä kärsimästä.

 

Itsemääräämisoikeus on merkittävä näkökulma, mutta miksi tässä asiassa suhtaudutaan eri lailla ns. terveisiin, vaikeasti sairaisiin ja vammaisiin. Meillä on käynnistetty monia itsemurhaehkäisyprojekteja - eikö vammaisen ihmisen elämä ole yhtä arvokas kuin vammattoman ja eikö vammaisen halu tappaa itsensä ole yhtä hälyttävää kuin vammattoman? Miten yhtäkkiä ihmisen vammautumisen jälkeen arvot muuttuvat, miten yhtäkkiä aletaan ymmärtää ihmisen halua kuolemaan kun sitä ennen vammautumista on pidetty miltei rikollisena.

 

Voidaan myös kysyä, mikä viesti on siinä kun niin usein "ymmärretään" vaikeavammaisen ihmisen halua kuolla pois.

 

Olen itse synnynnäisesti lihassairas ja voimani vähenevät pikkuhiljaa. Olen elänyt yli kaksikymmentä vuotta "letkujen" varassa, joita niin monet pelkäävät eli käyttänyt hengityskonetta. Olen elänyt, työskennellyt, rakastanut, vieressäni hengityskone. Olen elänyt erittäin täyteläisen elämän. Ja kerettiläisesti suunnittelen eläväni vielä pitkään. Elämässäni on kuitenkin ollut hetkiä, jolloin kuolema olisi tuntunut helpotukselta.

 

Pyörätuolia olen käyttänyt noin seitsenvuotiaasta, mutta varsinainen katastrofi tapahtui, kun vuonna -71 sairastuin keuhkokuumeeseen ja heräsin Meilahden sairaalan teho-osastolla kytkettynä hengityskoneeseen. Tuolloin en pystynyt puhumaan, en liikkumaan ja elämäni tuntui kaikin puolin mahdottomalta. Kivut olivat suuret ja myös haluni kuolla. Tuolloin kuolema todella olisi tuntunut helpotukselta. Jos olisin voinut, olisin soittanut kuolemanpartion paikalle.

 

Minulla oli kuitenkin onni, että kuolinapua ei tuolloin tunnettu, ja että yksi teho-osaston hoitaja kannusti minua jatkamaan elämää. Hoitaja Anneli Vallittu luki minulle ääneen Pikku Prinssiä ja kehotti minua kirjoittamaan kirjeitä, kun en pystynyt puhumaan. Häntä muistan vieläkin suurella kiitollisuudella.

 

Onneksi ei ole ollut tahoa tai puhelinnumeroa, josta kuoleman voi tilata! Onneksi ympäriltä löytyi ihmisiä, jotka tukivat ja halusivat että jatkan elämää! En puhu nyt vain itsestäni vaan myös monista samankaltaisessa elämäntilanteessa eläneistä ystävistäni.

 

Elämäntahto voitti vähitellen, masennus vei aikansa mutta se väistyi. Mielestäni on äärimmäisen vaarallista, jos elämän arvaamattomuudesta ja runsaudesta tietämättömät saavat päättää ja ohjata ihmisiä, jotka ovat voimavarojensa äärirajoilla ja näkevät elämänsä mahdottomana.

 

Olen ollut myös mukana kammottavissa tilanteissa, joissa ystäväni ovat joutuneet hengityskoneen varaan, mutta lääkärit eivät ole hyväksyneet koneen käyttöä. Kaksi kertaa olen pystynyt auttamaan ja saanut ihmiselle hengityskoneen viime hetkellä. Molemmat ihmiset ovat edelleen hengissä ja elinvoimaisia. Kerran olen epäonnistunut. Valintaa elämän puolelle ei haluttu potilaan omasta tahdosta huolimatta tehdä.

 

Nämä kammottavat esimerkit kertovat todellisuudesta, jonka vammaiset ihmiset näkevät, mutta jota eivät helposti näe elämäänsä hallinnan harhassa elävät.

 

Vammaisliikkeen amerikkalainen veteraani Justin Dart sanoi jokin aika sitten vammaisten maailmankokouksessa: "Ystävät, jos oikeudestamme kuolla puhutaan enemmän kuin oikeudestamme elää - meillä on ongelma."

 

Meillä on ongelma.

 

4.1.1995

 

 

 

Eutanasia uhka kuolemalle

 

Lääketiede on tuntenut viime aikoina suurta kiinnostusta puuttua siihen ketkä tähän maailmaan saavat syntyä ja keiden tulisi kuolla.  Sikiödiagnostiikka ja eutanasia liittyvät samaan asiaan ja ne tulevat olemaan lähitulevaisuuden suuria eettisiä kysymyksiä.

 

Henkilökohtaisesti suhtaudun tavattoman kriittisesti kumpaankin. Osittain perustelut ovat rationaalisia ja pohjaavat käsitykseeni näiden asioiden yhteiskunnallisista vaikutuksista, osittain ne ovat irrationaalisia, eikä niitä itse asiassa silloin voi perustella. Tietenkin voi pohtia sitä, miksi jotkin arvot ovat itselle tärkeitä.

 

Eutanasiasta puhumisen ja kirjoittamisen olen kokenut usein vaikeaksi tai lähes mahdottomaksi tehtäväksi. Joka kerta kun tartun asiaan, tunnen että hyvää ei seuraa. Tunnen syvästi, että aina kun keskustellaan eutanasiasta, sen hyväksyminen tulee helpommaksi eikä vaikeammaksi. Se on nostettu esille, se on siis mahdollista. Kun käytän sanaa eutanasia, tarkoitan aktiivista kuoleman apua - en sitä, että joku kieltäytyy yleensä hoidosta tai että aggressiivisesta hoidosta luovutaan sen ollessa tehotonta. Tämä selventää keskustelua.

 

Omalla kohdallani olen vuosien varrella muuttanut käsitystäni. Aikaisemmin ajattelin, että voisihan olla, että annetaan apua ihmisille, jos ne haluavat kuolla.

 

Aika monella meistä on kokemuksia tilanteista ja elämänvaiheista jolloin olisi halunnut kuolla. Itselläni oli asianlaita näin vuonna -72, kun jouduin hengityskoneeseen. Olin Meilahden teho-osastolla ja elämän mahdollisuudet tuntuivat hävinneen kokonaan. Olin kytkettynä monenlaisiin johtoihin ja letkuihin, ilman mahdollisuutta puhua ja minulla oli kipuja. Silloin salaa toivoin menehtyväni ja pääseväni pois kaikesta.

 

Elämänhalu palasi vähitellen ja olen onnellinen, etten saanut kuolemanapua - enkä osannut edes pyytää sitä. Maailmankuvani on muuttunut muutenkin noista ajoista ja nyt katson, etten joutunut vaan pääsin hengityskoneeseen. Ilman tuota laitetta en olisi elänyt näitä yli 25 viimeistä vuotta.

 

Yhteiskunnallinen ilmapiiri

 

Huolestuttavinta eutanasian hyväksymisessä olisi yhteiskunnallisen ilmapiirin muuttuminen. Jos eutanasia hyväksyttäisiin, se edellyttäisi lakia, jossa määritellään, minkälaisia ihmisiä eutanasia koskisi. Emmehän itsemurhantekijöitäkään halua auttaa! Kun puhumme eutanasiasta, tämä määrittäminen jakaisi ihmiset kahteen ryhmään: niihin, joita estetään tekemästä itsemurhaa ja niihin, joita autetaan tekemään itsemurha. Jako perustuu ihmisen sairauteen tai vammaisuuteen. Kuka haluaa elää ryhmässä jota autetaan kuolemaan!

 

Kärjistäen auttaisimme kaikin mahdollisin tavoin ei-vammaisia ja ei-sairaita, jotta he eivät tekisi itsemurhaa ja samanaikaisesti auttaisimme vammaisia ja sairaita tappamaan itsensä. Tämä loisi aivan varmasti yhteiskunnassamme uudenlaisia kielteisiä ajatuksia sairaudesta ja vammaisuudesta. Tällaisesta ajattelutavasta seuraa väistämättä myös ajatus auttaa joitakin kuolemaan, vaikka he eivät haluaisikaan. Yhteiskunnalla taakkana olevat tai tuottamattomat ihmiset voidaan listata kuolemanlistalle - tämä avaa kammottavan uhkakuvan.

 

Meillä on ollut periaatteena auttaa kaikkia ihmisiä riippumatta yhteiskunnallisesta asemasta tai varallisuudesta. Kaikkien kohdalla on ponnisteltu pääosin samalla tavalla. Jos ihmisiä ryhdytään jakamaan yhdellä tavalla, askel siirtyä jakamaan toisella tavalla on huomattavasti helpompi.

 

Yksilön kärsimys

 

Yhtenä argumenttina eutanasian puolesta on käytetty yksilön kärsimyksen vähentämistä. Myönnän itsekin, että on tilanteita, jolloin kuoleman näkee armahtavana. Kun omalta kohdaltaan kuvittelee, voi myös helposti ajatella tilannetta, jolloin toivoisi kuolevansa. Ihmisen kuvittelukyky on kuitenkin rajallinen.

 

Kuten kirjoitin aiemmin, olen toivonut itsekin kuolemaa, koska en voinut ajatella elämää hengityskoneen kanssa. Tällä hetkellä tuntuu ajatus elämästä täysin liikuntakyvyttömänä, siis niin ettei kätenikään enää toimisi, tavattoman ahdistavalta. Kuitenkin minulla on ystäviä, jotka elävät näin eivätkä ole sen kummemmin ahdistuneita kuin kuka tahansa meistä.

 

Televisiossa esitettiin joitakin aikoja sitten dokumentti lihassairaasta, joka haluasi kuolla ja sitten näytettiin miten kaikki tapahtui. Tämä oli yksi kauheimpia kokemuksia mitä minulla on ollut. Yksi kaltaisistani murhattiin ja kaikki tuntuivat hyväksyvän sen. Oliko kärsimys maailmassa nyt vähentynyt?

 

Ehkäpä elämän pelko on tärkein syy eutanasian kannattamiselle. Elämä tilanteessa, jossa se ei olekaan meidän hallinnassamme ja joudumme olemaan toisista riippuvaisia, tuntuu uhkaavalta. Pelkäämme nöyryyttäviä tilanteita, joissa itse olemme osittain jopa ulkopuolisia. Pelkäämme kuolemaa ja siksi emme halua elää. Osalle näistä peloista on realistinen syy - katsokaamme missä tilanteissa jotkut meistä joutuvat elämään viimeiset hetkensä.

 

Hinta tästä pelosta voi nousta kohtuuttomaksi. Yksittäisenä ratkaisuna eutanasia voi tuntua oikealta, mutta vähänkin laajemmin ajateltuna siitä ei seuraa kuin pahaa.

 

Köyhä Suomi

  

Suomessa on viime aikoina paljon keskusteltu siitä, kuinka voimavaramme eivät riitä auttamaan kaikkia, jotka apua tarvitsevat. Vanhusten hoitoon ei riitä varat, erikoissairaanhoito tulee liian kalliiksi, vammaisten palvelut tuhoavat kuntien talouden. Tämänkaltaisessa ilmapiirissä eutanasian tuominen keskusteluun saa minut kauhistumaan.  Eivät eutanasian puolustajat tietenkään näin sano, käsitykseni mukaan he lähtevät pääosin oikeista lähtökohdista, mutta he eivät näe niitä kielteisiä kehityksen mahdollisuuksia, joita väistämättä on olemassa.

 

Haluan tässä yhteydessä korostaa sitä, että kaikkinainen kivun lieventäminen ei ole eutanasiaa ja asenteiden tulisi muuttua. Vaikka kivunpoisto olisi hengenvaarallista, sitä tulee käyttää potilaan toivomuksesta. Samoin ihmisten ahdistusta tulee yrittää vähentää - vaikka se on joskus vaikeaa.

 

Ihmisiä ei saa jättää yksin kohtaamaan vaikeita aikoja. Inhimillinen velvollisuutemme on tukea toinen toisiamme.  Meidän on opittava myös kuolemaan silloin kun sen aika tulee.

 

1998

 

 

Oikeus elää - inhimillisesti

 

 

MTV3:n ohjelma Markon itsemurhasta nosti esille kysymyksen elämästä ja kuolemasta. Meillä annetaan tälläkin hetkellä joukon vammaisia ihmisiä menehtyä "luonnolliseen" kuolemaan, koska heille ei anneta hengityskonetta ajoissa.

 

Tämä koskee mm. eräitä lihassairauksia sairastavia ihmisryhmiä. Olen itse käyttänyt hengityskonetta vuodesta 1972 lähtien ja tunnen suuren joukon "henkkareita". Monilla on hengityskoneen käyttöä viivytelty niin, että heidän kuntonsa on mennyt todella huonoksi. Joillekin olen onnistunut järjestämään väliaikaisen hengityskoneen. Moni heistä on jatkanut täysipainoista elämää vuosikausia.

 

Lainaan tähän kirjoitukseeni erästä saamaani kirjettä. Olen saanut luvan kirjeen kirjoittajalta Päivi Hynyseltä.

 

"Olen Päivi Hynynen ja opiskelen ensimmäisenä sähköpyörätuolia käyttävänä CP-liikuntavammaisena Joensuun yliopistossa kulttuuritutkimuksen ko:ssa. Olen myös edesmenneen "Riston" tyttöystävä, joten tiedän todella mistä kirjoitan.

 

Luulen, että tiedät Riston jättäneen 8. 2. fyysisen olemuksensa.

 

Elämän on rakkaan ihmisen poismenon jälkeenkin jatkuttava, tiedän sen. Katkera en ole, mutta on silti asioita, "Riston" tapaukseen liittyviä, joista haluan kertoa.

 

Kun kysyimme sinulta vara-hengityskonettasi lainaan, kaikki täällä päässä tuntui olevan kunnossa. Palvelutalon lääkäri tuntui ottavan vastuun jne. Kun kone saapui, ei letkuja tuntunut löytyvän mistään. Luulen, että letkuja olisi kyllä löytynyt, mutta kukaan ei ottanut hätäämme todesta, vaikka "Risto" jaksoi vielä silloin itse soittaa ympäri Pohjois-Karjalaa. Jokainen pallotteli asiaa myös letkuista toiselta toiselle. Odotimme sairaanhoitajan pyynnöstä viikon koneen maahantuojan työntekijää, joka neuvoisi koneen käytön.

 

Maahantuojan edustaja tuli ja opimme koneenkäytön heti. Palvelutalon lääkäri oli edellisenä päivänä käynyt kummastelemassa "konetta" ja sanoi, ettei hänellä ollut aavistustakaan tämmöisestä laitteesta. Sairaanhoitaja ei halunnut ottaa myöskään vastuuta hänelle tuntemattomasta laitteesta ja kipaisi soittamaan vastuun siirtämisestä palvelutalon lääkärille. Hänkään ei lopulta antanut kokeilla konetta, koska ei tiennyt "Riston" hengityskapasiteettia.

 

Meitä varoitettiin "Riston" kanssa kokeilemasta konetta, koska se kuulemma on hengenvaarallinen. Me olimme kahden katalassa maailmassa ja "Riston" pahaolo vain lisääntyi.

 

Täällä on Kontioniemellä keuhkosairaala, jossa oletimme jonkun tietävän hengityskoneistakin jotain. Lähdimme "Riston" ja hänen vanhempiensa kanssa kokeilemaan hengityskonetta oikeilla arvoilla.

 

Kontionimellä "Risto" "iskettiin" heti happilaitteeseen ja kun "Risto" yritti vaivoin selittää lääkärille, että hänen on vaikeaa puhua, mutta hänen oireet ovat samat kuin (lähettämässäsi) Hengityslaitepotilas Tänään -kirjassa. Lääkäri vain nauroi ja sanoi, että onko tämä kirja kirjoitettu sinun omasta elämästäsi. Minäkin yritin selittää, mutta tietysti kukaan ei ottanut todesta puhevikaista ja pakkoliikkeistä tyttöä. Vaivoin sain tyrkättyä Hengityslaitepotilas Tänään -kirjan lääkärille ja pyysin rukoilemalla hänen lukevan sen. Lääkäri sanoi "Ristolle" vain, ettei hän varmasti halunnut kytkeytyä hengityskoneeseen, johon "Risto" vastasi haluavansa, kun vain saisi elää.

 

Samaan aikaan kävi selväksi, ettei Kontioniemellä ole resursseja hengityskoneen käyttöön tai opettelemiseen, he käyttävät kuulemma potilaille vain happirikasteita. Hengityskoneista ei lääkäreilläkään tuntunut olevan minkäänlaista tietoa. Happirikastinlaitteessa "Riston" pahaolo eteni.

 

Päätimme, että lähden soittamaan sinulle ja kysymään edes jonkinlaista neuvoa sinulta. Emme saaneet sinua kiinni ja illalla "Risto" oli ilmeisesti mennyt koomaan ja kuollut."

 

Ylläolevan kirjeen mukainen tapahtumasarja ei ole mitenkään harvinainen. Kysymys on laajemmin varmasti siitä, että keiden ihmisten elämän arvioidaan olevan ihmisen arvoista elämää.

 

En halua kieltää keskustelua vammaisten itsemurhista, mutta vammaisten ihmisten keskeinen ongelma ei ole kuinka tappaa itsensä, vaan se kuinka elää. Tärkeätä on myös keskustella, kuinka luodaan asialliset elämisen mahdollisuudet niille ihmisille, joilla on ominaisuus, jota kutsutaan vammaksi.

 

31.1.1990

 

 

Oliko pakko näyttää

 

Televisio 4 näytti dokumentin, kuinka amerikkalainen lääkäri murhasi vaikeasti lihassairaan potilaan. Oliko tuo dokumentti pakko näyttää, vaikka ymmärrän TV-yhtiön kiusauksen?

 

Haluttaisiinko televisiossa näyttää, kuinka niin sanottu tavallinen ihminen tappaa itsensä tai kuinka lääkäri tai ystävä auttaa häntä tappamaan itsensä? Toisaalta minusta itsekin vaikeasti lihassairaana tuntuu, että taas kerran haluttiin näyttää, kuinka me vammaiset haluamme kuolla ja toisaalta kuinka kivutonta tappaminen on.  Mitä televisiosta kertoo se, että toisaalta näytetään kaunista ja hömppää, toisaalta kerrotaan kuinka "kurjuus" pitää saada pois tappamalla - ja että vaikeavammaisuus on (sitten) tätä kurjuutta.

 

En halua uskoa, että tämä on se viesti, jota tiedotusvälineet perimmältään haluavat levittää. Mutta näin valitsemalla vaikutetaan myös maailmaan eikä vain raportoida siitä.

 

30.11.98

 

 

Vammainenkin lapsi on tervetullut

 

HS:n pääkirjoituksessa 4.1/99) lähestyttiin sikiötutkimuksia ja selektiivistä aborttia tavalla, joka antaa ainesta myönteiseen jatkokeskuste1uun. Erityisesti pääkirjoituksen loppu, jossa korostettiin lisätiedon tarvetta päätöksistä ja valinnoista, on tavattoman tärkeä.

 

Joissakin asioissa olen kuitenkin eri mieltä. Olemme tällä hetkellä tilanteessa, jossa sikiötutkimuksilla ei saada vielä kovinkaan paljon tietoa tulevan lapsen terveydestä. Keskeisin tieto, jota nyt käytetään, koskee Downin oireyhtymää. Tulevaisuudessa on todennäköistä ja mahdollista, että tiedämme jo sikiöasteella, onko tulevalla lapsella Alzheimerin tauti 60 vuoden tai Hodkinsin tauti 40 vuoden iässä. Voimme tietää tulevan lapsen älykkyyden, taipumuksen sydänsairauksiin jne.

 

Tähän tilanteeseen ei olla sikiötutkimuksia suunniteltaessa varauduttu ollenkaan. Valinnan mahdollisuudet ennen lapsen mahdollista syntymää tulevat räjähtämään käsiin. Entä miltä näyttää maailma, jos vanhemmat saavat päättää lapsensa ominaisuuksista tai sukupuolesta. Esimakua siitä voi saada vaikkapa Kiinasta, jossa vanhempien toiveitten mukaisesti väestön enemmistö on miehiä. Tuskinpa tällainen paikka on edes miehille miellyttävä.

 

Sikiötutkimuksen puolestapuhujat esittävät, että tutkimus on vapaaehtoista ja että ratkaisun mahdollisesta abortista tekevät isä tai äiti tai vanhemmat yhdessä. Järjestelmää luotaessa kuitenkin lähtökohtana on se, että vammaisen lapsen syntymää pidetään pahana, ei toivottuna. "Arvovapaa" HYKS  toteaa naistenklinikan toimintasuunnitelmassa pitävänsä eräänä kehittämisalanaan kehitysvammaisuuden ehkäisemistä. Lähes ainoa tapa ehkäistä kehitysvammaisuutta on ehkäistä kehitysvammaisten lasten syntymä.

 

Tehdessään päätöstä sikiötutkimusten laajentamisesta Helsingin terveyslautakunta oli huolissaan ja tietoinen asiaan liittyvistä eettisistä ongelmista. Siksi lautakunta halusi erityisesti korostaa tutkimusten vapaaehtoisuutta aidossa mielessä. Lisäksi lautakunta antoi terveysvirastolle tehtäväksi kehittää tukitoimia niitä äitejä ja vanhempia varten, joille mahdollisesti syntyy vammainen lapsi. Tämä tärkeä osa päätöksestä on jäänyt liian vähälle huomiolle. Tarkoituksena on tehdä selväksi, että terveyslautakunnan ja terveysviraston puolesta jokainen uusi helsinkiläinen on yhtä tervetullut tähän maailmaan, oli hänellä sitten mahdollisesti vamma tai ei.

 

Vuosi 1998

 

 

Vammaisuus ei ole taakka

 

Sikiötutkimuksia ja niihin liittyviä eettisiä ongelmia on käsitelty julkisuudessa melko laajasti, mutta mielestäni liian yksipuolisesti.

 

Perinnöllisyys‑ ja geenitutkijat ovat lähteneet laajalla rintamalla puolustamaan sikiötutkimuksia. Niitä on perusteltu muun muassa sillä, että poikkeavuuden havaitsemisen jälkeen vammaista tai sairasta sikiötä voidaan kohdussa hoitaa. Kuitenkin ainoana "hoitokeinona" tällä hetkellä tarjotaan abortointia. Selektiivisen abortin ja tavallisen abortin suuri ero on siinä, että selektiivinen abortti ottaa kanta sikiön arvoon, tavallinen ei.

 

Lääkäreillä on usein sellainen harhaluulo, etteivät he välitä potilaille niitä arvoja, joita yhteis-kunnassa liikkuu: jos todetaan, että sikiö on vammainen, vanhemmat voivat vapaasti päättää, tehdäänkö abortti vai ei.

 

Mitä tämä vapaus on, kun järjestelmä viestii selkeästi, että vammaisuus on pahasta? Mitä tämä vapaus on, kun esimerkiksi geenitutkija pitää katastrofina sitä, että perheen keittiönpöydässä istuu vammainen lapsi, (Leena Palotien haastattelu, Kotilääkäri 2 /99).

 

Professori Reijo Norio puhuu vammaisuudesta taakkana, (Suomen Kuvalehti 5.2.99).

Määritellessään vammaisen elämän taakaksi Reijo Norio itse asiassa osoittaa asenteellisuutensa, joka luultavasti on leimallista suurelle osalle lääkärikuntaa. Mikä ihme se vammaisuuden taakka on? Tai mistä se tulee? Tämä on mielestäni äärettömän tärkeä kysymys.

 

Minusta vammaisuus ei ole sinänsä mikään taakka. Ihmiset ovat erilaisia ja meillä on erilaisia kykyjä ja erilaisia ominaisuuksia. Elämä on vaikeaa kaikille, eikä sitä ole helpoksi tarkoitettukaan! Mielestäni vammaisuutta taakkana pitävä ihminen ei tunne vammaisia, eikä meidän elämäämme.

 

Vammaisuus muuttuu rasitukseksi silloin, kun se on syynä yhteiskunnalliseen syrjintään. Syrjintää on se, että yhteiskunta on rakennettu niin, ettei sen toimintoihin kykene ottamaan osaa. Syrjintää on se, että ihmiset suljetaan vammansa perusteella yhteisön ulkopuolelle. Kun sikiöitä abortoidaan vammaisuuden perusteella, se on syrjintää jos mikä - ja sen heijastusvaikutukset ulottuvat pitkälle ja vaikuttavat asenteisiin myös aikuisikäänsä eläviä vammaisia kohtaan.

 

Usein tuodaan esille myös vaikeasti vammaisen ihmisen elämään liittyvä kärsimys. Minun käsityksen mukaan on mahdotonta tietää tai mitata toisen ihmisen elämän kärsimystä. Vastuumme ja velvollisuutemme on lievittää kärsimystä, mutta esimerkiksi syvästi kehitysvammaisen ihmisen elämän näkeminen kärsimyksenä osoittaa mielestäni vain näkijän maailmankuvan kapeuden.

 

Sikiötutkimuksia puoltaneet lääkärit (mm. Jorma Palo Ilta Sanomat 3/99) ovat perustelleet tutkimuksia ajatuksella, että jokaisella on oikeus syntyä terveenä. Minusta voimme ehkä haaveilla terveydestä tai toivoa sitä lapsellemme, mutta mitään oikeutta terveyteen meillä ei ole. Kuten Seppo Simola Kirkko ja Kaupunki ‑lehdessä kirjoitti: "Jos sanotaan, että lapsella on oikeus syntyä terveenä, voidaan se helposti tulkita väärin, että vain terveellä on oikeus syntyä."

 

Olemme tällä hetkellä tilanteessa, jossa pääasiassa sikiötutkimuksella etsitään kehitysvammaisia, tulevaisuudessa tulemme tietämään paljon enemmän. Silloin on vaikeampi kääntyä takaisin valikoinnin tieltä. Se maailma, jossa valikoimme lapsemme ominaisuuksia kuin erilaisia vaihtoehtoja supermarketin hyllystä, on inhimillisyyden kannalta kammottava.

 

Älkäämme hyväksykö järjestelmää joka sanoo, että vammaisuus on paha. Tehkäämme maailmasta sellainen, jossa vammaiset elävät toisten ihmisten kanssa, jossa heitä autetaan ja tuetaan ja heidän vanhempiansa autetaan ja tuetaan. Rohkaiskaamme äitejä ja isiä ottamaan vastaan myös vammaiset lapset. Ihmisissä on uskomaton kyky kasvaa ja tätä kykyä on rohkaistava, ei elämää ja sen monimuotoisuutta rajoittavaa samanlaistamista.

 

Vielä lopuksi en voi hyväksyä sitä, että Stakesin priorisointiryhmässä, jota Jorma Palo vetää, ei ole vammaisten kansalaisten edustajia. Minusta on sietämätöntä, että meidän elämästämme, meidän arvostamme puhutaan ilman meitä, asianosaisia.

 

30.10.1994

 

 

Geeniseulonta työryhmä eksyksissä

 

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama geeniseulonta työryhmä on jättänyt mietintönsä. Kynnys ry toivoi työryhmää asetettaessa, että vammaisten ihmisten edustaja olisi päässyt mukaan keskustelemaan tästäkin tärkeästä asiasta. Näin ei kuitenkaan käynyt, vaan ‘asiantuntijat' ovat hoitaneet työn keskenään.

 

Tämä näkyy valitettavasti myös työryhmän muistiossa. Työryhmän muistio ei anna pohjaa vielä pelisäännöille geeniseulontojen käytöstä.

 

Mietintä pohtii seulontojen vaikutuksia yksityisen ihmisen kannalta, mutta tämä pohdinta ei heijastu oikeastaan millään tavoin pelisääntöihin. Heikoimmillaan muistion on pohtiessaan geeniseulontojen yhteiskunnallisia ja taloudellisia vaikutuksia. Itse asiassa tärkeimpään kysymykseen, (eli) miten seulonnat vaikuttavat vammaisten ihmisten asemaan tulevaisuudessa ei vastata laisinkaan.

 

Geeniseulontojen käyttöönotto edellyttää perusteellisempaa pohdintaa ja vammaisten ihmisten tulee olla mukana tässä työssä.     

 

8.11.1998

 

 

Pelkäämmekö elämää?

 

Voiko lonkkavikainen mies, joka kävelee vaikeasti, olla tasavallan presidenttinä? Tätä on kysynyt professori, jolla on ihosyöpä. Julkisuus on tarkkaillut presidentin liikkumiskykyä, vaikka kaikki muu hänen toiminnassaan on kansakuntamme menestymisen kannalta paljon tärkeämpää.

 

Vammaiset ihmiset ovat vuosia tavoitelleet tasa-arvoa ja täyden osallistumisen mahdollisuuksia, niin Suomessa kuin ympäri maailmaa. Olen ajatellut, että asiat etenevät hitaasti mutta kumminkin etenevät. Onhan mm. rautateillä tapahtumassa esteettömyys vallankumous. Otanmäeltä vyöryy kiskoille kaikille soveltuvia vaunuja.

 

Samanaikaisesti kuitenkin on näkyvissä merkkejä toisenlaisesta kehityksestä.

 

Hyvinvoivat marjaniemeläiset taistelevat Helsingissä kynsin hampain, ettei heidän asuinalueelleen vain tulisi kehitysvammaisia.

 

Toimittaja Eeva-Kaarina Kolsi kirjoittaa Ilta-Sanomissa (15.5.98) omista peloistaan - hän oli istunut terassilla pizzalla, kun naapuri pöytään oli tullut vaikeavammainen nainen. Kolsi oli lähtenyt kiusaantuneena pois. Hän oli tehnyt samoin myös maatilalomallaan: "Maatilalomani pituutta typistin heti, kun pihaan kurvasi bussilastillinen vammaisia."  Selitykseksi hän sanoo ei-vammaisten pahan olon ja pelot.

 

Tämä oli kai sitä uusrohkeata ja rehellistä journalismia. Jokainen voi kuitenkin kuvitella, miltä tuntuu olla ihminen, joka pelkällä olemassaolollaan saa toisen voimaan pahoin.

 

Merkittävän uhkakuvan tulevaisuuteen tuo minulle geeniseulonta, selektiivinen abortti elämän alussa ja eutanasia elämän loppupäässä.

 

Viime syksynä jätti mietintönsä geeniseulontatyöryhmä. Ryhmän jäseneksi ei huolittu vammaisten edustajaa tehdyistä ehdotuksista huolimatta. Mietintö ei pohdi kunnolla eettisiä kysymyksiä ei yksilön kannalta; samoin jäivät myös yhteiskunnalliset vaikutukset kokonaan pohtimatta.

 

Jos yhteiskunta voimakkaasti panostaa tutkimuksiin, joilla selvitetään syntymättömän lapsen mahdollisia parantumattomia sairauksia, se ei voi olla heijastumatta suhtautumiseen syntymättömiin ja olemassa oleviin vammaisiin. Etenkin kun kuitenkin tarjolla on lähinnä vain selektiivinen abortti.

 

Historiasta on syytä ottaa myös oppia. Vuosisadan alkupuolella oltiin huolissaan rotuhygieniasta. Tuohon aikaan huippuasiantuntijat ennustivat, että kansakuntamme rappeutuu, ellei vammaisuutta pystytä kitkemään pois. Suomessakin tunnettiin vetoa natsilääkäreiden ideologiaan 30-40 luvulla.

 

Rotuhygienian oppien vastustajia löytyi aluksi lähinnä kehitysvammatyöntekijöiden piiristä. Kuhankosken tyttökodin johtaja Hilja Kesäjärvi päätyi rotuhygienian kannattajien kanssa eri johtopäätökseen:

" Jos kuuntelemme ‘järjen kuiskauksia' itsessämme - olemme me kaikki tylsämielistyöntekijät tehneet yhteiskuntavastaista työtä ja teemme yhä - olemmehan jo vuosikymmeniä lähettäneet satoja lapsia vapaina yhteiskuntaa saastuttamaan. Hukkaan mennyttä työtä, järveen heitettyjä rahamääriä sanoo järkemme - ja asialle kylmä yleisö ja yhteiskunta! Onneksi on asialla toinenkin puoli, se näet jota sanomme jokapäiväisessä kielessämme sydämeksi - Meidän sydämemme sanoo, että kaikesta huolimatta on se työ ollut siunattua ja tärkeää työtä."

 

Sikiötutkimukset

 

Sikiötutkimukset ovat tuoneet melkoisen eettisen haasteen. Kun tutkitaan, onko syntymätön lapsi sairas tai vammainen, se voidaan tehdä kahdesta syystä. Myönteistä on, jos tutkimuksessa löydetään jokin sairaus tai vika, joka voidaan ja halutaan korjata tai parantaa.

 

Pääosin sikiötutkimuksia tehdään, jotta löydettäisiin sairaus, jota ei voida ainakaan vielä parantaa. Silloin vanhemmille jää kaksi vaihtoehtoa: tehdä abortti tai antaa lapsen syntyä.

 

Meillä korostetaan sitä, että vanhemmat ja usein äiti saavat vapaasti päättää lapsen syntymästä. Tämä vapaus on kuitenkin näennäistä. Yhteiskunta on jo ottanut asiaan kantaa, koska tutkimus on tehty. Yhteiskunnan tapa toimia on viesti siitä, että on parempi, ettei vammainen lapsi synny - on parempi, ettei vammaisia ole.

 

Tamperelainen ylilääkäri esittää päättäjille laskelmia siitä kuinka kalliiksi kehitysvammaiseksi syntyvä lapsi yhteiskunnalle tulee (HS).

 

Lihastautiliiton - siis myös minua edustavan järjestön - lehdessä oli laaja apulaisprofessori Juhani Pietarisen kirjoitus periytyvistä sairauksista ja etiikasta.

 

Hänen näkemyksensä mukaan vammaisuus on paha asia. " Ainoa keino sikiön sairauden estämiseksi on raskauden keskeyttäminen." Sairaus poistuu ehkä, mutta samalla tapetaan myös syntymätön lapsi. Myöhemmin samassa kirjoituksessaan hän sanoo: ".. prenataali diagnoosi estää tarpeettomia abortteja, koska riskiryhmään kuuluvat vanhemmat voivat sen avulla varmistaa alkion tai sikiön terveydentilan. Erityisen ongelmallisia ovat väärät positiiviset tulokset: jokainen aiheeton raskauden keskeytys asettaa ihmisarvon kunnioittamisen periaatteen koetukselle."

 

Eli jos abortoidaan ei-vammainen sikiö ihmisarvon kunnioittaminen joutuu koetukselle. Jos abortoidaan vammainen sikiö, ihmisarvo-ongelmia ei ole. Pietarisen mukaan siis vammaisilla ei ole samaa ihmisarvoa kuin ei-vammaisilla tai se arvo on jotenkin toisenlainen.

 

Nämä olivat arvovapaita tutkijoita.

 

Valikoivan abortin seurauksia ei meillä ymmärretä. Kun otetaan kantaa siihen, kuka voi syntyä, samalla myös ihmiset asetetaan eriarvoiseen asemaan. Tällä on väistämättä seurauksia vastasyntyneiden hoitamiseen, ketä autetaan ja miten paljon. Välilliset seuraukset heijastuvat myös nuorten ja aikuisten vammaisten asemaan.

 

Tuomas Nevanlinna nosti NYT-liitteessä esiin uuden lääketieteen vaarallisuuden kysymällä: "Mitä pahaa on terveissä lapsissa". Hänen näkemyksensä mukaan on vaikea nähdä päällisin puolin jalojen motiivien peittämiä raadollisempia tavoitteita tai ajatuksia. Hyvien asioiden puolustajat eivät ehkä itsekään pysty näkemään kaikkia mahdollisia seurauksia.

 

Eutanasia

 

Eutanasia ei myöskään tarkoita sitä, että ketä tahansa, joka haluaa, autetaan tappamaan itsensä. Yleensä itsemurhaa aikovia yritetään auttaa olemaan tappamatta itseään. Eutanasian laillistamiseksi tarvitaan normit, keitä autetaan ja keitä ei. Tämä on lista elämälle kelvollisista ja kelvottomista. Miksi vammaisen tai sairaan elämä ei ole yhtä arvokasta kuin muiden - miksi toisia halutaan auttaa kuolemaan ja toisia pelastaa kuolemalta. Eikö se ole viesti siitä, että toisten halutaan kuolevan ja toisten elävän.

 

Mikä tässä kaikessa on takana?

 

Vammaisten ihmisten ja vammaisuuden kohtaaminen on vielä yllättävän vaikeaa.  Toisaalta mitä enemmän vammaiset ovat mukana toisten ihmisten kanssa, sitä enemmän nousee esiin torjuntareaktioita. Omien kokemuksieni mukaan kuitenkin valtaosa ihmisistä suhtautuu vammaisiin myönteisesti, mutta miten on tulevaisuudessa.

 

Minusta tuntuu että perimmältään kyseessä on pelko, pelko elämän hallitsemattomuudesta, pelko turvattomuudesta, pelko hylätyksi tulemisesta.

 

Kuitenkin viimekädessä elämä on arvaamaton ja ihmisten omat voimavarat suuret. Kaikesta voi selvitä - ei kuitenkaan yksin.

 

1999

 

 

Raiskaus

 

Kesän ehkä järkyttävimpiä uutisia oli Helsingissä tapahtunut vaikeasti CP-vammaisen naisen raiskaus. Lehtitietojen mukaan vaikeasti CP-vammainen nuori nainen käveli kadulla kaupasta kotiin. Matkalla hänen seuraansa lyöttäytyi humalassa oleva hiukan resuinen mies, joka otti sähköpyörätuolin hallintaansa ohjaten sitä vastoin naisen tahtoa. Hän oli ajanut naisen läheiseen metsikköön, missä oli raiskannut hänet keskellä päivää ja keskellä Helsinkiä.

 

Tarina on synkkä. Vaikeavammainen nainen kulkee kadulla, eikä pysty pitämään puoliaan, vaan hänet yksinkertaisesti viedään. Olemme tapelleet, jotta vammaiset voisivat elää itsenäisesti ja kulkea kaupungilla esteettömästi. Nyt vammaiset joutuvat samankaltaisen väkivallan kohteeksi kuin muutkin naiset. Tuntuu kuin kukaan ei olisi turvassa.

 

Uskaltaako Helsingissä enää liikkua sähköpyörätuolilla?  Miksi kukaan ei huomannut, että vammaista naista vietiin vastoin hänen tahtoaan? Moni on nähnyt tilanteen. Toisaalta tuon sanottua nousee mielen: olisinko itse huomannut tai tehnyt mitään? On helppo ihmetellä toisia.

 

Olen aiemmin suhtautunut vähän epäillen, vaikkakin myötätuntoisesti vammaisten naisten itsepuolustuskursseihin. Maanmainio Lydia Zijdel Hollannista kävi kerran vetämässä tällaisen kurssin  Helsingissä. Nyt tuon kurssin tarpeellisuus tuli todistettua. Ei ehkä niin, että vammaiset naiset hakkaisivat miehiä tohjoksi, mutta on hyvä, että naiset pystyvät pitämään puolensa ja välttämään mm raiskauksen.

 

Henkilökohtaisen tragedian lisäksi tämänkaltaisista tapauksista leviää pelko. Pelko voi rajoittaa elämää enemmän kuin on varsinaisten vaaratilanteiden kannalta tarpeen. Voiko yksi roisto saada vammaiset naiset pelkäämään yksin liikkumista keskellä päivää? Huomaan tämän kauhean tapahtuman nostavan lukuisen määrän kysymyksiä. Vastausten löytäminen on vaikeampaa.

 

Vapaudella on hintansa sanotaan. Joskus tuo hinta on kohtuuton.

 

2000

 

 

Syöpä

 

Olin tulossa yömyöhällä viime syksynä Kynnyksen saamelaisten sopeutumisvalmennus-kurssilta Inarista, kun minua odotti kotona ruskea kirjekuori. Avasin kuoren ajattelematta mitään erityistä mutta lukiessani sydämeni hypähti pari volttia. Kirjeessä sanottiin: päästänne poistetusta luomesta on löytynyt muutoksia, jotka viittaavat tyvisolusyöpään. Teille on varattu aika Marian sairaalassa."

 

Olin ollut kuukausi aiemmin luomenpoistoleikkauksessa ja sen jälkeen unohtanut koko asia. Kirje oli kylmä ja niukka. Mikä on tyvisolusyöpä? Mitä se tarkoittaa? Onko se vaarallinen? Kuolenko syöpään?

 

Kysymykset risteilivät sekavina päässäni. Sinä yönä ei tullut uni silmään.

 

Aamulla mietin, että mistä saisin tietoa. Soittaisinko sairaalaan ja kysyisin, mikä semmoinen tyvisolukasvain oikein on. En kehdannut - ajattelin, että pitävät minua hysteerikkona.

 

Mieleeni nousi ajatus, että koska olen vastustanut eutanasiaa, nyt minua koetellaan. Olisinko kohta sairas ja kipujen ympäröimä tavalla, että kaipaisin armomurhaa. Päätin unohtaa koko asian ja odottaa uutta leikkausta - näin varmaan moni, ainakin mies, hoitaa asian. Eihän se tietenkään unohtunut, vaan kalvoi mieltä - mutta suhtauduin ulkonaisen viileästi asiaan. Cool on kova sana.

 

Kuitenkin Maija ja  eräs ystäväni päättivät selvittää, mitä tämä tarkoittaa ja kyselivät omilta lääkäreiltään. Sain siis välikäsien kautta tietää, että kyse ei ole mitä ilmeisimminkään mistään oikeasti vaarallisesta asiasta. Uuden leikkauksen jälkeen sain samannäköisen kirjeen kuin aiemmin, missä yhtä viileästi todettiin kasvaimen olleen hyvänlaatuisen.

 

Tässä on kuitenkin muutama opetus:

  • Terveydenhuollossa voitaisiin opetella kertomaan asiakkaille ja potilaille hivenen herkemmin ja informatiivisemmin asioista mm, eikä syöpä ei enää samalla lailla ehdottoman tappava sairaus kuin ennen - toki vaarallinen.
  • Pääsisi itsekin vähemmällä, kun kysyisi mitä mikin asia tarkoittaa eikä teeskentelisi kovista.

 

1999

 

 

Jaska lähti

 

Itsesyytökset nousevat väistämättä mieleeni; kuinka en voinut nähdä, että kaverini voimat ovat lopussa? Vammaisia aktivisteja on niin vähän. Meidän tulisi pitää paremmin huolta toisistamme, jotta jaksaisimme.

 

Olin kävelemässä Mannerheimintien yli tapaamaan keskiaasialaisia vieraitamme, kun sain puhelinsoiton, jossa kerrottiin Jaskan kuolemasta. (Jari Korpi oli Kynnys ry:n lakimies ja kantava voima vuosikausia.)

 

Liikenne tuntui hetkeksi pysähtyvän.

 

Olin pari päivää aikaisemmin istunut hänen kanssaan suunnittelemassa, mitä puhuisimme alkavassa koulutustapahtumassa. Aluksi mielen valtasi viha: joudun hoitamaan asian yksin. Ja sitten vasta tuli suru.

 

Vuosien varrella on moni vammainen ystävä ja työtoveri kuollut, mutta on ollut ehkä kuitenkin helpompaa vaikkakin surullista, että he ovat joutuneet lähtemään pois. Jaskan kohdalla taas hän itse väsyi elämään ja päätti lähteä pois. Tämä herättää ahdistusta, vihaa ja epätoivoa. On vaikea kohdata tämä tilanne ja ymmärtää, mistä oikein on kysymys.

 

Viikkoja kuluu. Tulee mieleen hyviä asioita. Erityisesti seikkailumme Jaskan kanssa Kosovossa viime talvena. Olimme pitämässä kosovolaisille vammaisille ihmisoikeus-seminaaria Prizrenin kaupungissa lähellä Albanian rajaa. Kuinka pystymme lähestymään näitä ihmisiä, jotka ovat eläneet vihan ympäröiminä niin pitkään ja he olivat kokeneet sodan ja väkivallan kauhut vain hetki sitten.

 

Mutta kaikki kuuntelivat. Jokainen sana imaistiin. Monimutkainen ihmisoikeussäädösten kansainvälinen kenttä jaksoi kiinnostaa. Illalla järjestettiin juhlat, joissa koko väki - me vieraat mukana - tanssi pitkässä rivissä ympäri taloa.

 

Tämä seminaarin jälkeen lähdimme kohti Pristiina ja yhtä äkkiä puhkesi aivan kauhea lumimyrsky. KFOR:n sotilaat keskeyttivät matkantekomme vuorten yli, se ei ollut turvallista ja jouduimme kiertoreitille, joka tuntui lähinnä perunapellolta. Totta puhuen välillä pelotti pysymmekö tiellä.

 

Istuimme Jaskan kanssa autossa ja yritimme vaikuttaa rohkeilta.

 

Automatkan jälkeen aurinko paistoi jälleen ja muistan hyvin, kun istuimme ystävämme Halitin  (Kosovon vammaisliikkeen johtaja) kanssa auringonpaisteessa ja pidimme toisiamme käsistä kiinni.

 

Olimme Jaskan kanssa hyviä ystäviä, mutta jälkeenpäin muistellen emme koskaan puhuneet oikeastaan mitään henkilökohtaista. Ehkä tämä on tyypillistä miesten ystävyydelle, mutta nyt nousee väistämättä mieleen; miksemme puhuneet elämän varjopuolista, niistä vaikeuksista joita me kaikkia väistämättä kohtaamme.

 

Olisiko se keventänyt Jaskan taakkaa?

 

Jaskan elämäntyötä voi kunnioittaa. Täytyy vain hyväksyä, kaikesta huolimatta, hän on tehnyt osuutensa ja nyt on muiden vuoro.

 

 

Elisa on poissa

 

Kynnyksen pitkäaikainen vaikuttaja Elisa Pelkonen menehtyi vaikean sairauden murtamana Meilahden sairaalassa 22. päivän iltana (toukokuussa 2002). Elisa sairastui huhtikuussa ollessaan työmatkalla Saksan Erlangenissa, mistä hänet siirrettiin ambulanssilennolla HUS:n teho-osastolle toukokuun alussa. Elisan vointi meni jo Saksassa niin heikoksi, että hänet pidettiin lähes kokonaan unessa viimeisen kuukauden ajan.

 

Elisa aloitti koulunkäyntinsä Ruskeasuon erityiskoulussa, kirjoitti ylioppilaaksi Mannerheimintien lukiosta -82 ja valmistui merkonomiksi Liikemiesten kauppaopistosta -84. Hän oli välillä aloittanut opiskelun Helsingin yliopistossa, mutta portaiden suuri määrä katkaisi tuolloin nuo opinnot. Elisa aloitti työuransa Helsingin kaupungin sosiaalivirastossa, kunnes siirtyi Kynnys ry:n palvelukseen 1990-luvun alussa.

 

Elisa oli vammaisten itsenäisen elämän liikkeen kantavia voimia Suomessa 1980- luvun lopulta asti. Hän oli aluksi Kynnys ry:n hallituksen jäsen ja myöhemmin järjestösihteeri. Viimeisen vuoden hän oli opintovapaalla suorittaakseen Helsingin yliopistossa loppuun kesken jääneet kasvatustieteen opintonsa. Kynnys oli Elisan kotipesä viimeiset 15 vuotta.

 

Opin tuntemaan Elisan ensin hiukan arkana, mutta idearikkaana nuorena naisena. (mutta) Vähitellen vastuun kasvaessa ja kokemuksen karttuessa Elisasta löytyi puhtia ja taitoa toteuttaa monia yhdessä ideoituja hankkeita. Erityisesti suurena ponnistuksena muistan, kun Elisa oli hakemassa Resurssi- projektiin EU-rahaa. Hanke oli iso ja hakemuksen teko hankalaa, mutta lopulta kaikki saatiin kohdalleen.

 

Politiikkaan Elisa tuli mukaan ensin Vihreiden vaivaisten ja sittemmin Helsingin vihreiden kautta. Elisa oli kaksi kautta sosiaalilautakunnan jäsen, kunnes hänet vuoden 2000 kunnallisvaalien jälkeen valittiin lautakunnan puheenjohtajaksi. Puheenjohtajan tehtävä oli tavattoman haastava: Helsinki joutuu säästämään ja palveluita tulee samanaikaisesti kehittää. Myös vammaisille tärkeät asiat ovat olleet koko ajan päätöksenteon kohteena.

 

Elisa pyrki aina tekemään ratkaisunsa keskusteltuaan asioista järjestöjen, kansalaisten ja muiden päätöksentekoon osallistuvien kanssa. Päätökset hän joutui kuitenkin aina viimekädessä tekemään itse ja tekikin menemättä kenenkään selän taakse.

 

Elisa Pelkonen oli mukana kansainvälisessä toiminnassa itsenäisen elämän liikkeen ja vammaisten naisten toiminnan kautta. Hän oli mukana niin maailmanlaajuisessa kuin eurooppalaisessakin järjestötoiminnassa ja toimi myös vammaisalan kouluttajana eri puolilla maailmaa kuten Virossa, Bosniassa ja Ukrainassa. Minulla oli mahdollisuus olla Elisan kanssa yhdessä kansainvälisessä työssä, olihan Elisa mm DPI:n palveluksessa melkein neljä vuotta. Kiersimme yhdessä monissa paikoissa ja koimme monta unohtumatonta seikkailua. Elisa oli myös mukana käynnistämässä Abilis-säätiön toimintaa.

 

Elisan merkittävin rooli ja elämäntehtävä oli ehkä kuitenkin suomalaisen vammaispolitiikan luomisessa. Meillä on verrattain vähän vammaisia ihmisiä, jotka pystyvät näkemään suuria kokonaisuuksia ja pieni asioita yhtä aikaa.  Meillä on kyllä paljon ihmisiä edunvalvontatyössä, mutta ratkaisuihin kykeneviä taas ei. On löydettävä keinoja viedä asioita eteenpäin vaikeissakin olosuhteissa siten, että löytyy riittävä tahto ja enemmistö. Kunnallispolitiikassa Elisa onnistui erinomaisesti, mutta vammaispalvelujen kehittämisessä aika loppui kesken. Nyt olemme tilanteessa, jossa yksi keskeinen tulevaisuuden tekijä onkin poissa.

 

Olen tehnyt Elisan kanssa läheistä yhteistyötä vammaispolitiikan, kehitysyhteistyön ja politiikan saralla vuosikausia. Olimme lähes päivittäin yhteydessä ja pohdimme mitä tehdään ja missä. Ajoittain sitten laitoimme tuulemaan. Nyt näitä hetkiä ei ole, ja se tuntuu pahalta ja väärältä.

 

Vammaisten ihmisten elämässä on riskejä, jotka me tiedämme mutta emme kovinkaan usein puhu. Elisa kyllä ajatteli virittää keskustelua näistä asioista, mutta tämäkin hanke jäi kesken. Etenevä sairaus on aina vaikea kohdata, vaikka se etenisi hitaasti. Päivien määrää ei tiedä kukaan, mutta monilla meistä ne ovat keskimääräistä vähäisemmät. Emme voi elää kuitenkaan koko ajan kuolemaa peläten. Toisaalta kuulee joskus sanottavan, että vammaisena eläminen on pahempaa kuin kuolema - se ei ole totta. Elisa osoitti, että vammaisena ihmisenä voi elää täysillä kuten muutkin ihmiset.

 

Sain seurata Elisan lähtöä kovin läheltä. Huhtikuun 18 päivänä sain häneltä tekstiviestin "voimat poissa. En pärjää ilman ekstra happea. Muutama päivä sitten 12.4. vielä luennoin. Näin se elämä muuttuu." Samana päivänä sain viimeisen tekstiviestin: "Kalle, mua pelottaa, että mä tukehdun. e" 18.4 klo 12.55

 

Käytän itse hengityskonetta ja tiedän miltä tukehtuminen tuntuu. Tajuan Elisan kauhun.

 

Kaiken tämän surun ja kauheuden keskellä kuitenkin monet hyvät asiat nousevat mieleen vuosien varrelta. Kuinka matkalla Tartosta Tallinnaan mietimme henkilökohtaisten avustajien palkkaukseen liittyviä ongelmia Helsingissä ja tuon keskustelun seurauksena kehitimme strategian, joilla joitakin ongelmia sitten ratkaistiin muutamassa kuukaudessa. Niin ja monia muita aurinkoisia hetkiä, joita vietimme tekemättä mitään järkevää.

 

2002